Accés a l'atenció especialitzada per a l'EB
Obtenir un diagnòstic genètic d'EB és realment important, sobretot perquè permet accedir a atenció especialitzada en EB. Guia del pacient per al diagnòstic de laboratori desenvolupat per DEBRA International pot ser útil per informar-vos del que pot estar implicat. Sabem que hi ha molts aspectes diferents de l'atenció especialitzada en epidermòlisi ampul·lar (EB) a tenir en compte, des de trobar atenció d'especialistes en EB fins a gestionar els viatges a les cites sanitàries.
Aquesta pàgina ofereix orientació sobre tot el que necessiteu saber, com ara com l'equip de suport comunitari d'EB de DEBRA treballa amb els especialistes d'EB i com podem ajudar-vos a arribar a les cites essencials d'atenció mèdica d'EB amb el nostre beques de suport a viatges.
Contingut:
- Com DEBRA UK dóna suport a les persones que viuen amb EB
- Accés a l'atenció sanitària especialitzada en EB
- On es troben els centres especialitzats en EB
- Suport per a desplaçaments a cites sanitàries d'EB
- Gestió de receptes EB
Com DEBRA UK donar suports persones que viuen amb EB
Viure amb EB pot tenir un impacte en moltes àrees de la teva vida. Més enllà de l'atenció mèdica, això pot incloure les relacions, la vostra educació, la feina, les finances i el vostre allotjament. El nostre Equip de suport comunitari DEBRA EB està aquí per ajudar-vos a superar aquests reptes com puguem. Ajudem a la comunitat EB amb informació, suport pràctic, econòmic i emocional, orientació i defensa.
Només podem trucar de dilluns a divendres de 9 a 5 h al 01344 771961 (opció 1). Fora d'aquest horari sempre podeu enviar-nos un correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk o deixa un missatge i et respondrem el més aviat possible.
Accés a l'atenció sanitària especialitzada en EB
Si teniu EB però no esteu sota la cura d'un equip d'especialistes en EB, el vostre metge de capçalera us pot derivar. Si us plau, utilitzeu la plantilla de carta que es proporciona a continuació per enviar-la al vostre metge de capçalera.
Com a pacient, també teniu dret a sol·licitar un consultor de la vostra elecció. Podeu obtenir més informació sobre quines opcions teniu dret a fer a la pàgina Web del NHS.
Els serveis d'atenció secundària, incloses les derivacions a centres especialitzats, estan disponibles per a aquells que resideixen al Regne Unit. Per obtenir més informació sobre com accedir als serveis del NHS si visiteu des de l'estranger, visiteu el Web del NHS.
aquesta Guia del pacient per al diagnòstic de laboratori desenvolupat per DEBRA International pot ser útil per informar-vos sobre què pot implicar un diagnòstic genètic.
Les persones amb EB sovint tenen necessitats complexes, de manera que pot haver-hi un equip divers d'especialistes en salut treballant junts. Aquest equip pot incloure un consultor, un dentista, un dietista, un podòleg, un fisioterapeuta i una infermera especialitzada.
Aquesta no és una llista exhaustiva i, quan tingueu una cita, el vostre equip d'especialistes d'EB treballarà amb vosaltres per crear un pla de tractament que us convingui.
Guies de Pràctica Clínica (CPG) són un conjunt de recomanacions per a l'atenció clínica, basades en l'evidència obtinguda de la ciència medial i l'opinió d'experts. Aquests GPC ajuden els professionals de la salut a entendre com tractar millor algú amb EB, per la qual cosa pot ser útil compartir-los per a algunes de les vostres cites.
També hem creat una guia de gestió de pacients amb EB per als professionals de la salut, oferint consells sobre coses a evitar i consells útils a l'hora de tractar amb algú que té EB.
Equip de suport a la comunitat EB de DEBRA treballa estretament amb els centres especialitzats d'EB. Assistim regularment a clíniques, oferint suport als nostres membres i col·legues del NHS.
L'equip de suport comunitari d'EB està en contacte regular amb els centres d'EB, que sovint ens remeten els seus pacients per obtenir més suport relacionat amb el seu EB. El nostre equip també ajuda amb orientació, defensa, beneficis, suport emocional, suport per a cuidadors i familiars, educació i finances.
