Seminaris web sobre salut i benestar
Els nostres seminaris web sobre salut i benestar són esdeveniments en línia gratuïts que se celebren a través de Zoom. Aquests esdeveniments informals ofereixen a tots els membres l'oportunitat de connectar amb altres persones, compartir experiències i idees i aprendre sobre temes importants per a la comunitat EB. També donem la benvinguda a ponents convidats en aquests esdeveniments, que poden compartir la seva experiència sobre diferents temes i respondre preguntes dels membres.
Perquè no us ho perdeu i pugueu aprendre dels nostres experts, farem servir aquesta pàgina no només per mostrar el que ve, sinó també per compartir gravacions de webinars anteriors. També hi haurà sessions de preguntes i respostes d'alguns d'aquests webinars, on us donarem més consells útils dels nostres experts i les experiències d'altres membres.
Propers webinars de salut i benestar
Aquest mes, estem molt contents de comptar amb la col·laboració d'Anya Delap i Christy Fowler, terapeuta de mans i fisioterapeuta, per parlar de la importància de mantenir la força i el moviment a la part superior del cos per aconseguir la millor funció possible.
Compartiran la seva experiència amb un munt de consells pràctics sobre com pots millorar el teu moviment i exercicis i consells clau que poden ajudar l'esquena, les espatlles, els braços i les mans.
Uneix-te a nosaltres per aprendre sobre…
- Per què mantenir el moviment de la columna vertebral superior afecta el moviment de l'espatlla.
- Per què el moviment de l'espatlla i el colze afecta la funció.
- Quins són els exercicis essencials per mantenir-se.
- Consells i trucs per mantenir el moviment de les mans i què és realment necessari.
- Consells i trucs per a la funcionalitat.
Després d'aprendre de l'Anya i la Christy a la primera meitat de l'esdeveniment, la segona meitat us donarà una gran oportunitat per fer qualsevol pregunta que tingueu i intercanviar experiències i consells amb altres membres.
En aquest esdeveniment, tenim el plaer de donar la benvinguda a Ross Smith, executiu de parts interessades per a l'atenció mèdica de Motability Operations. S'unirà a nosaltres per ajudar-vos a aprendre tot el que necessiteu saber sobre el programa Motability, un programa que permet a les persones amb discapacitat llogar un cotxe nou, una cadira de rodes elèctrica o un escúter intercanviant la seva assignació de mobilitat.
Uneix-te a nosaltres per aprendre sobre…
- Els beneficis d'unir-se al pla
- Els criteris d'elegibilitat
- Com funciona el procés de sol·licitud
A la segona meitat de l'esdeveniment, també podràs xatejar amb altres membres, compartir experiències i fer-li a en Ross qualsevol pregunta que tinguis.
Més informació sobre el convidat d'aquest esdeveniment
En Ross ha estat al programa Motability Scheme durant més de 20 anys i ara és executiu de parts interessades per a les operacions de Motability. També ha treballat amb i per al NHS durant molts anys.
En Ross ha donat suport a persones amb problemes de salut mental greus i persistents i les ha ajudat a reincorporar-se a una feina remunerada. Abans era consultor de discapacitat per al Consell del Comtat de Hampshire. Allà, es va centrar en l'accés, la inclusió i l'ajuda a les persones amb discapacitat per contractar assistents personals. També ha format part de diversos consells d'administració d'empreses que busquen millorar la vida de les persones amb discapacitat.
Per a més informació, consulteu la Lloc web de mobilitat.
Ens complau convidar-vos a un seminari web interessant dirigit per una de les nostres gestores de suport comunitari, Gemma Turner, que aporta una gran quantitat d'experiència i coneixements pràctics a aquest important tema. Aquesta sessió explorarà com les escoles i els instituts poden donar suport eficaç als infants i joves que viuen amb epidermòlisi ampul·lar (EB), garantint que tinguin un accés igualitari a l'educació i una experiència d'aprenentatge positiva.
Uneix-te a nosaltres per aprendre…
- Una comprensió més clara del malestar escolar i el seu impacte en els entorns educatius, incloent-hi com pot afectar l'assistència, el benestar i la participació.
- Orientació sobre el procés del Pla d'Educació, Salut i Atenció (EHCP), que explica com l'EB pot assolir els llindars SEND i comparteix estratègies pràctiques per implementar ajustaments raonables i pràctiques inclusives.
