La història de Heather sobre la Marató de Londres per a EB
Amb el meu germà, Tom, i jo vivim epidermòlisi bullosa simple (EBS). Hem trigat fins a mitjans i finals dels anys 30 per obtenir un diagnòstic. I encara que els nostres símptomes empitjoren a mesura que envellim, tots dos tenim molta sort. Som plenament conscients que altres persones que viuen amb diferents tipus d'EB no tenen tanta sort i tindran conseqüències fatals o limitants de la vida.
He volgut córrer la Marató de Londres tota la vida i l'he vist cada any des que tinc memòria. És un esdeveniment tan emblemàtic del qual formar part! No sóc corredor, i com que els meus símptomes d'EB han empitjorat amb l'edat, no pensava que fos una cosa que pogués aconseguir.
El meu germà va participar a la Marató de Brighton l'any 2024 per DEBRA tot i estar en una agonia completa des de la milla quatre. Va acabar passant diverses hores a la tenda mèdica. Veure què podia aconseguir malgrat el seu EB va ser tot l'ànim que necessitava per arribar a la línia de sortida!
El meu impacte EB
Estic executant el Marató de Londres i recaptar diners per a DEBRA per ajudar a millorar els resultats de les persones amb EB que no tenen tanta sort amb els seus símptomes. Em considero afortunat fins i tot de poder apuntar-me a l'esdeveniment!
Els diners recaptats ajudaran a donar suport a altres persones que viuen amb EB de diferents maneres, ja sigui emocionalment, econòmicament o físicament. També podria donar a les famílies l'oportunitat de fer una escapada en un d'ells Les cases de vacances de DEBRA per crear records per a tota la vida, on el temps podria ser limitat.
També espero que els diners es puguin destinar Recerca EB, perquè aquells que viuen amb tipus més greus d'EB, tinguin esperança per a un futur millor.
Si estàs pensant en això recaptació de fons per a DEBRA, no cal que ho pensis dues vegades. Són una organització benèfica fantàstica que ajuda la gent de tantes maneres valuoses. L'EB és una condició tan complexa que no només afecta l'individu, sinó tota la família. S'estan desenvolupant tractaments per a tots els tipus d'EB, però calen fons per continuar amb aquesta tasca vital.
Mentrestant, les famílies continuen necessitant suport cada dia, cosa que DEBRA fa de tot cor a través dels seus Equip de suport a la comunitat d'EB.
Poder recaptar diners per a DEBRA com algú amb EB significa el món; realment és una causa propera al meu cor. També volia mostrar què podem aconseguir els 'EB-ers'.
Som un grup molt fort!