La història d'Isla
"Vaig néixer amb una forma greu d'EB. Epidermòlisi bullosa distròfica recessivaÉs una afecció increïblement dolorosa de la qual la majoria de la gent no ha sentit a parlar mai.
Donada la naturalesa devastadora de l'EB, els meus pares van veure immediatament que Alguna cosa anava molt malament quan vaig néixer. La meva pell era i és molt fràgil.Les parts que podeu veure i els revestiments de la meva boca, gola, estómac i altres òrgans interns.
Faig front al dolor i l'ansietat que comporta l'EB. Ho he de fer, no tinc cap altra opció.
Actualment no hi ha res que pugui frenar o aturar la meva EB. Ni per a mi ni per als milers d'altres nens i adults que la pateixen arreu del món. Això ha de canviar.
Només tinc 17 anys i tot i així Ja he tingut més de 60 operacions amb anestèsia general.
El suport de DEBRA m'ha ajudat molt a mi i a la meva família. tot i això. Des del principi d'aquest viatge. Assessorament i atenció especialitzada, algú amb qui parlar, algunes de les respostes i un suport molt benvingut, tant pràctic com emocional.
Una infermera d'EB finançada per DEBRA també va ajudar a ensenyar als meus pares la millor manera de cuidar la meva pell fràgil. Amb suport i pràctica, van guanyar més confiança i ara, malauradament, són experts. Passen hores amb un equip de cuidadors clínics, preparant i aplicant cremes i apòsits especialitzats. Aquests ajuden a la meva pell delicada a curar-se i la protegeixen d'infeccions i danys posteriors. Per fer front a aquest tractament diari, però, necessito prendre analgèsics molt forts.
Vull una vida lliure de dolor més que res, i espero que algun dia hi hagi tractaments disponibles per aconseguir-ho. Però no es tracta només de mi. Massa gent pateix aquesta cruel condició.”