Com estic segur que sabeu, les properes eleccions generals tindran lloc el dijous 4 de juliol de 2024, quan podreu votar i ajudar a donar forma a la direcció futura del país.
En el període previ a aquestes eleccions, és possible que tingueu l'oportunitat de relacionar-vos amb els candidats que competeixen pel suport a la vostra circumscripció electoral. A mesura que busquen assegurar el vostre vot i el seu futur, podeu assegurar-vos que són conscients d'EB i de les necessitats de la comunitat d'EB. En fer-ho, esperem aconseguir el seu suport futur.
Per ajudar a guiar les converses que pugueu tenir amb els candidats a les eleccions de la vostra circumscripció electoral, hem enumerat les nostres preguntes clau del govern local...
- Millora de la consciència/comprensió de l'EB entre els metges de capçalera perquè puguin diagnosticar-lo i derivar els pacients a l'atenció sanitària especialitzada en EB que actualment està disponible a través del NHS.
- Suport financer a la comunitat EB (especialment aquells que no compleixen els requisits per rebre receptes gratuïtes) per assegurar-se que poden comprar tractaments bàsics però de vital importància, inclosos els apòsits.
- Millorar l'accés al suport de salut mental localment per a pacients/cuidadors d'EB; El 55% dels pacients/cuidadors d'EB enquestats* van declarar que l'EB ha tingut un impacte alt o moderat en la seva salut mental, però només a 3/10 se'ls ha ofert suport per a la salut mental del NHS.
- Accés millorat a Serveis de podologia gratuïts a nivell local que són tan importants per garantir la mobilitat continuada dels pacients amb EB; El 70% dels pacients/cuidadors d'EB enquestats* van dir que la seva mobilitat/exercici físic diari està afectat per l'EB.
- L'accés a proves genètiques gratuïtes a nivell local per a qualsevol persona amb antecedents familiars d'EB per donar-li suport en les decisions de planificació familiar.
Vostè pot trobar detalls dels candidats electorals a la vostra àrea local a Qui puc votar? lloc web.
Gràcies pel vostre suport constant, ja que volem garantir que el proper govern, sigui qui sigui, prioritzi les necessitats de la comunitat d'EB.
*Estudi EB Insights 2023