Haydn Hertz, simpatitzant de DEBRA UK, entrevista Grace Fincham durant el repte de 365 dies

Haydn Hertz, col·laborador de tota la vida, està duent a terme un repte d'entrenament el·líptic de 365 dies en suport de DEBRA UK. El seu objectiu és completar una hora al dia amb un final de sis hores la nit de Cap d'Any, i diu:

«Ho faré avui i ho faré demà. Cada dia és un repte per a aquells que viuen amb la dolorosa afecció cutània, l'epidermolisi ampul·lar (EB), ja que l'EB mai no es pren un dia de descans.»

«He assumit molts reptes físics a la meva vida, i et costa dos o tres dies recuperar-te. Aquesta vegada he decidit fer alguna cosa física cada dia. Les persones amb EB han d'afrontar els seus reptes cada dia. Assumir aquest repte significa que sempre penso en la comunitat de l'EB. I el final de sis hores, em va semblar una bona idea en aquell moment!»

«He conegut molta gent amb EB, i és horrible, esgarrifós i cruel. Però tothom que he conegut demostra una valentia fenomenal. És gairebé com si part de l'EB fos un gen valent. És força increïble. La Grace n'és un exemple increïble. Mai es queixa. Per a algú tan jove, ha hagut de lidiar amb tantes coses.» 

Entrevista de Haydn amb Grace Fincham

El dia 123 del seu repte, Haydn va parlar amb Grace Fincham, que viu amb una forma rara d'EB, la deficiència de desmoplakina. Grace és l'única persona coneguda al Regne Unit que viu amb aquesta forma d'EB i la persona més gran que l'ha tingut mai.

Es diferencia d'altres formes d'EB, ja que la Grace no només pateix butllofes, sinó que també té una acumulació de butllofes a les mans i els peus. Això fa que les activitats diàries siguin increïblement doloroses. Un altre símptoma de la forma d'EB de la Grace és la pèrdua de cabell, similar a l'alopècia. Un símptoma més greu de l'EB de la Grace és la cardiomiopatia dilatada del ventricle esquerre que va causar insuficiència cardíaca. Això va significar que es va sotmetre a un trasplantament de cor fa sis anys. Una trifecta rara de símptomes, que afecta la pell, el cabell i el cor.

En el vídeo següent, la Grace comparteix més informació sobre els reptes diaris als quals s'enfronta amb l'EB i sobre el seu germà, en Freddie, que va morir fa quatre anys a causa d'EB.  

Gràcies, Haydn, per acceptar aquest repte èpic de recaptar fons per a aquells que viuen amb la pell de papallona. També, un agraïment especial a la Grace per parlar tan obertament sobre com viure amb EB i demostrar tanta força davant l'adversitat.