La història de Heather
Hola, sóc Heather, tinc 32 anys i aquest any al febrer em vaig casar amb l'amor de la meva vida, Ash. Tinc epidermòlisi bullosa simple (EBS), així que planificar el casament ha estat interessant. Vam triar febrer perquè hauria d'haver fet fred (per què feia 17ºC no ho sé, no és el que vaig demanar!) i perquè a finals de l'hivern, els meus peus estaven en les millors condicions que estarien en un futur previsible. .
Ens vam comprometre l'abril del 2023 al mig del mar del Nord en un creuer a Noruega amb els nostres pares. Vaig començar a planificar el casament a l'instant, ja que el compromís no va ser una sorpresa, l'Ash havia pres massa sidra i havia demanat permís a la nostra neboda i al nostre nebot l'octubre anterior. Una cosa en què va pensar quan va triar el meu anell va ser l'estil i la comoditat. Va buscar alguna cosa bonica i brillant però suau perquè no em fregui els dits per minimitzar el risc d'ampollar-me les mans. Vam fer el mateix a l'hora d'escollir les bandes de noces, perquè pogués portar els meus anells còmodament, i m'alegra dir que la meva pell els està agafant molt bé.
Una cosa de la qual havia estat conscient després de parlar amb un altre membre d'EBS era vestir-me bé. Els corsets es van fregar malament i vaig tenir una cura increïble amb els encaixos. Podeu veure a les fotos que hi ha panells de seda que protegien els meus braços de les ratllades. Vaig triar un estil que no fos massa pesat, i tot el pes es va asseure als meus malucs on vaig fer servir una pols corporal natural i em vaig posar pantalons curts de "fregar-se" per protegir-me la cintura i les cames del vestit i entre elles.
Quan ens vam preparar per al casament, la meva família i els meus amics estaven ocupats mantenint-me assegut el màxim de temps possible. Em van permetre passejar pel recinte una vegada per hora, i la resta del temps m'havia d'asseure en una cadira a l'escenari. Quan estava intentant involucrar-me massa en ajudar, em van enganxar els turmells i el tors a la cadira perquè no pogués anar enlloc, així que estava el més protegit possible!
Tot això em va permetre poder caminar pel passadís amb les meves sabatilles il·luminades pintades a mida pel meu padrí, perquè qui va dir que les sabates divertides no són també per a adults! La cerimònia va ser equilibrada, de manera que no vaig passar gaire temps dempeus o movent-me, i es van planificar pauses on fos necessari.
També vaig tenir sis parells de mitjons esportius de bambú blau gairebé idèntics al lloc per poder canviar-los quan fos necessari. Són coses que normalment porto diàriament. També tenia dos parells de sabates de seguretat per poder mantenir els peus frescos.
Les meves dames d'honor van fer un treball fantàstic subministrant glaçons per refrescar-me els peus entre balls. Després em van emportar els mitjons i els van posar al gel per refredar-los, i estic bastant segur que també van omplir bosses de plàstic amb gel i els van posar a les meves sabates per continuar endavant.
Vaig sobreviure amb un mínim de butllofes fent tot l'anterior, i hi ha una excel·lent foto de mi assegut a terra amb la meva galleda de gel! Aquesta va ser una gran notícia, ja que vam anar ràpidament a la granja del nostre amic a Yorkshire perquè pogués segrestar el seu quad i tenir cura dels animals.
Viure amb EB no és fàcil, una planificació addicional inclou tot, incloses les activitats diàries i, per descomptat, els esdeveniments de la vida com un casament o unes vacances, cosa que els altres donarien per fet.
Estem agraïts a Heather per compartir la seva història d'EB i ens agradaria felicitar-la pel seu matrimoni amb Ash.
Compartir històries és fonamental per al nostre treball, poden donar a conèixer EB i DEBRA UK amb el públic i inspirar les donacions que necessitem per executar els nostres serveis i finançar investigacions vitals. També ens permeten compartir experiències, triomfs i reptes dins de la comunitat EB, per ajudar els altres a viure millor amb EB.