DEBRA UK lidera un projecte amb The James Lind Alliance per identificar les preguntes de recerca més importants sense resposta sobre tots els tipus d'EB.
Ens hem associat amb DEBRA Irlanda i DEBRA Canadà per a aquest projecte, i junts hem format una associació per a l'establiment de prioritats d'EB que inclou pacients i cuidadors afectats per EB, així com professionals de la salut que treballen amb aquells afectats per EB. Junts implicarem la comunitat d'EB per ajudar-nos a entendre en què s'ha de centrar la recerca d'EB a esbrinar i crear vincles amb socis de recerca per fer-ho realitat.
Feu la nostra enquesta ara!
Això hauria de trigar uns 12 minuts a completar-lo, i els membres de DEBRA que ens ho van provar ens van dir que sí "fàcil de completar" amb "molt útil" indicacions per ajudar-vos a pensar en les vostres preguntes sense resposta sobre EB.
Ajudeu-nos a donar forma a la recerca de l'EB. DEBRA International està jugant un paper clau a l'hora d'animar els DEBRA d'arreu del món a participar, de manera que realment podríeu formar part d'un projecte global d'EB avui!
El projecte està liderat per pacients, cuidadors i professionals de la salut: coneix-los aquí. Llegeix més
Descobriu en quina fase es troba el projecte i com participar. Llegeix més
Preguntes freqüents sobre el projecte James Lind i per què és tan important per a la comunitat EB. Llegeix més