Anar al contingut

Com mantenir-se fresc amb EB a l'estiu

Els mesos d'estiu més càlids poden ser extremadament difícil per a les persones que viuen amb tot tipus de epidermòlisi bullosa (EB) perquè les temperatures i la calor més altes poden augmentar la fragilitat de la pell, el que significa que es poden formar noves butllofes amb més facilitat i la pèrdua de líquid corporal a través del drenatge de la ferida pot provocar la deshidratació.  

La situació es pot empitjorar perquè sovint els embenats no permeten que la pell suï i es refredi. 

Tanmateix, hi ha accions que podeu fer per ajudar a mantenir la pell més fresca amb EB a l'estiu. En aquesta secció compartim consells i consells dels membres de DEBRA i dels professionals de la salut al voltant de la gestió de la sensibilitat a la calor d'EB.

 

Evitar cops de calor i deshidratació

Consells per evitar el cop de calor i la deshidratació: 

  • Beveu molts líquids però eviteu l'alcohol si és possible, ja que això deshidrata el cos   
  • Eviteu estar al sol durant llargs períodes i sobretot durant la part més calorosa del dia, que normalment és entre les 11 i les 3 hores, i busqueu ombra sempre que sigui possible. 
  • Mantingueu les habitacions fresques tancant persianes i/o cortines, i tanqueu les finestres fins que estigui més fresc 
  • Preneu-vos banys o dutxes fresques i esquitxau-vos amb aigua fresca 
  • Fes servir roba de colors lleugers i lleugeres, evita els colors foscos, ja que absorbeixen més calor 
  • Si conduïu, manteniu el vehicle ben ventilat, porteu-vos molta aigua i feu pauses periòdiques 
  • A la nit, manteniu la zona per dormir ben ventilada. La col·lisió nocturna és important perquè permet que el cos es recuperi, cosa que és especialment important per a les persones que viuen amb tot tipus d'EB 

Per a més consells i recomanacions, visiteu la informació del NHS:

Com fer front a la calor

Guia sobre l'esgotament per calor i la insolació

 

Ventiladors i aire condicionat

Hi ha molts ventiladors i unitats d'aire condicionat diferents disponibles que us poden ajudar a mantenir-vos fresc amb EB durant els períodes de clima càlid. A continuació es mostren algunes orientacions generals que us ajudaran a decidir quina opció us convé. 

Tingueu en compte que DEBRA UK pot oferir subvencions de suport per a articles especialitzats, com ara ventiladors i unitats d'aire condicionat, per ajudar a alleujar els símptomes d'EB. Per obtenir més informació, visiteu ssubvencions per a productes i equips especialitzats ajudar a alleujar els símptomes de l'EB o millorar la qualitat de vida. 

 

Fans

Un ventilador pot ser un dispositiu útil per ajudar-vos a mantenir-vos més fresc i còmode durant els períodes de clima més càlid i pot ajudar a alleujar alguns dels símptomes de l'EB. 

Els ventiladors estan dissenyats per moure l'aire per fer-te sentir més fresc, però no refreden l'habitació tret que estiguin situats per portar l'aire més fresc de l'exterior a l'habitació, per exemple, al vespre.  

Els diferents ventiladors oferiran diferents funcionalitats, inclosa la configuració de la velocitat del ventilador, i el tipus i el cost del ventilador probablement tindran un impacte en el rendiment, ja que els ventiladors sense pales més cars generalment són més eficients, més silenciosos, més segurs i més fàcils de netejar. Alguns també tindran comandaments a distància i temporitzadors, la qual cosa significa que el podeu executar durant un període determinat, és a dir, fins que us quedeu adormits en lloc de tota la nit, la qual cosa estalvia costos d'energia. 

També hi ha ventiladors personals disponibles incloent ventiladors de coll que et pots portar quan estiguis fora. 

Tingueu en compte que, tot i que els ventiladors poden ser beneficiosos per ajudar-vos a mantenir-vos frescos i còmodes, poden causar efectes secundaris negatius, com ara fer que ràfegues de pols i pol·len s'introdueixin als vostres sins, cosa que pot ser problemàtica per a persones amb asma o al·lèrgies, i Els aficionats que injecten aire constantment a la cara, tot i sentir-se agradables i frescos, poden causar mal de coll i ulls secs. A més, si us acostumeu massa a ser molt fresc la major part del temps, pot afectar la vostra capacitat per fer front a la calor, i cal que tingueu en compte el cost de fer funcionar el vostre ventilador. Per tant, la recomanació és ser racional pel que fa a l'ús. 

Per obtenir recomanacions d'alguns dels millors fans disponibles amb diferents pressupostos, visiteu: 

 

Aire condicionat 

A diferència d'un ventilador, que mou l'aire en lloc de refredar-lo, una unitat d'aire condicionat refreda l'aire de l'habitació. 

Les unitats d'aire condicionat estan disponibles com a unitat fixa o totalment instal·lada, que ha de ser instal·lada per un enginyer de gas registrat, o una unitat portàtil. Les unitats portàtils solen ser més populars al Regne Unit que les unitats fixes, que són més habituals en climes més càlids. 

