Anar al contingut

L'aventura italiana de Karl: abraçant el viatge amb EB

Una foto de Karl dempeus en un balcó de pedra amb muntanyes al fons.

Sóc en Karl, i visc amb EB Kindler. Vull compartir la meva experiència per inspirar els altres a fer-se aquestes vacances de somni, gaudir d'una excursió d'un dia amb els amics o fins i tot explorar més la seva zona local. El meu objectiu és animar qualsevol persona que se senti nerviós per viatjar amb EB; confieu en mi, val la pena!

La preparació per a qualsevol aventura comença amb l'essencial. Pel que fa a la medicació, vaig confiar en un organitzador, que ho tenia tot en ordre. Si viatgeu, us recomano portar una còpia de la vostra recepta juntament amb medicaments addicionals en cas de retard. A més, un mini kit de primers auxilis i no us oblideu de portar molts mitjons blancs! Són ideals per mantenir els peus frescos al sol; sempre evito els mitjons negres per aquest motiu.

El nostre viatge va començar a les 4 del matí amb un viatge en autocar de 32 hores a Itàlia, ple de parades necessàries al llarg del camí. Un coixí per al coll em va ajudar a superar aquell viatge! Mentre viatjàvem per Itàlia, vam visitar llocs impressionants com Foggia, Capri, Roma, Monte Cassino i Pompeia. Aquest viatge va ser molt especial perquè sempre havia somiat amb veure el Vaticà, i la meva mare em va sorprendre amb aquest viatge només tres mesos abans de marxar!

No puc triar només un destacat, així que en compartiré dos. En primer lloc, Monte Cassino va ser increïble: la història, l'abadia, és una cosa que mai oblidaré i us recomano una visita. El meu segon moment preferit va ser el Vaticà. Ens va agradar tant que vam anar-hi dues vegades, cosa que va resultar ser una bona cosa perquè la primera vegada, gairebé em van expulsar! Vaig activar accidentalment el flaix de la meva càmera mentre feia fotos i la seguretat em va recordar ràpidament que la fotografia amb flaix no estava permesa. Per sort, tot va acabar bé, però un consell per als companys de viatge: comproveu sempre la configuració del flaix!

També vam visitar el Coliseu, i no vaig poder evitar fer broma sobre quan finalment s'acabaria: segur que el guia ja ho ha sentit abans! Veure el Papa a Roma va ser un altre moment inoblidable.

Una cerimònia que té lloc amb el Papa davant d'un gran edifici de Roma.

Una foto de l'interior de l'antic Coliseu romà, que revela l'estructura subterrània exposada amb arcs i camins.

Vam planificar el nostre viatge per a un mes més fresc, la qual cosa va fer més fàcil gaudir del nostre recorregut a peu per Roma. Per descomptat, encara vaig aplicar protector solar i em vaig tapar quan calia, fins i tot els dies ennuvolats, és fàcil cremar-se pel sol. Quan ens acostàvem a la Escalinata d'Espanya, la meva mare i jo vam compartir una mirada que ho deia tot: pujar aquells esglaons no era per a nosaltres! Però no va disminuir en absolut l'experiència. Per a qualsevol persona que necessiti una ajuda per caminar o una cadira de rodes, el meu consell és senzill: porteu-la! Sempre és millor estar preparat que desitjar-ho. També és una bona idea avisar a l'agència de viatges si porteu una ajuda per caminar.

Un paisatge costaner a Itàlia, que mostra vistes d'una ciutat, el mar i les muntanyes a la llunyania.

De cara al futur, ja estic emocionat pel meu proper viatge a Europa l'any vinent. No puc esperar per descobrir nous llocs i fer més records. No canviaria res del meu últim viatge, i crec fermament a viure la vida al màxim. Si pogués oferir un consell, és obtenir una bona assegurança de viatge, és essencial. Feu la vostra recerca i no us conformeu amb el primer proveïdor. Si el vostre tipus d'EB no apareix a la llista, poseu-vos en contacte directament amb l'asseguradora o pregunteu a la vostra infermera quina categoria s'aplica. I obteniu sempre una confirmació per escrit que el vostre tipus d'EB està cobert.

A qualsevol persona amb EB que se senti ansiós per viatjar, li dic: vés-hi! Invertiu en una assegurança sòlida, assegureu-vos que entenguin les vostres necessitats, planifiqueu amb prudència i, el més important, gaudiu de cada moment.

PD: Apreneu sempre una mica de l'idioma, això marca la diferència! També pots aconseguir un llibre de frases. Fins i tot una de bàsica us ajudarà a aprendre una mica de l'idioma, i les llibreries de segona mà sovint en tenen.

Arrivederci!

 

Els millors consells de viatge de Karl per a persones amb EB

  • Estigueu preparats. Utilitzeu un organitzador per a qualsevol medicament que porteu per mantenir-ho tot en ordre.
  • Intenta planificar el teu viatge per a un mes més fresc a la teva destinació.
  • Feu la vostra recerca i obteniu una bona assegurança de viatge. Si el vostre tipus d'EB no apareix a la llista, podeu contactar directament amb l'asseguradora o preguntar a la vostra infermera quina categoria s'aplica. Obteniu sempre una confirmació per escrit que el vostre tipus d'EB està cobert.

Coses addicionals per empaquetar:

  • Una còpia de la teva recepta i de la medicació addicional per si hi ha algun retard.
  • Un mini kit de primers auxilis.
  • Molts mitjons blancs! Són bons per mantenir els peus frescos a la calor.
  • Una ajuda per caminar o una cadira de rodes per si la necessiteu. Si en porteu un, és bo que també ho comuniqueu al vostre agent de viatges.
Logotip de DEBRA UK. El logotip inclou icones de papallona blava i el nom de l'organització. A sota, el lema diu "The Butterfly Skin Charity.
Vista general de privadesa

Aquest lloc web utilitza cookies perquè puguem oferir-vos la millor experiència d'usuari possible. La informació de la galetes s'emmagatzema al vostre navegador i realitza funcions com ara reconèixer-lo quan torneu al nostre lloc web i ajudar al nostre equip a comprendre quines seccions del lloc web us trobeu més interessants i útils.