Enregistraments de seminaris web anteriors
El febrer de 2026, ens van acompanyar la infermera pediàtrica Kirsty Walker, la infermera clínica especialitzada en adults Pauline Bates i la consultora dermatològica Dra. Catherine Jury del NHS Greater Glasgow and Clyde.
Mireu la gravació completa a continuació per saber-ne més sobre…
- Com funcionen els serveis d'EB d'Escòcia i com aprofitar al màxim la vostra consulta.
- Consells per gestionar l'EB si no esteu a prop d'un centre especialitzat.
- Com poden les famílies gestionar millor l'EB si estan més aïllades en un entorn remot.
- Com podeu interactuar amb els serveis d'EB de forma remota.
- Les diferents maneres en què DEBRA us pot donar suport.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
Aquest tema s'ha presentat com a podcast, donant-vos l'oportunitat de formar part d'una conversa interessant i perspicaç. Podeu veure la gravació completa a continuació:
La Rosie Jones també va compartir alguns consells dietètics excel·lents amb nosaltres per a l'últim número del butlletí informatiu EB Matters.
Més informació sobre el convidat d'aquest podcast
La Rosie és la dietista especialista en epidermòlisi bul·losa a l'Hospital Infantil de Birmingham amb més de 25 anys d'experiència donant suport a famílies amb aquesta afecció.
Mentre es manté al dia de la recerca i contribueix al desenvolupament de directrius, entén la importància dels consells pràctics per ajudar les persones a gaudir del menjar i a seguir les seves millors dietes.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
En aquest esdeveniment, el juliol de 2025, ens van acompanyar professionals sanitaris experimentats i especialistes dentals del Great Ormond Street Hospital.
Mireu la gravació per obtenir nous consells de salut bucodental per a persones que viuen amb qualsevol tipus d'EB. Aquesta sessió tracta consells, estratègies i adaptacions essencials per a la cura bucal a mida de persones amb EB, procediments dentals i més.
Al final del seminari web, els especialistes dentals van respondre preguntes dels membres i van compartir més consells útils.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
En aquest esdeveniment, el febrer de 2025, ens va acompanyar Kevin Kealy, membre de DEBRA UK, per escoltar la seva experiència professional en l'entrenament de resistència i atletisme, i els seus millors consells per afrontar reptes físics mentre es conviu amb la síndrome d'EB.
En Kevin és un entrenador d'atletisme i triatló britànic del Regne Unit especialitzat en proves de resistència, i també viu amb EB Simplex.
Mireu la gravació per a escolta l'experiència de Kevin entrenant i afrontant reptes físics, consells sobre mitjons i calçat, suggeriments d'altres membres, I més.
Al final del seminari web, en Kevin va respondre preguntes dels membres i va compartir més consells útils amb les seves respostes.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
En aquest seminari web de DEBRA Health and Welfare, a l'abril de 2025, ens va acompanyar la dietista especialista en EB Natalie Yerlett per a un esdeveniment perspicaç sobre menjar bé amb EB.
Mira la gravació per descobrir-ho consells pràctics per ajudar-vos a incorporar els nutrients essencials que necessiteu per viure millor amb EB.
La Natalie és la cap de dietètica del servei d'alimentació enteral i dermatologia a l'Hospital Great Ormond Street de Londres, on ha treballat durant més de 15 anys i actualment és cap interina de dietètica. La Natalie es va unir a l'equip d'alimentació enteral fa més de 10 anys i té una passió per ajudar els nadons, els nens i adolescents amb tot tipus d'EB. La Natalie és prescriptora de medicaments suplementaris i ha publicat nombrosos articles de recerca i articles en el camp de l'EB. Ha escrit un capítol de llibre de text sobre les consideracions nutricionals de l'EB i les afeccions dermatològiques rares. La Natalie va formar part de l'equip que va escriure les directrius neonatals de DEBRA CPG, i també forma part del comitè de CPG per a l'alimentació enteral en EB.
Al final del seminari web, la Natalie va respondre preguntes dels membres i va compartir més consells útils amb les seves respostes.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
El maig de 2025 vam celebrar la nostra Esdeveniment de cap de setmana per a socisVa ser una ocasió meravellosa on vam donar la benvinguda a centenars de membres de la comunitat EB, així com a alguns dels investigadors que DEBRA UK està finançant actualment.
Podeu veure les seves presentacions completes a continuació per obtenir més informació sobre la recerca sobre EB en què estan treballant.
