La història de Leslie
Viure amb Dystrophic EB és una muntanya russa inimaginable per a Leslie Paine
"Ningú no sabia què em passava malament al principi, la meva mare i el meu pare van pensar que era només un cas dolent d'erupció del bolquer, ja que la meva pell sempre estava vermella, plorosa i inflada i immediatament es formaria ampolla a la meva zona de l'engonal i al voltant.
Quan vaig començar a arrossegar-me la pell dels colzes, els avantbraços, els genolls, les canyelles i els peus s'esquinçaven i es desprenien. A la meva mare i al meu pare els van dir que tenia EB i els metges em van referir com un "nadó de cotó": la gent tenia massa por de tocar-me.
Creixer amb EB als anys 1960 va ser bastant difícil. Vaig fer tot el possible per encaixar amb altres nens. El tractament que vaig tenir aleshores consistia a posar-me una gasa de vaselina a les ferides i embolicar-me amb embenats de crep. Sempre intentava encaixar amb els meus amics, però els apòsits es desfarien i em semblava una mòmia egípcia corrent pels camps de joc on vivíem.
Vaig continuar perseverant, sempre intentant ser positiu, decidit a no deixar que aquesta condició em batís, així que em vaig formar com a enginyer com el meu pare.
Els símptomes físics de l'EB són evidents per a les persones, però el trauma emocional i psicològic que sents és igual de dolorós. Em trigaria 3 hores a fer els meus propis embenats i després d'un temps em vaig donar per vençut. Simplement no em podia molestar o estava massa cansat i feble per fer l'esforç. La picor constant em torna boig, i en el meu somni m'esquinçaria i ampolla la pell constantment. La meva pell sembla que sempre està en flames. Mirant enrere, hauria d'haver demanat ajuda molt abans, però només vaig pensar que podria fer-ho pel meu compte i no coneixia els serveis de suport disponibles per a la comunitat EB. Recentment m'han donat un paquet d'atenció i ara tinc una cuidadora dedicada que em visita dues vegades al dia per fer-me els apòsits. Ja no estic patint en silenci.
Em va encantar molt la meva feina, però els símptomes de l'EB van empitjorar amb el temps i em va ser impossible fer fins i tot les tasques més senzilles. Les meves mans estaven a trossos perquè la meva pell estava constantment infectada. També vaig començar a patir dolors crònics als peus, els turmells, els genolls i els braços. Així que, malauradament, després d'un consell mèdic, vaig haver de deixar de treballar als meus 30 anys.
Em van presentar a DEBRA l'any 1996 després d'haver-me derivat a la unitat d'especialista en EB de St Thomas. El suport que m'ha donat DEBRA m'ha canviat la vida. Ara estic en contacte regular amb altres persones que tenen EB i rebo tanta informació i suport per ajudar-me amb la meva vida quotidiana.
Els meus pares sempre em van dir que no deixés mai que l'EB em detés d'intentar res una vegada. I he respectat aquesta regla tota la vida. Vaig començar a anar en moto l'any 1981 i vaig passar la meva prova als 19 anys. És l'únic gran amor de la meva vida i em porta a un lloc on m'oblido de l'EB durant unes hores. Quan passo a velocitat amb la bicicleta és com si deixés l'EB al canal. Només es converteix en pols. Necessito doblar els apòsits d'escuma per protegir la meva pell EB contra la roba de la moto o, tal com l'anomeno, "la meva armadura corporal", perquè no es peli i no faci ampolles a la pell. I després de passar un dia amb la meva bicicleta, en necessito diversos per ajudar-me a recuperar-me la pell. Però encara val la pena.
La vida amb EB és una muntanya russa inimaginable i ha tingut un impacte profund i devastador en la meva vida. Però no deixaré que EB em pegui".