La història d'Henry
Em dic Henry, tinc 29 anys i visc amb una epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB), una malaltia genètica i actualment incurable que provoca butllofes i ferides doloroses a tot el cos.
Viure amb EB em fa tot més difícil. Per exemple, una cosa tan senzilla com vestir-se al matí pot trigar des de 30 minuts fins a una hora, segons el temps que necessiti per ajustar-me o canviar els meus apòsits. I això és una cosa que he de fer cada dia.
Dinar tampoc és una cosa ràpida per a mi. Pot trigar fins a una hora i mitja perquè menjo lentament, perquè la boca no s'obre molt, però també perquè tinc butllofes i úlceres a l'interior de la boca a causa de l'EB. Tan el meu menjar no només és lent, també és molt dolorós.
Em canvien els apòsits completament cada dos dies. Això implica posar-me al bany i treure tots els meus apòsits i després tornar-los a aplicar.
Tot el procés és llarg i amb normalitat triga entre tres i mitja i quatre hores de principi a fi.
Només aixecar-me, ordenar els meus apòsits i menjar, em treu una gran part del dia. No només requereix temps, sinó que el canvi complet del vestit pot ser molt dolorós.
Prenc medicaments per ajudar-me a fer front al dolor de l'EB. No podria prescindir-ne. Això abans era paracetamol, però a mesura que vaig envellint, la meva EB s'ha tornat més greu. Ara necessito un alleujament més fort del dolor i ara prenc regularment Tramadol.
L'EB és una condició física, i gestionar les meves butllofes i ferides ocupa una gran part de la meva vida. malgrat això també té un impacte significatiu en la meva salut mental, el costat invisible de l'EB que la majoria de la gent no veu.
He tingut períodes de la meva vida en què he tingut un estat d'ànim baix i em vaig sentir deprimit a causa del meu EB. Per sort, He rebut el suport d'un psicoterapeuta, que dóna suport a l'equip de dermatologia de Nois i Sant Tomàs. Crec que més persones que viuen amb EB haurien de buscar aquest suport. M'ha ajudat molt poder parlar de coses i expressar com em sento, fet que m'ha ajudat a acceptar la meva condició i, d'alguna manera, acceptar les limitacions que em posa EB.
Sense tenir suport per assegurar-me que la meva salut mental sigui forta, gestionar els aspectes físics del meu EB seria molt més difícil.
Un període de la meva vida que va impactar positivament en el meu benestar mental va ser anar a la universitat. Pel que jo sé, no és la norma que les persones amb les formes més greus d'EB visquin fora de la universitat, però era una cosa que tenia moltes ganes de fer. I tota l'experiència em va donar les eines que necessitava per desenvolupar-me com a persona. Em va donar la meva independència, i em va donar l'experiència de la vida mateixa, la qual cosa va ser molt important per a mi, ja que EB és evidentment una part de la meva vida, però no el seu inici o final. Cal ser realista, i de vegades no va ser fàcil. Hi va haver punts en què em vaig preguntar si arribaria al final del grau. Sens dubte, EB va tenir un paper important en convertir-lo en un repte molt més. No obstant això, definitivament va ser un moment en què miro enrere amb afecte i orgull. Si és possible, recomanaria marxar a estudiar a la universitat a altres persones que viuen amb EB.
Actualment visc a casa amb la meva mare i el meu pare, però tinc una atenció domiciliària per donar-me suport. Ara sóc més independent que abans de marxar a la universitat, però Vull poder viure de manera independent una vegada més, i busco activament el meu propi lloc on poder tenir el meu propi espai i viure de manera independent i plena com a adult. Això és important per a mi.
Sens dubte, EB m'ha fet la vida més difícil, Estic agraït pel suport que rebo dels especialistes sanitaris d'EB i de DEBRA, ja que definitivament no és una condició fàcil de viure. Dicta la meva rutina diària i em crea un dolor insuportable amb el qual, malauradament, he de viure cada dia. Espero que algun dia hi hagi tractaments disponibles que facin que l'EB sigui més fàcil de viure i menys dolorós.
Equip de suport comunitari de DEBRA ha ajudat a Henry a obtenir el suport financer que necessita per viure de manera independent a través del pla de pagament per a la independència personal (PIP) del govern i ha proporcionat subvencions de suport per finançar equips especialitzats que ajuden a fer que Henry sigui més còmode.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions de bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.