SAR la duquessa d'Edimburg GCVO organitza una reunió amb representants de DEBRA UK i NHS England
El dimarts 19 de març, la nostra Patrona Reial, SAR la Duquessa d'Edimburg GCVO va acollir una reunió que va reunir representants de DEBRA UK i NHS Anglaterra explorar les necessitats, els reptes i les oportunitats de col·laboració per desenvolupar tractaments efectius mitjançant la reutilització de fàrmacs, la investigació millorada i els serveis clínics per a la comunitat EB.
Entre els representants de DEBRA UK hi havia Jim Irvine President de Síndics, Tony Byrne CEO, Prof. Chris Griffiths OBE - Assessor independent de DEBRA UK, Dr Sagair Hussain, Director d'Investigació i Claire Mather, Directora de Serveis als Membres. Del NHS England, la seva directora general, Amanda Pritchard, i membres del seu equip sènior de comissaris John Stewart, director nacional per a la posada en servei especialitzada, el professor James Palmer, director mèdic nacional de serveis especialitzats i Ellen Graham, cap de personal del NHS England.
La reunió va ser una oportunitat per aclarir amb els alts representants de l'NHS la importància dels tractaments farmacològics efectius per a l'EB i per entendre les oportunitats al voltant. reutilització de fàrmacs per a la comunitat EB. L'equip de DEBRA UK va compartir els comentaris rebuts a través de l'estudi de coneixements de DEBRA EB, inclosos els reptes als quals s'enfronta la comunitat d'EB a causa del desequilibri geogràfic de l'assistència sanitària d'EB, l'atenció insuficient de la salut mental i la prestació de podologia per a les persones amb EB i la necessitat de tractaments farmacològics beneficiosos.
Tony Byrne, CEO de DEBRA UK va dir:
"Estem molt agraïts de comptar amb el suport de la nostra patrona reial, la duquessa d'Edimburg, per defensar les necessitats de la comunitat EB. Esperem que el resultat d'aquesta important reunió vegi un compromís del NHS per donar suport a la reutilització de fàrmacs per a tots els tipus d'EB, augmentar la capacitat de recerca i continuar desenvolupant els serveis clínics a tot el Regne Unit".