Atenció EB: suport ocular, dental, quirúrgic i càncer
Aquesta pàgina ofereix informació sobre com accedir a suport sanitari específic i informació per a l'atenció ocular, l'odontologia, la cirurgia i la gestió del càncer d'epidermòlisi bullosa (EB). Si busqueu informació sobre el tractament i la gestió de l'EB, com ara orientació sobre l'alleujament del dolor i la picor, si us plau descobreix més aquí.
contingut
Cura dels ulls per a EB
EB i odontologia
Gestió del càncer i EB
Cirurgia i recuperació en EB
Cura dels ulls per a EB
Per obtenir informació sobre la cura dels ulls, demaneu assessorament i suport al vostre Equip sanitari especialitzat en EB. Us recomanem que us poseu en contacte amb el vostre equip sanitari si teniu cap pregunta.
Si actualment no esteu sota l'atenció d'un equip sanitari especialitzat en EB, haureu de demanar una derivació al vostre metge de capçalera. Tingueu en compte que aquesta derivació és gratuïta; no hi ha cap cost per a vosaltres ni per al vostre metge de capçalera.
Per trobar els detalls del vostre metge de capçalera local, si us plau visiteu el lloc web del NHS.
El nostre lloc web també ofereix més orientació sobre gestionar l'atenció mèdica amb EB, i informació sobre tot els diferents tipus d'EB, si ho necessites.
També pots contactar amb el nostre Equip de suport a la comunitat d'EB. Estem aquí per ajudar com puguem amb informació, orientació i defensa de la comunitat EB.
Recursos addicionals
Guies de pràctica clínica (CPG)
GPC de diferents temàtiques que ofereixen recomanacions d'àmbits d'atenció a les persones que viuen amb EB, adreçades tant a professionals sanitaris com a persones amb EB i les seves famílies.Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Informació sobre l'atenció de l'EB disponible a través de GOSH i el NHS, incloses algunes orientacions sobre cura ocular.
EB i odontologia
Si necessiteu suport addicional amb cura dental i EB, demaneu assessorament i suport al vostre Equip sanitari especialitzat en EB. Us recomanem que us poseu en contacte amb el vostre equip sanitari d'EB si teniu cap pregunta sobre l'atenció dental.
Si encara no estàs sota l'atenció d'un dels centres especialitzats en EB, hauràs de demanar una derivació al teu metge de capçalera.
Tingueu en compte que aquesta derivació és gratuïta; no hi ha cap cost per a vosaltres ni per al vostre metge de capçalera. Per trobar els detalls del vostre metge de capçalera local, si us plau visiteu el lloc web del NHS.
Si necessiteu més orientació per accedir a l'atenció sanitària especialitzada per poder accedir a l'atenció des d'un dels centres EB, visiteu el nostre pàgina de gestió d'atenció mèdica.
Com sempre, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB si necessiteu més orientació o suport.
Gestió del càncer i EB
Les persones amb EB poden tenir un major risc de desenvolupar càncer de pell. Per obtenir el suport que necessiteu per gestionar el càncer com a persona que viu amb EB, demaneu consell i suport al vostre Equip sanitari especialitzat en EB. Us recomanem que parleu amb el vostre equip d'EB, ja que són els experts que us ajudaran a guiar-vos en aquesta situació i respondran qualsevol pregunta.
Si actualment no esteu sota l'atenció d'un equip sanitari especialitzat en EB, haureu de demanar una derivació al vostre metge de capçalera. Tingueu en compte que aquesta derivació és gratuïta; no hi ha cap cost per a vosaltres ni per al vostre metge de capçalera.
Per trobar els detalls del vostre metge de capçalera local, si us plau visiteu el lloc web del NHS.
La nostra web també en té informació sobre cada tipus d'EB si voleu saber-ne més.
Aquí, a DEBRA UK, també podeu contactar amb el nostre Equip de suport a la comunitat d'EB. A més de tot el suport pràctic que podem oferir, com ara suport financer mitjançant subvencions i avantatges com oferir un respir al nostre bonica gamma de cases de vacances, també estem aquí per oferir suport emocional, orientació i defensa si ho necessiteu.
Recursos addicionals
Guies de pràctica clínica (CPG) per a la gestió del càncer
També hi ha l'EB CPG sobre la gestió del càncer. Aquesta adreça està dirigida no només als professionals de la salut, sinó també a les persones que viuen amb EB i les seves famílies. Cobreix el diagnòstic i la gestió del càncer per ajudar a millorar la qualitat de vida.Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Informació sobre l'atenció de l'EB disponible a través de GOSH i el NHS, inclosa la gestió del càncer.Cirurgia i recuperació en EB
De la mateixa manera que les altres àrees d'atenció esmentades, si us plau, demaneu consell i suport al vostre Equip sanitari especialitzat en EB si necessiteu suport per preparar-vos per a la cirurgia o la recuperació. Si teniu cap pregunta sobre la cirurgia, el millor és que us poseu en contacte amb el vostre equip sanitari d'EB.
Si actualment no esteu sota l'atenció d'un equip sanitari especialitzat en EB, haureu de demanar una derivació al vostre metge de capçalera. Tingueu en compte que aquesta derivació és gratuïta; no hi ha cap cost per a vosaltres ni per al vostre metge de capçalera.
Per trobar els detalls del vostre metge de capçalera local, si us plau visiteu el lloc web del NHS.
També podeu trobar informació sobre tot tipus d'EB al nostre lloc web, així com enllaços a tots els Guies de pràctica clínica EB oferint recomanacions per a diferents àrees de la salut.
Si busqueu qualsevol altra orientació, suport o defensa, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB. Estem aquí per ajudar-nos com puguem.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Propera data de revisió: agost de 2026