DEBRA reuneix les famílies d'EB a Escòcia aquest Nadal
L'equip d'esdeveniments DEBRA va portar el Nadal a les famílies d'EB que viuen a Escòcia al desembre, amb una visita especial del Pare Noel i connexions inestimables amb altres persones que viuen amb EB.
L'equip va organitzar una trobada especial el diumenge 22nd Desembre a Cameron House a Loch Lomond per a 15 famílies d'EB per oferir-los un tracte festiu, però el més important per deixar-los conèixer i parlar amb altres adults i nens que s'enfronten als mateixos reptes diaris.
Lewis Collins, de vuit anys, té epidermòlisi bullosa simple (EBS), generalitzada greu, i estava allà amb el seu germà Alex juntament amb els seus pares, Thomas i Jo. Jo comenta:
"Vam tenir un dia fantàstic a l'acte de Nadal. Lewis estava molt emocionat d'anar a la gruta del Pare Noel i conèixer el mateix home.
La millor part va ser que Lewis va poder conèixer altres persones, especialment nens, amb EB. Pot ser molt difícil per a ell entendre per què és l'únic de la nostra família amb EB. Vam anar al cap de setmana del membre de DEBRA quan Lewis era petit, però des d'aleshores no s'ha trobat amb ningú més amb la malaltia".
L'equip d'Escòcia té previst organitzar més esdeveniments com aquest, de manera que les famílies i les persones d'EB a Escòcia puguin mantenir-se en contacte. Laura Forsyth, directora adjunta de recaptació de fons (Escòcia), diu:
"Vam organitzar aquest esdeveniment perquè creiem que volíem donar un impuls a les famílies d'Escòcia aquest Nadal i, sobretot, l'oportunitat de connectar-se amb altres en situacions similars.
Hem vist de primera mà com d'impacte pot ser conèixer altres persones com tu, que entenen, ja siguin dos nens amb EB, els seus pares o adults amb la malaltia i després els seus fills es troben.
"Aquell moment en què es connecten i veuen que no estan sols és realment poderós".
Un agraïment especial a Cameron House per oferir un dinar meravellós per a tothom, organitzar una projecció de pel·lícules i deixar que els nens visitin la gruta del Pare Noel. A més, un gran agraïment a Smyth's Toys que va donar els regals als nens.
Esdeveniments per a membres són només una de les maneres en què el nostre equip de membres dóna suport a la comunitat EB i són tan importants. Ofereixen una oportunitat per a aquells que viuen amb una malaltia rara de conèixer-se i recolzar-se, millorar el benestar i ajudar a reduir l'aïllament social.