El director de recerca de DEBRA UK, el Dr. Sagair Hussain, va fer una actualització de la recerca per començar el dia abans de les presentacions dels investigadors.
Presentació de la professora Amy Paller, "Reutilització de medicaments sistèmics per ajudar amb la picor de l'EB".
Presentació del Dr. Rob Hynds, "Problemes de les vies respiratòries en l'EB".
Presentació del Dr. Thomas Robinson, "Les solucions de sucre polvoritzables alenteixen la cicatrització".
En aquest seminari web de salut i benestar de DEBRA, al juny de 2025, ens va acompanyar la professora Jemma Mellerio, on va parlar dels reptes únics de l'embaràs i el part mentre es viu amb EB.
Mireu la gravació per a Aprèn sobre les opcions d'atenció disponibles, consells per gestionar aquest viatge i estratègies pràctiques per navegar per aquestes experiències.
La professora Jemma Mellerio és dermatòloga consultora i responsable del servei d'EB per a adults a l'Hospital Guy's and St Thomas' de Londres. Anteriorment va treballar al servei d'EB pediàtric de Great Ormond Street. A més de 30 anys d'experiència clínica en EB, també ha participat activament en la investigació de l'EB en estudis clínics, ciència bàsica i història natural de l'EB.
Al final del seminari web, la professora Mellerio va respondre preguntes dels membres i va compartir més consells útils amb les seves respostes.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
En aquest seminari web de salut i benestar de DEBRA, al setembre de 2025, ens va acompanyar Mark O'Sullivan, podòleg de l'Hospital Solihull, per a una sessió gratuïta, informativa i de suport sobre la salut dels peus per a persones que viuen amb qualsevol tipus d'EB.
Mireu la gravació a continuació per aprendre tècniques pràctiques d'autogestió per ajudar-vos a cuidar els vostres peus a casa, així com opcions per obtenir tractament de podologia local a la vostra zona.
En Mark es va qualificar com a podòleg i podòleg per l'Institut de la Universitat de Gal·les de Cardiff el 2003. Actualment treballa per al NHS, a més de la consulta privada. Té més de 20 anys d'experiència i ha desenvolupat especialitzacions i ha continuat estudis en àrees com la biomecànica, l'acupuntura, la dermatologia, l'atenció de la diabetis, la cirurgia d'ungles, les injeccions d'esteroides i la punció per a berrugues. En Mark treballa en diversos llocs a l'Hospital Solihull, l'Hospital Infantil de Birmingham i els Serveis Comunitaris de Solihull, i forma part d'un servei nacional especialitzat per a pacients amb EB.
Al final del seminari web, en Mark va respondre preguntes dels membres i va compartir més consells útils amb les seves respostes.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.
En aquest seminari web de DEBRA Health and Welfare, ens van acompanyar la Denise i la Lesley de Bullen Healthcare. Tant si ja feu servir el servei de Bullen com si no, podeu veure la gravació següent per saber tot el que necessiteu saber per aprofitar al màxim el que ofereix Bullen...
- Què passa entre bastidors al servei de lliurament de receptes de Bullen
- Tots els avantatges d'unir-se al seu servei
- Planificació de les vostres comandes
- Consells per encarregar tot el que necessiteu per a les festes nadalenques
Al final del seminari web, la Lesley i la Denise van respondre preguntes dels membres i van compartir més informació sobre el servei de Bullen. Podeu llegir la sessió completa de preguntes i respostes a continuació per obtenir més informació.
Recordeu: Qualsevol producte o consell recomanat en aquest vídeo, i la transcripció de la sessió de preguntes i respostes, tenen com a objectiu ajudar els membres de DEBRA a identificar productes i estratègies útils mitjançant l'intercanvi d'experiències personals d'altres membres de DEBRA i ponents experts.
No tots els productes o consells funcionen per a tothom de la mateixa manera, i aquests seminaris web no permeten un assessorament personalitzat. Com que l'EB de cadascú és diferent, us recomanem fermament que investigueu a fons qualsevol producte abans d'utilitzar-lo o comprar-lo i, si escau, que consulteu el vostre equip sanitari d'EB.
DEBRA rep finançament ni beneficis de cap de les empreses esmentades al vídeo, i tampoc avalem aquests productes en particular. DEBRA no es responsabilitza del resultat si decidiu seguir les recomanacions.