La història de Kateryna
El 2022, jo i la meva família estàvem lluitant dues guerres: un a la nostra terra natal d'Ucraïnai un en contra epidermòlisi bullosa (EB). Totes dues eren guerres que no vam demanar, i amb els quals mai hem volgut lluitar.
Hem estat lluitant contra l'EB des que va néixer la meva filla Sasha el 2020. Ho ha fet Junctional EB (JEB) i la seva pell és tan fràgil com l'ala d'una papallona. El més mínim tacte o fricció pot fer que la seva pell es formi ampolles, deixant ferides obertes increïblement doloroses.
Quan va esclatar la guerra a Ucraïna, vam fugir del país amb el meu pare, la meva parella i el meu fill, Roman. Vam deixar la nostra llar, el nostre país, les nostres vides. Estava aterrit, però no teníem més remei. Estàvem en un búnquer quan DEBRA UK em va contactar per primera vegada, que va treballar estretament amb altres organitzacions per portar-nos a Polònia. Un cop vam arribar, vam conèixer una família d'EB que ens va acollir i ens va donar els embenats que necessitàvem desesperadament per a les butllofes de la Sasha.
Abans que comencés aquest malson, Em vaig connectar amb altres pares d'EB a les xarxes socials. Aquí va ser on coneixeria la Karen, que va ajudar a transformar les nostres vides.
Tràgicament, Karen va perdre el seu fill Dylan a JEB quan només tenia tres mesos i un dia, aquesta és la mateixa forma severa d'EB que té Sasha. Dylan, malauradament, ja no està amb nosaltres, però la seva llum ens va ajudar a guiar-nos cap a la seguretat.
La Karen ens va presentar el nostre DEBRA EB Community Support Manager, Rowena. És un dels regals més grans que ha rebut la meva família - és una salvavides. La Rowena ens ha ajudat de moltes maneres. Ella fa més que ajudar a resoldre problemes pràctics, proporciona suport emocional i confort. Sempre he sentit que és impossible sobreviure amb EB sense suport i comoditat: és com l'oxigen. Una de les millors maneres en què Rowena ens va ajudar va ser treballant per aconseguir-nos Subsistència de vida per discapacitat (DLA) per a Sasha, ja que em va resultar increïblement difícil entendre com fer-ho en un país estranger.
Això ens ha ajudat suport econòmic Sasha de comprar-la especialistes en roba i sabates suaus a les despeses de viatge per portar-nos a les cites mèdiques interminables.
A través de DEBRA UK també ens van posar sota la cura del Centre de Malalties Rares de l'Hospital Infantil de Birmingham. Sasha mai havia rebut aquest nivell d'atenció i experiència abans, i jo sento tan agraït que ara estigui en bones mans. La Rowena sempre està a l'altre extrem del telèfon per respondre les meves preguntes, i sempre farà tot el possible per ajudar-me a mi i a la Sasha.
La meva terra natal està a més de mil quilòmetres de distància, però No em sento sol perquè tenim el suport de la Equip de suport comunitari DEBRA EB i a través de DEBRA, tenim connectat amb altres famílies d'EB a través de esdeveniments com el cap de setmana anual dels membres. Els membres de la comunitat d'EB m'han ajudat molt a mi i a la meva família, inclosa l'Anna, la filla de la qual, Jasmine, també té EB, gràcies a ella ens hem garantit un habitatge, que estaré per sempre agraït.
La meva esperança de futur és que la guerra a la meva terra s'acabi i espero que la guerra que nosaltres, i moltes altres famílies, estem fent amb EB també s'acabi i que tinguem la victòria als dos fronts.
L'EB és una condició horrible, les butllofes i les ferides obertes causen dolor i discapacitat per a tota la vida, però Tinc l'esperança que amb un suport continuat, DEBRA UK pugui assegurar tractaments farmacològics que puguin marcar una diferència real a la vida de Sasha. i a la vida de molts altres nens i adults que viuen amb el dolor de l'EB.
