Vivint amb EB: la història de Jennifer i William

Em dic Jen, tinc 34 anys i visc a Prescot, a prop de Liverpool. Aquesta és la meva història sobre l'EB.

Tinc Epidermòlisi bullosa distròfica (DEB) que només em van diagnosticar correctament quan tenia nou anys. Vaig néixer amb una butllofa a l'ungla del polze, cosa que va donar la indicació a la meva mare que hi havia la possibilitat que tingués EB. Els metges no tenien ni idea de què era l'EB als anys 90, així que va trigar molt a ser atès per especialistes. Hospital Great Ormond StreetAra estic sota la cura de l'increïble equip de Hospital de SolihullM'han donat molt de suport en els molts reptes que la EB em planteja i en tots els altres problemes de salut que he tingut, que no hi tenen res a veure, però que en última instància s'hi han vist afectats.

Vida familiar, paternitat i convivència amb EB

Porto gairebé 10 anys casada amb el meu meravellós marit, en Matt, i tenim un fill junts de quatre anys que es diu William. En William també té EB i és la persona més valenta que coneixem. Ens encanta viatjar i gaudir dels dies junts, l'aire fresc és la nostra medicina! Som molt afortunats de tenir una família que ens dóna suport quan necessitem ajuda. Només estan a una trucada de distància quan necessitem un gemec o un plor quan tenim un mal dia. Treballo a temps parcial a la universitat local com a responsable de finances; vaig començar com a aprenent el 2010 i mai me n'he anat. M'encanta treballar-hi, han estat molt comprensius i flexibles, sobretot quan tinc dies dolents i moltes cites a l'hospital.

Prendre la decisió de convertir-se en pares

Vam prendre la decisió de tenir un fill sabent que hi havia un 50% de probabilitats que pogués transmetre la meva EB, ja que és una condició genètica. Em van fer una cesària i em van donar suport les increïbles infermeres de Solihull, la Carol i la Kal. La Carol ha estat amb mi des que vaig arribar des de l'Hospital Infantil, i la seva presència en el naixement del meu fill petit va ser molt especial. Van ajudar a tots els implicats i els van formar sobre com cuidar la meva pell; el seu suport va ser inestimable i sempre els estaré en deute. Sabíem que en William tenia EB quan només tenia 10 dies. Durant el seu primer bany, es va treure tota la pell de la cama. Mai oblidaré aquella sensació, em trenca el cor quan penso en adonar-me que la seva vida va canviar per sempre.

A algú que no n'ha sentit mai a parlar, li descriuria l'EB com un malson del qual no et pots despertar. Sempre hi ha dolor, sempre hi ha picor, sempre hi ha una recepta per a apòsits i analgèsics a la farmàcia, sempre hi ha una cita amb l'hospital a l'agenda.

L'analogia que sempre faig servir és que el velcro de les capes de la nostra pell no funciona i ens formem butllofes i ferim molt fàcilment amb la fricció; la nostra pell és tan fràgil com l'ala d'una papallona. De vegades passa per sobre del cap de la gent, de vegades la gent s'hi interessa. La meva resposta si algú pregunta si en William ha "estat a les guerres" o "ha caigut?" sovint és simplement "sí, ho ha fet", mentre que el meu marit és el nostre defensor i explica a la gent amb què vivim.

Com és un dia típic amb EB

Un dia típic per a nosaltres comença amb l'alleujament del dolor abans de canviar els apòsits i les abraçades abans del mal de cor de treure els apòsits i perforar butllofes. El meu cor mai s'enfonsarà sabent quant de dolor està passant en William durant aquest temps. En Matt ajuda molt durant els canvis de vestuari; es va veure molt malament quan em va conèixer i mai no ha tingut la temptació d'intervenir i consolar-nos a tots dos quan tenim tant de dolor.

Després dels canvis de vestimenta, és hora de preparar-se per a l'escola bressol i la feina. No passa ni un sol dia que en Guillem no es faci mal, així que sempre hi ha més ferides i butllofes per revisar quan arribem a casa. Aleshores, el mal de cor torna a començar a l'hora del bany, amb la necessitat de més alleujament del dolor per poder banyar-se realment. I aleshores el cicle torna a començar.

Com la DEBRA ha donat suport a la nostra família

Vaig sentir parlar de DEBRA per primera vegada durant visites al Great Ormond Street Hospital. La meva mare va rebre ajuda del seu Equip de suport comunitari quan era més jove. Recordo sortir amb nens com jo els dies dels membres de DEBRA. Estar envoltat de gent que entén tot el que implica l'EB és, d'alguna manera, relaxant, ja que no cal fingir ni encobrir la teva condició.

Hem rebut molta ajuda al llarg dels anys de DEBRA, sobretot en els darrers anys des que va néixer William. Des d'ajuda per a la sol·licitud de subsidis per a persones amb discapacitat, subvencions per a aficionats i finançament de DEBRA i WhizzKidz per a una cadira de rodes per a en Guillem. Estem increïblement agraïts, el suport ens ha canviat la vida, sé que sona a tòpic, però realment ho ha fet. Saber que en William ara té una cadira de rodes adequada per desplaçar-se els dies dolents, sobretot perquè comença l'escola al setembre, ens tranquil·litza. La nostra gestora de suport comunitari de DEBRA, la Gemma, ens ha donat molt de suport. No hauria pogut superar aquests quatre anys des que li van diagnosticar a en William sense la seva ajuda.

El meu consell per a les famílies que comencen el seu viatge amb EB

El meu missatge per a qualsevol persona que comenci el seu viatge amb la malaltia de l'EB és que accepti que hi haurà dies dolents i que es centri en les coses bones de la vida. Una mentalitat positiva i una actitud de "simplement segueix endavant" ens han permès gaudir de la vida al màxim, fins i tot amb alguns entrebancs pel camí! Poseu-vos en contacte amb el vostre contacte local de l'equip de suport comunitari de la DEBRA EB per obtenir ajuda amb qualsevol cosa, gran o petita. L'educació primerenca sobre aquesta condició és clau, especialment per a les llars d'infants i les escoles.

Jennifer Taylor