DEBRA UK acull la primera reunió del Grup de Treball Global d'EB al Castell de Hever per donar forma a una estratègia a 10 anys
Un moment històric per a la comunitat global d'EB
De dimecres 4 a divendres 6 de març, DEBRA UK va acollir primer grup de treball global d'EB a l'històric castell de Hever a Kent, Regne Unit. L'esdeveniment va reunir al voltant 30 líders i pensadors estratègics de l'àmbit sanitari, acadèmic, de la recerca i de la indústria. El seu objectiu comú: desafiar els supòsits, compartir noves perspectivesi construir una full de ruta a llarg termini que poden aportar un canvi significatiu per a les persones que viuen amb EB.
L'epidermolisi bullosa és a afecció genètica de la pell rara i extremadament dolorosa. L'EB fa que la pell es formi butllofes i esquinci al més mínim contacte. Amb una pell tan fràgil com les ales d'una papallona, sovint s'anomena "pell de papallona". En casos greus, l'EB afecta els òrgans interns i pot ser mortal. A nivell mundial, més de 500,000 nens i adults viuen amb EB i necessiten urgentment millors tractaments, millors estàndards d'atenció i millor suport.
SAR la duquessa d'Edimburg s'uneix a experts mundials
Vam estar especialment agraïts d'haver-nos acompanyat Sa Altesa Reial la Duquessa d'Edimburg, Patrona de DEBRA UK. La presència de SAR va servir com un recordatori important de l'impacte humà que hi ha darrere d'aquesta tasca i de la necessitat d'un pensament audaç per impulsar el progrés.
SAR la duquessa d'Edimburg va parlar amb els delegats que van assistir a l'esdeveniment dijous i va expressar la seva satisfacció que tants professionals destacats d'arreu del món s'haguessin unit per millorar la qualitat de vida de les persones amb EB, i va comentar:
"Hi ha la passió i l'impuls evidents en l'expertesa d'aquesta sala per marcar realment la diferència. Estic emocionat de veure l'impacte que aquest grup de treball global d'EB té en aquells directament afectats per EB."".
SAR la duquessa d'Edimburg ha estat Reial Patró per a DEBRA UK des del 2011 i dóna suport a l'organització benèfica per conscienciar sobre l'EB, que és molt necessària. Es reuneix regularment amb persones que viuen amb EB a Esdeveniments organitzats per DEBRA UK i ha donat suport a l'organització benèfica campanya per a la claredat sobre els requisits dels assajos clínics per a malalties rares, inclosa l'EB.
Propers passos: elaborar una guia global per al progrés
Les idees compartides durant la reunió de dos dies serviran de base per als propers projectes de DEBRA UK. Estratègia EB global, que es publicarà a l'abril de 2026. Aquesta guia descriurà les prioritats de recerca, les oportunitats d'innovació i les accions per enfortir l'atenció a la malaltia d'EB a tot el món. També reflectirà la experiència viscuda de persones amb EB, les veus de les quals continuen sent al centre de tot el que fa DEBRA UK.
Un compromís compartit per transformar els tractaments de l'EB
Gràcies
Un enorme agraïment a tots els que van aportar les seves expertise, imaginació i determinació. Junts, estem traçant un camí cap a un futur on les persones que viuen amb EB puguin esperar millors tractaments, millor atenció i millors vides.
Un agraïment especial a Richard Guthrie i a l'equip del Castell de Hever per patrocinar i organitzar aquest esdeveniment vital.