La història d'Hiba
La història d'Hiba amb les seves pròpies paraules.
"L'any 2008, la meva mare estava embarassada de mi, Hiba. La meva mare estava molt contenta de tenir-me. Els metges, al principi, van dir que estava bé com qualsevol altre nadó normal, però quan vaig néixer tothom es va sorprendre.
La meva mare es va desmaiar i el meu pare estava molt trist perquè no s'esperaven que em passés això.
La meva mare i el meu pare estaven molt emocionats quan em van ensenyar a caminar per primera vegada. Un dia vaig aprendre a caminar sol, però els meus peus eren la part més adolorida del meu cos. Vaig sorprendre la meva mare aquell dia.
Quan vaig anar a l'escola, la meva mare va parlar amb el metge i el metge va anar i va explicar que l'EB no és contagiosa. Em sento molt feliç quan vaig a l'escola. M'agrada molt ser-hi.
Els meus dits es van tancar i em van operar les mans. Quatre mesos després es van tornar a tancar. Em van fer una altra operació a la gola perquè no vaig poder empassar ni menjar ni aigua. Va ser molt útil, però va començar a tancar de nou.
Ara tinc un botó de gastronomia, un tub que et va a l'estómac, i et donen menjar o begudes amb una xeringa. També l'utilitzo per beure els meus medicaments perquè tenen un gust repugnant!
Els meus peus estaven molt inflats i molt adolorits. També feia molta picor. Tothom em deia que deixi de picor perquè ho empitjoraràs, però era molt difícil ignorar la picor.
Sempre que sentim que hi ha un medicament per reduir el dolor i la picor, ens emocionem molt. M'agradaria que altres persones que no tinguin EB sàpiguen com se sent. Els metges estan intentant millorar les coses, però l'EB és molt difícil per a tothom. Hi ha molta gent que ens ha ajudat a la meva vida. Realment vull donar-los les gràcies. Intento ser valenta. Hem de ser valents en aquest món.
La meva mare em vigila. Li dic a la meva mare, mare no et preocupis, estic bé, estic bé, però ella em va dir que no, que t'he de cuidar. La meva mare em diu que sóc molt forta, però la veritat és que sóc fort per ella. Estimo molt la meva mare, és la millor persona del món.
Quan sigui gran, vull ser científic per fer nous medicaments per a nens que tenen malalties com la meva. Espero curar l'EB. Sé que no és impossible. Tot és possible.
DEBRA, moltes gràcies per ajudar-me a mi i a tota la meva família. No puc descriure com estem d'agraïts.
Lamentablement, Hiba va morir als 14 anys el dissabte 11 de febrer de 2023 envoltada de la seva família que l'estimava tant.
Hiba tenia Epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (EB).
L'equip de suport comunitari de DEBRA ofereix suport pràctic i emocional a les persones que ho tenen va perdre un ésser estimat a causa de l'EB. Si us plau, envieu un correu electrònic communitysupport@debra.org.uk si vols contactar amb el nostre equip.
També hi ha suport per a les famílies que han perdut un fill Dol infantil Regne Unit.