Alleujament del dolor i picor per als pacients amb EB
Actualment no hi ha cura per a l'epidermòlisi bullosa (EB) i a DEBRA UK estem treballant dur per canviar-ho. Tanmateix, hi ha tractaments que poden ajudar amb l'alleujament del dolor i la gestió de la picor de l'EB, així com altres símptomes. El vostre equip sanitari especialitzat en EB podrà aconsellar quins tractaments són adequats en casos individuals, però a continuació es mostra una visió general de les causes i els tractaments d'aquests dos símptomes habituals.
Si no formeu part d'un equip d'atenció mèdica especialitzada en EB, demaneu al vostre metge de capçalera que us derivi. Podeu obtenir més informació sobre com accedir a l'atenció mèdica especialitzada, inclosa la nostra plantilla de carta de referència que podeu utilitzar, a la nostra pàgina de gestió de l'atenció mèdica.
Aquesta pàgina també inclou informació sobre les nostres subvencions de suport financer que cobreixen una àmplia gamma d'articles, com ara ventiladors i productes especialitzats per ajudar a alleujar alguns dels símptomes de l'EB.
contingut
1. Causes del dolor
2. Canvis de vestimenta
3. Infecció
4. Estrès i son
5. Alleujament del dolor EB
6. Gestió de la picor per a l'EB
7. Beques de suport de DEBRA UK
8. Recursos addicionals
Causes del dolor
Hi ha moltes raons complexes per les quals les persones amb EB experimenten dolor. Identificar la causa del dolor és important perquè es pugui oferir el consell adequat per reduir el dolor. Si pateix dolor i necessites suport, el teu equip sanitari d'EB podrà assessorar-te i ajudar-te amb la gestió del dolor.
Per obtenir suport emocional i ajuda pràctica, com ara suport financer per finançar articles que poden ajudar amb el dolor i la picor, poseu-vos en contacte amb el nostre equip de suport a la comunitat d'EB.
Algunes de les raons del dolor de l'EB són:
- Llocs de butllofes i cicatrització de butllofes.
- Zones de pèrdua de pell.
- Ferides obertes.
- Lesions a les membranes mucoses (teixit que secreta moc i tapisseja cavitats i òrgans, per exemple, la boca, les parpelles, l'estómac, etc.), la còrnia (part anterior de l'ull) i de complicacions no cutànies (no relacionades amb la pell).
- Infeccions.
- Aplicació d'apòsits o tractaments tòpics incorrectes.
- Quan es canvien els apòsits.
- Ampolla interna.
- Trauma a la pell com un fregament o un cop.
- Sobrecalentament.
- Sensibilitat a productes com detergents i desodorants.
- Material de roba.
- Causes desconegudes.
Una vegada que sàpigues per què estàs experimentant dolor (encara que hi hagi causes desconegudes), pots treballar amb el teu equip sanitari d'EB per elaborar un pla per alleujar el dolor de l'EB.
Les seccions següents ofereixen alguns consells generals per minimitzar el dolor per a les persones que viuen amb EB. Tanmateix, el que funciona per a una persona pot no funcionar per a una altra, de manera que sempre hauríeu de demanar consell al vostre equip sanitari sobre la vostra situació individual i el tipus d'EB.
Canvis de vestimenta EB
Els canvis d'apòsit necessaris per controlar l'EB poden ser extremadament angoixants i dolorosos, però són una part important i de tota la vida de la cura regular (de vegades diària) de la pell, la gestió de ferides i ampolles.
Les butllofes s'han de punxar tan aviat com sigui possible per evitar que causin més dolor i danys; butllofes més grans = ferides més grans. La formació de butllofes i la ruptura de la pell poden causar un dolor important, tot i que algunes persones que viuen amb EB també denuncien dolor quan no tenen butllofes. Un cop s'ha punxat una ampolla, caldrà vestir-la per protegir la ferida mentre la pell intenta cicatritzar.
Vostè pot trobar més informació sobre la cura de les butllofes a la nostra pàgina de cura de la pell i les ferides, i un enllaç a la guia per a pacients de DEBRA International a la secció de recursos al final d'aquesta pàgina.
"El més difícil d'EB és veure el teu fill amb dolor, sabent que la cura que estàs donant està causant tanta angoixa". Katie, mare de Jamie que té EB greu
El temps necessari per completar els canvis d'apòsits pot variar molt, per la qual cosa, per reduir el dolor de la millor manera possible, és recomanable completar els canvis de venda en el menor temps possible. Hi ha molts apòsits diferents disponibles, i la selecció de l'apòsit més adequat és important. Per exemple, els nounats greument afectats necessiten una manipulació mínima i poden requerir apòsits que poden romandre al seu lloc durant diversos dies. A més, els apòsits no adhesius són crucials per reduir més danys i dolor. Si s'aplica un apòsit adhesiu per error, hi ha productes d'eliminació d'adhesius disponibles que poden limitar els danys a la pell.
