Vivint amb EB, de Grace Fincham

Em dic Grace i tinc EB.

Si teniu EB, probablement sou ben conscients de la lluita que suposa... viu cada dia amb EBPerò si ets una persona que no té EB, permet-me que t'informi.

L'EB pot causar una pell increïblement irritada i no hi ha res que puguem fer per controlar-ho.Cap quantitat de pomades, cremes o benes solucionarà el problema. problema genètic i tornen i tornen i tornen. Cada cop que arreglem alguna cosa, n'apareix una de nova.

Si coneixes algú amb EB, creu-me quan et dic que és un guerrer.

Si creieu que els heu sentit molestos o amb dolor, creieu-me. Estan 10 vegades més adolorits del que deixen veure. Així que probablement estan passant moltes dificultats si els sentiu molestos o amb dolor.

Requereix molt d'esforç només fer tasques bàsiques com aixecar-se i caminar, així que el fet que tinguis el plaer de conèixer-los és increïble.

EB té la sensació que t'estan calant foc., si us ho podeu imaginar. No és agradable, i actualment no hi ha cura per a això, però gent com la persona que coneixes, i jo, i la gent que conec, fem molt per assegurar-nos que Podem viure cada dia al màxim de la mateixa manera que tu ho fas.

I això mola molt.

Així que, la propera vegada que parlis amb el teu amic que té EB, tingues en compte què està passant i tracta'ls amb amabilitat com sé que tractaries a qualsevol altreI una mica d'empatia. Intenta entendre pel que estan passant i com n'és d'impressionant que siguin capaços de fer qualsevol cosa.

Així que, ja saps, dóna'ls una mica de paciència.

Gràcies.