EB Connect: la teva comunitat EB en línia
EB Connect és una plataforma social en línia privada i gratuïta per a l'epidermòlisi bullosa global (EB) comunitat per connectar amb altres.
Ens complau poder compartir amb vosaltres EB Connect, una plataforma de col·laboració social en línia gratuïta i privada per a tot el món epidermòlisi bullosa (EB) comunitat. És un lloc per a la connexió peer-to-peer, on podeu connectar-vos amb altres persones que viuen amb EB de tot el món.
Pots compartir experiències, fer amics, trobar altres membres de la comunitat mitjançant el mapa interactiu d'EB Connect o simplement fer una xerrada. També podeu fer preguntes que potser no voldreu fer a un professional de la salut i trobar consells i consells útils d'altres persones que viuen amb EB.
Com que EB Connect és una xarxa social per a pacients i famílies amb EB, està oberta a qualsevol persona afectada per EB. Hi ha grups per a tots els tipus d'EB i diferents grups d'edat.
Pàgina DEBRA UK EB Connect
També hi ha un pàgina dedicada a DEBRA UK. És una pàgina on no només pots connectar amb gent d'arreu del món, sinó també el millor grup per posar-te en contacte amb altres membres de la comunitat EB al Regne Unit.
Uneix-te a EB Connect gratuïtament
La nostra pàgina del Regne Unit és més nova que algunes de les altres. Per augmentar les oportunitats d'establir connexions vitals a la plataforma, seria fantàstic comptar amb el màxim de membres possibles de la membresia DEBRA UK i de la comunitat EB més àmplia. Si us plau, digueu sobre EB Connect a altres persones que conegueu o que estiguin afectades per EB.
Utilitzant EB Connect
No esperis tampoc a estar actiu a la plataforma. La publicació és la millor manera de relacionar-se amb els altres i començar a establir connexions amb més persones de la comunitat.
Hi ha moltes maneres de connectar amb els altres. Per exemple, Live Feed: un centre d'activitats per fer preguntes, compartir actualitzacions sobre el que estàs fent, consells útils, fotos, idees que t'inspiren i molt més. Podeu publicar i xerrar sobre tot tipus de temes, com ara compartir els millors consells sobre la gestió de l'EB a la calor, on comprar un bon calçat compatible amb l'EB o les receptes preferides.
També hi ha fòrums, un espai per a converses i debats més profunds sobre temes que són importants per a vostè.
Podeu trobar més informació sobre les funcions d'EB Connect i com utilitzar-les al nostre Pàgina DEBRA UK.
Esperem que trobeu aquesta plataforma com un recurs útil per ajudar-vos a connectar-vos amb la comunitat EB més àmplia. Si us plau, fes-nos saber què en penses d'EB Connect per correu electrònic feedback@debra.org.uk