Els equips sanitaris especialitzats en EB tenen una àmplia experiència en aquest àmbit i podran assessorar-vos sobre el pla de tractament adequat en casos individuals. Podeu contactar amb el vostre especialista sanitari o, si no teniu accés a un especialista en EB, si us plau. Poseu-vos en contacte amb el nostre equip de suport comunitari d'EB que estarà encantat d'ajudar-te amb les referències.
També podeu obtenir més informació sobre els serveis de vestir a domicili que podeu utilitzar, com ara Bullen Healthcare, a la nostra pàgina web. pàgina de gestió d'atenció mèdica.
Infecció
Les ferides obertes o la pell crua poden infectar-se i poden necessitar tractament urgent per prevenir més dolor i danys. Una infecció per estreptocòc (bacterià) pot ser especialment dolorosa. Una de les causes més comunes d'infeccions és la mala higiene de les mans, per la qual cosa és essencial rentar-se les mans a fons i netejar l'equip a l'hora de fer butllofes i canviar-se els apòsits.
Els signes que una zona de la pell s'ha infectat inclouen:
- Envermelliment i calor al voltant de la zona.
- La zona amb fuites de pus o una descàrrega aquosa.
- Crosta a la superfície de la ferida.
- Una ferida que no es cura.
- Una ratlla o línia vermella que s'estén d'una ampolla o una col·lecció de butllofes.
- Una temperatura alta (febre) de 38C (100.4F) o més.
- Una olor inusual.
Poseu-vos en contacte amb el vostre metge de capçalera o proveïdor d'atenció mèdica al primer signe d'infecció. El tractament pot incloure cremes antisèptiques, antibiòtics, gels, apòsits especialitzats i, per a un suport a llarg termini, podeu augmentar la immunitat mitjançant la nutrició i els suplements dietètics. La nutrició és especialment important perquè els nutrients es poden perdre a través del líquid de la ferida. Parleu amb un especialista per parlar del millor pla nutricional per a vosaltres, ja que els consells nutricionals per a persones amb EB poden diferir dels de les persones sense EB.
Estrès i son
L'estrès i la falta de son poden ser un problema a l'hora de tractar ferides doloroses i poden afectar negativament la cicatrització de les ferides EB i la capacitat de fer front al dolor. Aquests símptomes es poden millorar mitjançant tècniques de gestió de l'estrès, suplements nutricionals, medicaments, meditació, mindfulness i altres intervencions de benestar.
El vostre equip sanitari us podrà ajudar a trobar el tractament adequat per a vosaltres i hi ha alguns enllaços a la secció de recursos següent per obtenir suport addicional, com ara Consells de la ment per fer front als problemes del son.
El nostre subvencions de suport també poden proporcionar articles que ajudin a dormir, com ara ventiladors per mantenir-se fresc, sobretot durant el temps càlid, i cobrellits de pell d'ovella per reduir la fricció amb la pell.
Alleujament del dolor EB
Hi ha moltes opcions diferents per ajudar amb l'alleujament del dolor EB depenent del tipus i la gravetat del dolor, incloses cremes, gels, medicació oral i intervencions psicològiques.
En alguns casos, amb EB lleu, els medicaments per al dolor sense recepta, com el paracetamol, poden alleujar-se, però sovint es requereixen medicaments més forts i estan disponibles a través dels proveïdors de salut. Es pot prescriure morfina, especialment abans dels canvis de vestimenta, i la solució oral de sacarosa ha demostrat ser beneficiosa abans i durant els procediments en els nadons.
Tingueu en compte que l'NHS aconsella que els nens menors de 16 anys no rebin mai aspirina, ja que hi ha un petit risc que pugui desencadenar una malaltia greu anomenada síndrome de Reye.
Reduir el temps necessari per fer els canvis de venda i seleccionar els apòsits i materials adequats pot ajudar a reduir el dolor. També podeu utilitzar plantilles per tallar els apòsits amb antelació, reduint així el temps que l'individu experimenta angoixa.
Algunes persones que viuen amb EB troben que fer coses que els agrada, com ara escoltar música, passar temps amb els altres, sortir al carrer, jugar o veure la televisió ofereix una distracció útil. L'ús de tècniques de consciència i respiració entre altres intervencions de benestar també pot ser útil.
