De les butllofes al bronze: el viatge internacional d'hoquei de Laverne
Viure amb epidermòlisi ampul·lar (EB) significa afrontar el dolor, la incertesa i les limitacions físiques diàries. Però per a Laverne, nascuda amb EB Simplex a Irlanda del Nord, l'esport sempre ha estat una passió i un repte. La seva història és de resiliència, comunitat i el suport que li va canviar la vida i que va rebre de DEBRA UK.
La Laverne va néixer a Irlanda del Nord el 1966 amb EB SimplexDes del naixement, les mans i els peus li van fer butllofes doloroses. En aquell moment, se sabia poca cosa sobre la malaltia. Als seus pares els van aconsellar que fessin servir mitjons de cotó 100%, que la deixessin anar descalça sempre que fos possible i que li tractessin la pell amb aigua de mar i sandàlies de cuir. La seva mare li embenava acuradament els peus i li aplicava ungüent de Zambuk per calmar la pell en carn viva. Fins i tot caminar fins a l'escola era dolorós, i molt menys participar en esports com el netball o l'hoquei, tot i que a la Laverne sempre li van encantar.
Trobar un diagnòstic i DEBRA
Als 30 anys, després d'anys de gestionar els seus símptomes sense un diagnòstic, el pare de Laverne es va adonar de com de mal li estaven els talons (butllofes i sagnaven) i la va animar a tornar al metge de capçalera. La van derivar a dermatologia a Hospital de la ciutat de Belfast, on finalment va conèixer EB i va descobrir DEBRA UK.
Aprenent sobre els diferents tipus d'EB – Simplex, Juncional, Distròfica – va ser humil. La Laverne es va sentir agraïda que la seva forma d'EB fos menys greu que les altres, i agraït a DEBRA UK pel suport, la informació i la comunitat que van proporcionar. Va compartir aquest coneixement amb la seva germana, que també té EB.
Viure activament amb EB
Malgrat el dolor i les limitacions causades per l'EB, Laverne mai no ha deixat que això la defineixi. Amb els anys, s'ha convertit en una guia qualificada de trampolí, aeròbic i senderisme. També és subdirectora i ensenya francès i espanyol a 30 alumnes al dia, i està molt agraïda a DEBRA per haver-li proporcionat un ventilador Dyson per mantenir la seva classe fresca. essencial per controlar els seus símptomes durant el temps càlid.
Vivint amb EB al camp d'hoquei
L'agost de 2025, als 59 anys, Laverne va representar amb orgull l'Alliance International Hockey Club a l'Spirit of Masters Over 55s al Campionat d'Europa de Nottingham, competint amb temperatures càlides d'entre 28 i 32 graus. Per a algú que viu amb EB, la calor pot empitjorar significativament els símptomes – la suor, la fricció i les altes temperatures poden desencadenar butllofes doloroses i lesions a la pell. Malgrat aquests reptes, Laverne va competir contra equips de França, Gal·les, Anglaterra i Austràlia, i el seu equip va aconseguir una medalla de bronze després d'un partit ajustat contra l'Australian Southern Cross.
Jugant a hoquei amb EB no és fàcil. Les sabates, els guants i les canyelleres Astro li poden esquinçar la pell. Però amb les substitucions de "posar-se i treure's", pot descansar i controlar el seu estat durant els partits.
Mirant cap al futur
És molt important compartir històries per ajudar a generar consciència sobre l'EB i augmentar el perfil d'aquesta rara malaltia..
Si voleu compartir la vostra història d'EB, si us plau ompli aquest formulari i un membre de l'equip es posarà en contacte.
Sabies que pots fer-te membre de DEBRA gratuïtament? Si tu o algú que coneixes viu amb EB i no n'és membre, Més informació sobre la pertinença a DEBRA i inscriu-te aquí.