La història de Joanne

Em dic Joanne, tinc 57 anys i en tinc Epidermòlisi bullosa distròfica (DEB).

EB hi és en el meu primer record. Devia tenir 4 anys, assegut al terra de formigó al pati del darrere de casa nostra, ben embenat amb una papallona posada al dit gros del peu. Què estrany que aquest record sigui tan viu, ja que la papallona s'ha convertit en tant sinònim d'EB.

L'EB va estar allà amb mi aleshores i ha estat amb mi des de llavors. Algunes coses han canviat; per sort la qualitat dels apòsits ha millorat ara, però el dolor és constant.

No només el dolor físic, sinó també el dolor mental.

Molts dels meus primers records han desaparegut, bloquejats perquè són massa dolorosos per processar-los. Tanmateix, recordo haver caigut i haver perdut la pell de les mans, la cara, les cames i els colzes. Recordo el procés dolorós d'excavar la sorra i la brutícia que s'havien incrustat a les meves ferides.

També recordo la crueltat i l'assetjament psicològic que vaig viure a l'escola; "scabby" era un sobrenom popular dirigit a mi.

Em van tractar de manera diferent, però no volia ser diferent. Em vaig sentir rebutjat perquè era diferent, i jo era diferent perquè tenia EB.

Vaig intentar alliberar-me del dolor físic i mental de l'EB a través de la fe, però només em vaig sentir més rebutjat. La meva família va explorar els curanderos de fe i la medicina xinesa per trobar un remei per al meu estat i el dolor, però res no ho va poder treure.

Per a moltes persones amb EB, inclòs jo de vegades, és una malaltia invisible. L'EB distròfica és un dels tipus més greus d'EB, però no sempre és evident; altres persones no sempre ho poden veure, però el dolor físic i mental és constant. És com ser torturat en silenci.

No he deixat que EB defineixi qui sóc, De petit em van dir que no podia ballar a causa de la meva EB, així que quan tenia vint anys vaig prendre classes de claqué, tot i el dolor extrem que això comportava. Em van dir que no hauria de treballar amb nens, però em vaig convertir en professor de tecnologia de disseny de fusteria i fusteria perquè vaig trobar que ajudar els altres era un gran alliberament. He viatjat per tot el món i he viscut als EUA, Xipre, els Emirats Àrabs Units i Malàisia, així que la Gran Poma va desertar a la selva. També vaig aprendre a bussejar, navegar i conduir una gran recol·lectora. Ara sóc especialista en neurodiversitat i assessor de la Royal Navy, ajudant a les persones del servei a progressar en els seus estudis i carrera, i encara que no vaig deixar que aquestes limitacions em poguessin quan vaig créixer em bloquegessin la meva carrera, els meus aficions o la meva família, mai vaig poder escapar del turment i el dolor insoportable de tenir EB.

Al llarg de la meva vida sempre hi ha hagut una manca de consciència i comprensió de l'EB, com el metge que em digués incorrectament que el meu fill per néixer no tindria EB perquè no es podia transmetre (per sort, ni dels meus 2 fills ni 3 néts tenen EB), o el metge que em va preguntar com vaig agafar EB. EB és genètic! Tant de bo això comenci a canviar amb l'augment de la consciència que ha generat la natació del canal Graeme Souness.

El dolor de l'EB sempre hi és, encara que més gent ho sap i ho entén.

EB m'ha marcat físicament i emocionalment, tant el dolor físic com la sensació diària de caminar a través de les brases calentes, la picor incontrolable de les ferides en cicatrització i el dolor emocional que es manifesta mitjançant atacs de depressió severa acumulats a partir d'anys de trauma físic i emocional.