Les unitats d'aire condicionat fixes aporten aire a l'habitació des de l'exterior i fan que l'aire sigui més fresc, les unitats portàtils agafaran l'aire de dins de l'habitació, el refredaran i el recircularan, també es poden moure d'una habitació a una altra segons sigui necessari. 

Perquè qualsevol opció sigui eficaç, heu de tenir la unitat de mida adequada per a la mida de l'habitació que esteu intentant refredar, i les finestres i les portes han d'estar tancades. 

Igual que amb els ventiladors, els aparells d'aire condicionat tenen avantatges i inconvenients. Tant si són fixos com portàtils, t'ajudaran a mantenir-te fresc durant els mesos més càlids, però com que absorbeixen la humitat d'una habitació per reduir-la i refredar-la, això pot extreure aigua de la pell i assecar-la (i a tu també). Això, per descomptat, pot ser beneficiós per a les persones amb EB, però també cal tenir en compte que un aparell d'aire condicionat també pot assecar els ulls i, per tant, hi ha el risc que els ulls s'irrigidin i els piquin. 

També hi ha un cost per fer funcionar una unitat d'aire condicionat i ocupen espai; fins i tot una unitat portàtil normalment té la mida d'una paperera interior. 

Per obtenir una visió independent dels avantatges i els contres de les unitats d'aire condicionat i per obtenir recomanacions d'algunes de les millors unitats d'aire condicionat portàtils disponibles a diferents pressupostos, visiteu:  

 

En aquesta secció, altres DEBRA UK membres part el millor possible EB coopràctiques de ling per ajudar tu gestiones el teu EB en els mesos més càlids d'estiu:

 

Mantenint hydrated: 

TProveu de mantenir una gerra d'aigua al costat del llit i una altra a la nevera. Gel piruletes També ajudar-te a mantenir-te hidratar-sed 

 

Mantenir-se fresc: 

  • Mantingueu la vostra crema hidratant a la nevera i recordeu que les cremes hidratants a base d'aigua poden ser més refrescants que les a base d'oli, sobretot si les apliqueu a la pell calenta.
  • Utilitzeu un coixí refredador de gel – trobar exemples en línia 
  • Feu servir mitjons de cotó o bambú amb fibra platejada que condueixen la calor lluny dels peus 
  • Porteu calçat lleuger i ventilat 
  • Posi el seu peus en un bol d'aigua freda sobretot abans i després de sortir a caminar 
  • Ompliu una ampolla d'aigua calenta o un recipient embolicat en un drap de cuina amb glaçons o aigua freda i abraça'l, o posa'l als teus peus, però no deixis que els teus peus es refredin massa i assegura't que la teva pell no estigui en contacte directe amb el gel 
  • Copieu els campions de tennis i emboliqueu cubs de gel en bosses de plàstic en una tovallola i col·loqueu-los al voltant del coll si us trobeu còmode i no teniu ferides. 
  • Mantingueu un joc de recanvi roba interior en una bossa de plàstic a la nevera - especialment mitjons 
  • Passeu aigua freda sobre els punts de pols – si la zona està lliure de ferides 
  • Mulleu una bufanda prima o un tros de drap prim i col·loqueu-vos-hi com un llençol 
  • Mantingueu un safata de forn amb una mica d'aigua davant d'un ventilador per maximitzar l'efecte de refredament, però recordeu que no dirigiu un ventilador directament a la vostra pell, ja que això pot fer que el vostre cos pensi que teniu fred i després generar calor, cosa que no voleu.  
  • Podeu obtenir un esprai de boira refrescant a les farmàcies per donar-vos una boira refrescant instantània per a la cara i el cos, sovint estan pensats per a persones que van de vacances, però també són ideals per a persones amb EB. 
  • La calor augmenta, així que, si és possible, quedeu-vos a baix i manteniu les finestres tancades fins que estigui més fresc 
  • Anoteu on podeu anar a prop que tingui aire condicionat, per exemple, el cinema, els centres comercials, la cafeteria o una biblioteca. Altres llocs que poden mantenir-se genials inclouen edificis històrics i llocs de culte. 

 

Aabsorció d'humitat: 

  • Ús farina de blat de moro a la planta dels peus, entre els dits dels peus o a les sabates o mitjons per ajudar a absorbir sweat

Per obtenir més Pràctica sobre l'estadaSi us plau, poseu-vos en contacte amb el vostre metge de capçalera, infermera d'EB o dermatòleg, o amb un membre de la Equip de suport comunitari DEBRA EB.

 

Si vius amb qualsevol tipus d'EB, pots sol·licitar una subvenció de suport DEBRA UK per a productes especialitzats en refrigeració EB, inclosos ventiladors i unitats d'aire condicionat portàtils, que et poden ajudar a mantenir-te fresc amb la calor. 

Per obtenir més informació sobre la nostra elegibilitat per a la subvenció de suport i com sol·licitar-la, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB, mireu-ho les nostres preguntes freqüents sobre subvencions de suport, o podeu trucar directament a l'equip a la nostra línia d'ajuda d'EB al 01344 577689 o per correu electrònic communitysupport@debra.org.uk 

Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: octubre de 2025
Data de la propera revisió: octubre de 2026