Els equips dels centres sanitaris especialitzats d'EB us poden donar suport amb tècniques de gestió del dolor o un pla de crisi per a la gestió del dolor. Tenen una àmplia experiència en aquesta àrea i per molt lleu o greu que sigui el vostre dolor, haurien de poder ajudar-vos. La secció de recursos següent també conté enllaços a organitzacions que ofereixen suport sobre tècniques de gestió del dolor.
La nostra estratègia de recerca s'esforça per aconseguir cures i oferir tractaments farmacològics efectius per a tots els tipus d'EB, de manera que puguem millorar la qualitat de vida de tota la comunitat d'EB. Visiteu la nostra pàgina de recerca per obtenir més informació sobre els nostres projectes actuals.
Gestió de la picor per a l'EB
"Una de les coses més frustrants per a mi és la picor. És com si tot el meu cos estigués en flames i tingués formigues arrossegant-me per tot arreu. És tan aclaparador i ningú sense EB pot entendre com de dolenta és realment la picor". Maya, que té EB distròfica recessiva i és ambaixadora de DEBRA al Regne Unit
La picor (prurito) es defineix com "una sensació desagradable que provoca rascades".
Amb EB, la picor pot ser molt dolorosa. El rascat, que pot ser difícil de resistir, pot provocar un nou trauma a la pell i provocar la descomposició de ferides que estan gairebé curades. El rascat també pot provocar una reacció inflamatòria, que reforça encara més la sensació de picor.
Algunes causes de picor són:
- Butllofes curatives.
- Pell seca.
- Sobrecalentament.
- Inflamació.
- Dany persistent a la pell a causa de la reaparició de butllofes a la mateixa zona.
- Anèmia.
- Alguns opiacis/opioides poden augmentar la picor.
- Sensibilitat a productes com detergents per a la roba, desodorants i altres productes que entren en contacte amb la pell.
- L'estrès pot augmentar la picor; si us plau, consulteu la secció de recursos addicionals a continuació per obtenir suport per fer front a l'estrès.
- Altres motius desconeguts o una combinació de factors.
Una bona cura de la pell és important per reduir la picor. Pots trobar alguns consells generals a la nostra pàgina de cura de la pell i les ferides. Tot i que les ganes de rascar-se poden ser difícils de resistir, algunes persones troben que donar-hi cops suaus a la zona amb un drap humit i fresc proporciona alleujament o prendre un bany fresc. Si la gravetat ho requereix, hi ha medicaments disponibles com cremes i ungüents tòpics.
Altres consells útils per alleujar la picor a l'EB inclouen assegurar-se que estigui prou hidratat, evitar el sobreescalfament i tenir en compte els productes que entren en contacte amb la pell. Les tècniques de relaxació, respiració i mindfulness poden proporcionar alleujament, sovint en combinació amb tractaments mèdics i altres tractaments conductuals. Les diferents solucions funcionen per a diferents persones, així que és millor discutir les vostres necessitats individuals amb el vostre equip sanitari.
Subvencions de suport de DEBRA UK
Oferim finançament per a una varietat de subvencions per donar suport al benestar físic i mental dels nostres membres durant els moments de dificultat econòmica o en reconeixement dels costos addicionals de viure amb EB. Els socis poden sol·licitar subvencions que cobreixen una àmplia gamma d'articles, com ara viatges i allotjament per ajudar a assistir a cites vitals d'atenció mèdica especialitzada en EB, contribucions per a una estada en una de les nostres cases de vacances i productes especialitzats per ajudar a alleujar alguns dels símptomes de l'EB i viure. de manera més independent.
Consulteu la nostra visió general de les subvencions de suport per obtenir més informació, inclòs un resum de les subvencions que oferim amb exemples i els nostres criteris d'elegibilitat.
Quadern de diagnòstic de laboratori
Una guia completa de proves i diagnòstic per a persones que viuen amb EB al lloc web de DEBRA International.Web del NHS
Informació general sobre EB i diagnòstic.Acció sobre el dolor
Suport i assessorament general per a persones afectades de dolor crònic.Preocupació pel dolor
Pain Concern té com a objectiu millorar la vida de les persones amb dolor i de les persones que els cuiden.Meditament
Meditació gratuïta per alleujar el dolor.Ment
Una organització benèfica que ofereix suport general per al benestar mental, inclòs la gestió dels problemes del son.Pàgina publicada: octubre de 2024
Propera data de revisió: març de 2026