Esdeveniments dels membres de DEBRA UK
Sabem com d'important és que els membres de la comunitat EB puguin connectar entre ells, compartir experiències i consells, fer amistats i passar-s'ho bé, tot això sense haver d'explicar què és EB.
És per això que hem creat un programa d'esdeveniments nacionals, regionals i en línia perquè la comunitat EB pugui connectar localment i establir connexions vitals amb membres d'altres parts del país.
Els nostres esdeveniments també creen una oportunitat perquè els membres es connectin amb l'equip de suport comunitari DEBRA EB i escoltin experts en l'àmbit de l'atenció mèdica EB.
Consulteu la nostra llista completa d'esdeveniments per a membres
Sempre planifiquem els nostres esdeveniments en funció del que els nostres membres volen i necessiten. Per tant, si hi ha alguna cosa que us agradaria veure més o menys, o si teniu una idea per a un nou esdeveniment, ens encantaria escoltar els vostres suggeriments. Envieu-nos un correu electrònic a membership@debra.org.uk.
Esdeveniments presencials per als membres de DEBRA UK
Els nostres membres viuen tot arreu el Regne Unit. Com tantes no viuen a prop els uns dels altres i esdeveniments locals més petits no estan Sempre pràctic, organitzem diversos esdeveniments regionals per connectar els membres diferents èpoques de l'any a més dels nostres membres' cap de setmana esdeveniment nacional.
Cap de setmana de socis és el nostre esdeveniment nacional, i permet als membres connectar-se amb altres persones que viuen amb tot tipus d'EB. El nostre proper cap de setmana de socis se celebrarà del 17 al 18 de maig de 2025.
Aquest esdeveniment ajuda a les persones que poden sentir-se aïllades i ofereix l'oportunitat de compartir i aprendre els uns dels altres, a més de reunir-se amb l'equip de suport comunitari EB de DEBRA i experts en recerca i salut d'EB.
També és una oportunitat perquè els socis es diverteixin junts, en un lloc segur que respon a les necessitats de les persones que viuen amb els diferents tipus d'EB, però on no s'ha d'explicar el seu EB perquè tothom l'entén i s'entenen. .
Els caps de setmana dels membres solen incloure actualitzacions de recerca d'EB sobre els projectes que DEBRA UK està finançant, tallers amb les meravelloses infermeres especialitzades en EB, tallers dirigits per membres. (l'any passat vam tenir l'intercanvi de mitjons on els membres van compartir els seus suggeriments sobre mitjons i calçat EB!), i activitats divertides com tallers de manualitats, cant, ball i moltes rialles!
A més del cap de setmana dels socis, organitzem altres esdeveniments presencials per als socis durant l'any. Els esdeveniments recents han inclòs un cap de setmana d'independència específicament per a membres de més de 18 anys a Londres i un esdeveniment de connexió de membres a Glasgow.
També pretenem connectar amb els nostres membres en altres esdeveniments i exposicions de tercers com Naidex, l'esdeveniment líder del Regne Unit per apoderar i donar suport a les persones amb discapacitat.
"És important el que aprenem de la gent que parla i de les parades, però el realment important és conèixer gent com nosaltres i tenir aquestes converses i el tipus de converses que no tindries en cap altre lloc! És molt bonic estar amb aquesta gent i sentir-se part d'alguna cosa. Això és el millor de DEBRA per a mi”.
- Membre i ambaixadora de DEBRA UK, Vie Portland parlant de la importància per a ella del cap de setmana dels membres de DEBRA