On es troben els centres especialitzats en EB
hi ha 04:00 centres especialitzats en EB a Anglaterra i un dins Escòcia, proporcionant serveis per a nens i adults. Podeu obtenir més informació aquí sobre aquests centres especialitzats, que són situat a:
Hospital Great Ormond Street
Great Ormond Street, Londres, WC1N 3JHHospital St Thomas
Westminster Bridge Road, Londres, SE1 7EHHospital de Solihull
Lode Lane, Solihull, B91 2JLHospital infantil de Birmingham
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHRoyal Hospital for Children i Queen Elizabeth University Hospital
1345 Govan Road, Glasgow, Escòcia, G51 4TFTingueu en compte que els centres especialitzats en EB poden funcionar de manera diferent a l'hora de gestionar les cites. Aquí teniu el que heu de tenir en compte per a cada centre:
Hospital de Solihull
Cancel·lació o reprogramació de cites:
- Els pacients han de contactar amb l'administrador de l'EB al 0121 424 5232.
- Si l'Hospital Solihull necessita cancel·lar una cita, l'administrador trucarà per avisar i enviar una carta oferint una altra data de cita.
Hospital de dones i nens de Birmingham (BWCH)
Cancel·lació o reprogramació de cites:
- Els pacients poden trucar o enviar un correu electrònic a l'equip d'infermeria o contactar amb la secretaria d'EB.
- Si BWCH ha de cancel·lar una cita, trucarà i enviarà missatges de text als pacients, i farà un seguiment amb una carta que ofereix una altra data de cita.
Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Cancel·lació o reprogramació de cites:
- Ara tots els pacients estan registrats a l'aplicació MyGOSH, que us permet comunicar-vos amb l'equip de GOSH. Totes les sol·licituds relacionades amb les cites s'han de presentar a través de l'aplicació.
- Alternativament, els pacients poden contactar amb l'equip d'EB per cancel·lar una cita per telèfon al 0207 829 7914. Deixeu un missatge breu amb el nom del vostre fill o el número de l'hospital.
- Si GOSH necessita cancel·lar una clínica, l'equip trucarà o enviarà una carta al pacient.
Hospital St Thomas
Cancel·lació o reprogramació de cites:
- Els pacients poden fer peticions a través de Lloc web de DrDoctor o poseu-vos en contacte amb el coordinador d'EB de l'hospital. Alternativament, els pacients poden contactar amb l'especialista d'infermeria clínica d'EB assignada. El coordinador realitzarà els canvis i informarà l'equip d'infermeria en funció del tipus de visita.
- En cas de cancel·lació de la clínica, el coordinador es posarà en contacte amb els pacients per telèfon per informar-los de la nova hora de la cita.
Glasgow Royal Infirmary and Children's Hospital
Cancel·lació o reprogramació de cites:
- L'equip d'EB es posarà en contacte amb els pacients aproximadament una setmana abans de la seva cita. Quan es posin en contacte amb tu, pots discutir la reprogramació de la teva cita si cal.
- Alternativament, podeu contactar directament amb l'equip d'EB al 0141 201 6447.
Suport per a desplaçaments a cites sanitàries d'EB
Oferim subvencions i maneres d'ajudar-vos amb els viatges a les cites sanitàries de l'EB, així com Activitats i esdeveniments DEBRA UK.
Si tens un diagnòstic d'EB, estàs sota l'atenció d'un dels centres especialitzats i necessites ajuda per desplaçar-te a les teves cites, pots optar al suport del Esquema de costos de viatge de l'assistència sanitària del NHS. Això us permetria reclamar un reemborsament dels costos de viatge raonables. Visiteu el lloc web de l'NHS per obtenir més informació sobre el programa i veure si sou elegible.
També podeu reduir públic general despeses de transport amb opcions com a Targeta per a persones amb discapacitat o un Abonament d'autobús per a persones amb mobilitat reduïda.
Gestió de receptes EB
La gestió de les cites de l'EB, les receptes i tots els altres assumptes relacionats amb la salut pot ser molt llarg. Per reduir l'estrès que comporta això, molts dels nostres membres de DEBRA UK utilitzen serveis de lliurament a domicili, com ara Bullen Healthcare.
Bullen s'especialitza en la cura de ferides i ofereix un servei de recepta per a pacients amb EB, on lliuren receptes, inclosos apòsits, a domicili. Per obtenir més informació, visiteu la nostra pàgina sobre el servei de recepta EB de Bullen.
També podeu ser elegible per rebre receptes gratuïtes del NHS, i ho podeu fer comproveu el que sou elegible per rebre al lloc web del NHS.
Si pagueu per moltes receptes del NHS, podeu estalviar diners amb a Certificat de prepagament de la recepta (PPC). Un PPC cobreix totes les vostres receptes del NHS independentment de quants articles necessiteu. El lloc web de l'NHS ofereix més informació sobre diferents opcions de PPC, costos i com podeu sol·licitar-lo.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: març de 2025
Propera data de revisió: març de 2026