Beneficis i suport financer als quals pot ser elegible si viu amb EB
Viure amb EB pot ser una càrrega financera. Tingueu en compte que, tot i que CST no són assessors financers professionals i no poden oferir assessorament financer, podem ajudar a les persones que viuen amb EB per accedir a les prestacions, subvencions de suport DEBRA i senyalització a altres agències per ajudar-vos a reduir els vostres costos.
contingut
Assessorament i suport financer d'EB. Informació sobre com l'equip de suport comunitari DEBRA us pot ajudar amb qualsevol consulta financera o problema de deute.
Subvencions econòmiques de l'EB. Informació sobre les subvencions de suport financer que oferim per donar suport al benestar físic i mental dels nostres membres en moments de dificultat econòmica.
Prestacions per discapacitat EB. La nostra pàgina separada sobre informació sobre els avantatges que podrien estar disponibles per donar suport a vostè, a un membre de la família que viu amb EB o algú que tingui cura que tingui EB.
Suport amb receptes EB. Informació sobre qualsevol assistència financera que pugui estar disponible per ajudar-vos amb els càrrecs de receptes.
Suport als cuidadors d'EB. Informació sobre qualsevol assistència econòmica que pugui estar disponible per donar suport als cuidadors d'EB.
Suport a l'habitatge i millora de la llar. Informació sobre els ajuts per a l'habitatge als quals pot tenir dret.
Ajuda amb el pagament de factures. La nostra pàgina separada que ofereix un enllaç a informació i recursos d'Assessorament al Ciutadà per ajudar-vos a gestionar les vostres finances i factures.
Assessorament i suport financer d'EB
L'equip de suport de la comunitat EB de DEBRA està aquí per ajudar-vos amb qualsevol consulta financera o problema de deute que pugueu tenir i us pot indicar cap a altres agències i altres informacions útils que us poden ajudar a alleujar la vostra situació financera.
L'equip també us pot ajudar amb la sol·licitud de plans de beneficis, que sovint pot ser llarg i complicat, tenen molta experiència en els processos de sol·licitud de diferents prestacions i estan molt contents d'ajudar-vos. Si us plau, poseu-vos en contacte amb nosaltres avui al 01344 771961, opció 1 o poseu-vos en contacte amb el vostre EB Community Support Manager directament.
A més de parlar amb el nostre equip, també tenim fons disponibles per donar suport als nostres membres en moments de dificultat econòmica.
Sabem que viure amb EB pot crear una càrrega financera per a molts a la comunitat EB, i l'impacte financer només s'agreuja per la crisi actual del cost de la vida que fa augmentar els costos dels articles essencials, com ara aliments, energia, combustible i receptes.
Si us plau, assegura't que no estàs sol; el nostre equip de suport a la comunitat d'EB està aquí per ajudar els nostres membres de totes les edats i amb tot tipus d'EB. Tenen una àmplia gamma d'habilitats, coneixements i experiència i sovint són capaços de respondre ràpidament mentre treballen solucions a llarg termini.
Consulteu a continuació sis maneres en què l'equip de suport comunitari DEBRA EB us pot ajudar durant la crisi actual del cost de la vida:
- amb consultes financeres com ara les finances de la llar o les preocupacions pel deute i el pressupost.
- mitjançant la identificació de fonts d'ajuda financera com ara beques d'uniformes escolars, pagaments directes i pressupostos personals, pagaments per a la independència personal (PIP) i altres drets de benefici.
- parlant-vos de quins plans de beneficis poden ser adequats i amb què incloure a les sol·licituds.
- escollint la tarifa adequada per a les factures de serveis públics (com el gas i l'electricitat), trobar la millor oferta, relacionar-se amb proveïdors o escoles, subministrar cartes de suport, explorar opcions per cobrir els costos de viatge a les cites o identificar esquemes de suport local.
- suggerint els fons que poden estar disponibles. Per exemple, també disposem de subvencions de suport DEBRA per ajudar amb una sèrie d'articles en moments de necessitat.
- mitjançant senyalització cap a agències i altres fonts d'informació útil des de llocs de planificació pressupostària i comparació de preus fins a calculadores de beneficis, suport governamental i molt més.
Fer una pausa i obtenir un respir vital és molt important, però això pot resultar ser un cost prohibitiu per a molts quan el cost de tota la resta augmenta. Tanmateix, en ser membre de DEBRA, podeu quedar-vos en un dels les nostres cases de vacances ubicades a tot el Regne Unit a tarifes molt reduïdes, que normalment tenen un 50-70% de descompte sobre la tarifa estàndard. Visiteu la nostra pàgina de cases de vacances per obtenir més informació i reservar el vostre descans.
