La història d'Izzi
Jugar al rugbi és probablement l'últim que la gent espera per a algú que viu amb EB, però m'encanta.
Vaig començar a jugar al rugbi el setembre del 2022. No hi havia noies a la meva escola que jugués a rugbi, però un amic em va dir que coneixia una noia que es deia Courtney que jugava, així que vaig decidir enviar-li un missatge. Li vaig preguntar com podia començar i em va dir que vingués a entrenar i que em trobaria a l'aparcament. No havia jugat mai abans, però em va agradar molt.
Avancem ràpidament aquest any i acabo de completar el meu primer any a una acadèmia universitaria de rugbi residencial, una de les vuit escoles d'alimentació de rugbi d'Anglaterra al Regne Unit, i m'estan derivant al Centre d'Excel·lència de Yorkshire. Entrenem tots els dies de la setmana excepte els dijous i tenim un partit cada dimecres. M'encanta l'adrenalina que tinc abans d'un partit, és molt emocionant. En el meu primer partit, vam guanyar 31-12.
Durant l'estiu em vaig incorporar a un equip de touch rugby i em van reconèixer com el jugador més millorat, va ser un moment d'orgull després d'haver jugat només un any! També m'encanta l'aixecament de peses al gimnàs.
Principalment tinc butllofes als peus. Si tinc una butllofa al peu, normalment li posaria un guix petit, però com que tinc fèrules de canyella i he de portar dos parells de mitjons, un guix es fregarà i després em sentirà incòmode si estic jugant a un joc. Només arrisco i m'enfronto després. Els tacs de les botes d'altres persones també poden esquinçar-me la pell bastant malament, cosa que és dolorosa.
El meu EB també empitjora amb la calor, sobretot quan estic jugant a rugbi, ja que la suor i la fricció creen més butllofes. Quan fa calor, sento que em frega la pell i se'm formen butllofes als talons.
Estic tan acostumat a tenir butllofes ara que he adquirit una tolerància al dolor i és com "oh, és una ampolla", és el que és, he de jugar. Alguns dels meus companys coneixen el meu EB, només dic que tinc la pell fràgil que s'esquinça amb facilitat, però m'hi acabo. Una de les noies del meu equip va dir ahir que no faria la meitat de les coses que faig jo, va dir que no tinc por de res!
Un dels meus primers records va ser quan em vaig ensopegar a l'aparcament després d'haver estat a classe de ball i se'm va treure molta pell del palmell de la mà. El meu pare em va dir que els metges estaven sorpresos de com podien treure'm la grava de la mà i em vaig asseure allà mirant-los sense ni un gest.
Vull que la gent sàpiga que pots fer qualsevol cosa que et proposis, fins i tot amb EB. Evidentment, la meva pell es trenca fàcilment i el rugbi és molt agressiu, però no deixo que això m'aturi. Mai he deixat que la meva pell m'impedeixi fer el que vull fer.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.