En memòria d'Aminah i Marwa Tariq

Les nostres belles filles són ara àngels. Van perdre la batalla amb l'epidermòlisi bullosa d'unió Herlitz. Aquest és un missatge per a ells que la nostra família vol compartir...

Quan va néixer Aminah va ser una època confusa. Tot el que vam passar va ser un xoc. Quan vam veure l'Aminah amb un dolor interminable va ser descoratjador. Tot va canviar a la nostra vida.

L'EB és una condició que afecta a tota la família. Les vides dels pares i dels germans també es transformen. Les hores necessàries per canviar els apòsits s'ennuden durant la resta del dia. Et deixa esgotat, emocionalment i físicament.

Quan Marwa va néixer sis anys després, vam descobrir que tenia la mateixa condició. Sabíem per què hauríem de passar i quant de dolor patiria durant la seva curta vida. Va ser surrealista que tot tornés a passar, sobretot veure un altre nen nostre passar pel dolor de butllofes i embenats. 

Tenim tres noies més, així que l'any passat ha estat molt difícil per als nostres altres fills entendre per què la mare i el pare van trigar tant a vestir la Marwa. Va ser llavors quan la infermera de l'Hospice i la infermera de la comunitat que ens van venir a ajudar amb el bany i els apòsits de Marwa van marcar una gran diferència per a la nostra família.

Els va costar molt entendre per què us havíem d'agafar sobre els coixins i no podríem abraçar-vos a tots dos, i molt menys explicar a tothom per què no us podien tocar.

Però tenim molts records de tu, Aminah. Estirat a la teva estora de joc bufant gerds a tothom i mirant el teu programa preferit, In The Night Garden. Et va encantar l'Upsy Daisy i vas agitar les mans quan Makka Pakka va sortir a la pantalla. Estaves obsessionat amb el senyor Tumble.

Marwa, també vas ser molt valenta i vam gaudir molt de temps junts. T'agradava veure la televisió i somreies cada cop que les teves germanes jugaven al teu voltant. Igual que la teva germana gran Aminah, també t'agradava In The Night Garden i vas passar molt de temps mirant i estimant cada personatge. Et vam portar a la platja de Blackpool i t'ho vas passar genial.

T'estimaré i et trobaré a faltar sempre. Estigueu en pau, fills meus.

Ens agradaria dir que si hi ha altres famílies al nostre càrrec no estan soles. Demanar ajuda pot ajudar les persones quan s'enfronten a un moment difícil. Fins i tot permetre que un centre hospici s'impliqui, ja que pot ajudar una família a obrir-se a altres suports i treballar conjuntament amb altres equips especialitzats relacionats amb el nen, cosa que beneficia a la família en el seu conjunt.

Com a família, ens agradaria donar les gràcies a les infermeres especialitzades clíniques del Birmingham Children's Hospital, especialment a Dawn i Danielle. Dawn, vas estar amb mi per als dos nadons i ens visitaves cada poques setmanes i ens vas ajudar molt. Et recordaré sempre.

El personal de Forget Me Not Hospice va ser meravellós, especialment Liz Lyles i la doctora Catriona McKeating. Van anar més enllà per donar suport a Marwa i les seves necessitats mèdiques per ajudar-la a mantenir-la el més còmoda possible en la seva curta vida. La nostra família els vol agrair immensament.

DEBRA, realment m'has ajudat a aconseguir les coses que necessitava per a les meves noies. El vostre lloc web em va ajudar a entendre la malaltia i un dia espero que hi hagi un tractament i una cura.