La història de Kai

La majoria tinc butllofes als peus. Em pot impedir caminar, sobretot a l'estiu per la calor, és el pitjor. De vegades no puc caminar gens.

Quan tinc butllofes, he de canviar com camino. Per exemple, si tinc butllofes a la part davantera dels peus, he de caminar sobre el meu taló per evitar-ho. Llavors tinc butllofes al taló. Aleshores intentaré caminar pel costat del meu peu però llavors s'hi formaran butllofes i així successivament. Finalment, em quedo sense noves maneres de caminar. De vegades he de caminar per casa de genolls. Puc tenir mal d'esquena, mal d'esquena, dolors de coll també per caminar malament.

Fins i tot quan m'assec a classe i la pressió s'ha alleujat, el meu cos encara pensa que estic dempeus. Em sento com si el meu cor estigués als peus, puc sentir les butllofes bategant, punxant, adolorint. És insoportable. És molt difícil centrar-se en l'escola a causa del dolor.

De vegades, a l'escola, dic que tinc mal de cap en lloc que em fan mal els peus perquè no té sentit per a molta gent. Si només dic que tinc mal de cap és més fàcil perquè no m'he d'explicar. A l'institut hauré d'explicar com a 17 professors. Això serà una muntanya russa.

Hi ha hagut ocasions en què he hagut de discutir perquè sembla que no m'escolten. No crec que la gent intenti ser grollera, és que ningú sap com és realment. L'EB no és una cosa comú com l'asma. Has de passar pel cercle viciós d'explicar-ho. Aleshores, a algunes persones se'ls parlarà de l'EB i no ho transmetran. La quantitat de vegades que he de repetir la mateixa frase "Estic amb molt de dolor" és ridícul.

M'encanta l'educació física, però arriba al punt que no puc participar. Només he de seure. Només faig aproximadament la meitat de l'educació física que m'ofereixen perquè l'altra meitat, només tinc tant dolor que no ho puc fer. Si m'hi uneixo, l'endemà tindré butllofes als meus peus i després m'hauré d'abandonar a l'escola, fins i tot podria ser una setmana perquè he d'esperar que les butllofes es curin. De vegades, les butllofes no es curen, però no puc estar fora de l'escola tot el temps. Així que he d'anar a l'escola per fer front a aquest dolor.

No surto a jugar a l'hora de dinar perquè la calor i la suor em provocaran butllofes, encara que no estigui caminant. Així que per evitar-ho, em quedaré a dins i m'asseuré.

Si estic a casa, puc fer molt més, puc remullar els peus correctament i prendre millors analgèsics. Però he de tenir una educació. Encara és pitjor perquè a l'escola no tinc tota l'ajuda que tinc a casa.

L'únic que em treu la ment del tot és seure i jugar perquè aleshores estic immers en alguna cosa i el meu cervell no pensa en el dolor dels meus peus. Aquesta és l'única manera de distreure'm.

Si hi hagués un tractament que pogués posar-me i volgués dir que les butllofes anirien, seria increïble. No hi ha cura per a això. Prendre paracetamol, però realment no ajuda. És com, què se suposa que he de fer?

L'equip de suport comunitari de DEBRA UK ofereix suport i atenció a la comunitat EB, inclòs suport durant tot l'educació, des de l'inici de l'escola, fins a l'escola secundària i la preparació per a la universitat.

El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.

Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.