A més, els membres de DEBRA tenen dret a un descompte del 10% en qualsevol de les nostres més de 90 botigues benèfiques DEBRA ubicades a Anglaterra i Escòcia, la qual cosa significa que la nostra moda ja estimada, que inclou sabates i bosses, articles per a la llar i electricitat està disponible per a per comprar a un preu encara més assequible. Qualsevol compra que feu també beneficia directament a la comunitat EB més àmplia.
Beques de suport EB
Oferim una varietat de subvencions econòmiques per donar suport al benestar físic i mental dels nostres membres en moments de dificultat econòmica. Els socis poden sol·licitar subvencions que cobreixen una àmplia gamma d'articles, com ara viatges i allotjament, per ajudar a assistir a cites vitals d'atenció mèdica especialitzada en EB, contribucions per a una estada en una de les nostres cases de vacances i productes especialitzats per ajudar a alleujar alguns dels símptomes de l'EB.
Les nostres subvencions d'emergència estan allà per donar suport als nostres membres en situacions d'urgència o quan no poden comprar els productes bàsics quotidians necessaris per ajudar a controlar els símptomes de l'EB.
Exemples de com aquestes subvencions poden ajudar:
- per alleujar l'estrès físic i psicològic.
- per augmentar la independència i la capacitat de funcionar en el dia a dia.
- on les dificultats financeres impedeixen la compra d'articles essencials.
- per estar segurs i rebre la comoditat essencial.
Sabem per l'estudi d'EB Insights que molts dels nostres membres lluiten amb el cost d'assistir a les cites als centres d'excel·lència de l'NHS EB. Depenent del lloc on visquis al Regne Unit, la ubicació d'aquests centres a Birmingham i Londres pot suposar llargs viatges i despeses addicionals per cobrir combustible, aparcament, allotjament, etc.
Estem treballant amb les autoritats sanitàries pertinents per millorar la prestació regional d'atenció sanitària especialitzada en EB i avui oferim subvencions per donar suport als nostres membres amb els costos de viatge perquè puguin accedir a aquesta assistència sanitària especialitzada en EB que ja existeix al NHS.
Oferim subvencions per donar suport als nostres membres amb alguns dels costos diaris que es poden incórrer durant una estada hospitalària. Aquestes subvencions s'apliquen a estades d'entre 2 i 14 nits en un hospital del Regne Unit i podrien cobrir els costos de begudes, diaris/revistes, etc.
El subsidi per nit per a estades de 2 a 5 nits és de 5 £ per pacient per nit, 25 £ per una setmana sencera i 50 £ per dues setmanes completes. Les subvencions per a estades més llargues i circumstàncies excepcionals són considerades cas per cas per l'equip de suport comunitari DEBRA.
Podeu sol·licitar directament o demanar a la vostra infermera clínica especialista d'EB que la sol·liciti en nom vostre. El pagament es farà al final de la vostra admissió, però si hi ha una necessitat urgent de pagament abans, us heu de posar en contacte amb el vostre gestor de suport comunitari DEBRA.
Tingueu en compte que qualsevol persona major de 18 anys que rebi el Crèdit Universal ha de notificar al DWP si està ingressada a l'hospital durant més de 28 dies, ja que ja no tindran dret a l'element assistencial.
Oferim subvencions per permetre als nostres membres:
- participar, donar suport i gaudir dels esdeveniments i activitats de DEBRA, com ara el cap de setmana anual dels membres de DEBRA.
- assistir a esdeveniments en el paper de convidat especial donant suport a les iniciatives de recaptació de fons i conscienciant sobre EB i DEBRA.
Sabem l'important que és per als membres de la comunitat d'EB tenir un respir i un temps de qualitat junts, per això oferim subvencions per ajudar a reduir el cost d'estada en una de les nostres set cases de vacances DEBRA ubicades a tot el Regne Unit. Aquestes subvencions són per a aquells socis amb ingressos baixos o amb circumstàncies econòmiques difícils. Podem preguntar sobre la seva situació financera com a part del procés de presa de decisions.
Si no esteu segur de si sou elegible, poseu-vos en contacte amb el vostre gestor d'assistència a la comunitat.
Hi ha productes especialitzats disponibles que poden ajudar a alleujar alguns dels símptomes de l'EB, i podem oferir subvencions per ajudar a finançar alguns d'aquests articles.
Els nostres gestors de suport a la comunitat us coneixeran i us coneixeran i us podran assessorar sobre quins productes us poden ajudar.
Intentem no imposar restriccions rígides sobre per a què es poden utilitzar les subvencions, però a continuació es mostren alguns exemples de subvencions DEBRA concedides per a articles especialitzats:
- Ventiladors i dispositius de ventilació per alleujar els símptomes de l'EB en els mesos més càlids d'estiu.
- Productes compatibles amb EB, com ara creixes i biberons especialitzats per a nadons, raspalls de dents de truges suaus, roba i roba de llit amb costures suaus, coixins de gel refrescant i batedores d'aliments.
Per comprovar els criteris d'elegibilitat per a una subvenció de suport financer DEBRA, llegiu els nostres termes i condicions a continuació.
Per a qualsevol pregunta sobre les subvencions de suport financer DEBRA, consulteu les nostres preguntes més freqüents, o bé, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB.
Prestacions per discapacitat EB
Viure amb EB crea la seva pròpia càrrega financera, però hi ha suport disponible tant a través de DEBRA com amb el subvencions de suport que oferim, i mitjançant les prestacions per discapacitat.
Si us plau, visiteu la nostra pàgina separada sobre les prestacions per discapacitat que podria estar disponible per a vostè, un membre de la família que viu amb EB o algú que tingui cura que tingui EB, per ajudar a alleujar l'impacte financer de viure amb EB.
És possible que pugueu obtenir receptes gratuïtes del NHS que us ajudaran amb el cost dels apòsits, el tractament dental, les proves oculars i altres costos del NHS.
Que rebeu ajuda dependrà del següent:
- la teva edat
- els teus ingressos
- on vius
- si obteniu certs beneficis
- si estàs embarassada
- la gravetat del teu EB
Per obtenir més informació i comprovar la vostra elegibilitat, visiteu els llocs web següents:
- GOV.UK - Obteniu ajuda amb les receptes del NHS i els costos sanitaris
- NHS - Comproveu si podeu obtenir receptes gratuïtes
- Drets dels Discapacitats Regne Unit - Càrrecs de recepta i beneficis sanitaris
Si vius a Escòcia, Gal·les o Irlanda del Nord, les receptes del NHS són gratuïtes.
El sistema de baixos ingressos de l'NHS també us pot ajudar a pagar diversos costos relacionats amb l'assistència sanitària, com ara:
- Càrrecs de recepta del NHS
- Costos de tractament dental del NHS
- Costos de viatge per rebre tractament del NHS
Qualsevol ajuda per a la qual siguis elegible també estarà disponible per a la teva parella si en tens una. Podeu sol·licitar-ho si no teniu estalvis o inversions per sobre d'un determinat límit. Si us plau, visiteu el Autoritat de Serveis Empresarials del NHS per més informació.
Suport als cuidadors d'EB
Si tens cura d'una persona amb EB, és possible que puguis sol·licitar l'ajut per a la cura si dona atenció regular no remunerada a casa seva.
La persona que cuides ha d'estar rebent prestacions relacionades amb la discapacitat pel seu EB i no cal que estiguis relacionat amb la persona que cuides. Si vostè o la persona que cuida necessiteu ajuda per accedir a les prestacions, recordeu que sempre podeu contactar amb el nostre Equip de suport a la comunitat d'EB.
Per obtenir més informació sobre la prestació per a cuidador, visiteu GOV.UK or Carers Regne Unit.
A Escòcia, això es coneix com el Carer's Allowance Supplement. Per obtenir més informació, visiteu mygov.scot.

Suport a l'habitatge i millora de la llar
Si teniu ingressos baixos o no teniu ingressos, podríeu ser elegible per rebre ajuda amb habitatge i millores a la llar que us facilitaran la convivència amb EB. El suport per al qual podeu ser elegible inclou:
- Prestació d'habitatge - per a més informació, visiteu el GOV.UK lloc web.
- Reducció de l'IVA – Haureu de pagar l'IVA en la majoria de les coses que compreu, però és possible que pugueu reclamar una reducció de l'IVA en determinats productes dissenyats per ajudar-vos a controlar els vostres símptomes d'EB. Per a més informació, consulteu el Guia de desgravació de l'IVA al lloc web GOV.UK.
- Reducció d'impostos del Consell - per a més informació, visiteu aquesta pàgina al lloc web de GOV.UK o comproveu si podeu pagar menys impostos municipals al web d'Atenció Ciutadana.
- Beques de millora de la llar:
Ajuda a pagar les teves factures
Si us plau, visiti la nostra pàgina separada sobre ajuda per pagar les vostres factures, amb informació i recursos diferents sobre la gestió de factures de la llar, despeses de viatge, deutes, etc.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: febrer de 2025
Propera data de revisió: febrer de 2026
