Suport als cuidadors de pacients amb EB

Si sou cuidador d'una persona que viu amb EB pot tenir dret a l'Ajut per a cuidador, que és la principal prestació assistencial disponible per donar suport a les persones qualificades com a cuidadors. 

Per obtenir més informació sobre la prestació per a la cura, inclosa l'elegibilitat, i com funciona, visiteu Ajut per a cuidador: elegibilitat - GOV.UK (www.gov.uk) 

Si no se't considera elegible per a l'ajut per a cuidador, és possible que encara puguis reclamar el crèdit per a cuidador, que és un crèdit d'assegurança nacional. No us paga diners addicionals, però sí que omple els buits del vostre registre d'assegurança nacional que determina a quina pensió estatal tindrà dret. 

Per obtenir més informació, visiteu Crèdit del cuidador: visió general - GOV.UK (www.gov.uk)  

Moltes autoritats locals ofereixen una targeta de cuidador, de vegades anomenada targeta de descompte per a cuidador, per ajudar-vos a demostrar la vostra identitat com a cuidador no remunerat. Podeu utilitzar-lo com a (o al costat) del vostre document d'identificació personal per fer saber als supermercats, metges de capçalera, farmàcies o atraccions que sou un cuidador no remunerat. 

Algunes targetes de cuidador només actuen com una targeta de cuidador d'emergència, mentre que altres també poden oferir avantatges, com ara diners de descompte. 

Per obtenir més informació sobre les targetes de cuidador i per trobar el vostre programa local, visiteu Què és una targeta de cuidador? | Mobilitza (mobiliseonline.co.uk) 

Moltes atraccions per a visitants i instal·lacions d'oci a tot el Regne Unit, com ara cinemes, parcs temàtics, aquaris i zoològics, ofereixen entrades gratuïtes o amb descompte per als cuidadors. Alguns poden sol·licitar proves que sou un cuidador que podeu proporcionar mostrant una carta d'adjudicació de la prestació per a cuidadors o carnet de cuidadors. Per obtenir més informació sobre els descomptes per a cuidadors, visiteu Fora i sobre – Dies fora | Confiança dels cuidadors 

CarerSmart és soci de Carers Trust que ofereix reemborsament en efectiu en compres, descomptes en assegurances i vacances, assessorament legal i altres ofertes exclusivament per a cuidadors i persones amb necessitats d'atenció. Per a més informació, visiteu CarerSmart - Carers Trust  

La Llei d'excedència per a cuidadors estableix que els empleats tenen dret a una setmana de permís no remunerat a l'any si proporcionen o organitzen atenció a algú amb una necessitat d'atenció a llarg termini. Per a més informació, visiteu Llei d'excedència de cuidador de 2023 | Carers Regne Unit 

La Llei de treball flexible també dóna a tots els empleats, inclosos els cuidadors, el dret legal a sol·licitar un treball flexible. Per a més informació, visiteu Treball flexible: visió general - GOV.UK (www.gov.uk) 

Cuidar algú amb EB pot ser molt gratificant, però també pot ser un repte, tant mentalment com físic. Tot i que el suport està disponible a través de Equip de suport comunitari DEBRA que tenen un ampli ventall d'habilitats, coneixements i experiència i us poden ajudar amb el següent: 

• Suport i orientació informativa, pràctica, econòmica i emocional 

• Accés a prestacions per discapacitat, pagament directe i altres ajudes financeres 

• Senyalització d'altres opcions de finançament i organitzacions que donen subvencions 

• Habitatge, accés a adaptacions, equipaments i atenció social 

• Drets de la discapacitat i EB 

• Accés a les clíniques sanitàries d'EB 

• Accés a suport entre iguals i oportunitats socials 

La Pla de membres DEBRA També ofereix avantatges per als cuidadors que inclouen: 

• Accés a cases de vacances DEBRA amb descompte 

• Esdeveniments regionals i nacionals de la comunitat EB a més d'esdeveniments virtuals, com ara les nostres populars trobades de Parent Pit-stop

Es recomana que us registreu amb el vostre metge de capçalera com a cuidador per poder accedir a suport addicional, inclosos recordatoris per reservar la vostra vacuna contra la grip, assistència en salut mental i més flexibilitat a l'hora de fer cites. Per a més informació, visiteu Com registrar-se a una cirurgia de metge de capçalera - NHS (www.nhs.uk). El suport de salut mental també està disponible a través del NHS: 

• https://www.nhs.uk/every-mind-matters/ 

• https://www.nhs.uk/mental-health/self-help/tips-and-support/mindfulness/ 

Altres organitzacions que poden ajudar: 

• Contacte és una organització benèfica amb seu al Regne Unit que ofereix informació, assessorament, suport i orientació per a famílies amb nens i joves amb discapacitat. Contacte: l'entitat benèfica per a famílies amb nens amb discapacitat  

• Confiança dels cuidadors és una organització benèfica que treballa i dóna suport a tots els cuidadors del Regne Unit. Ofereixen serveis per a qualsevol persona que tingui cura d'un familiar, o amic, que estigui malalt, fràgil, discapacitat o amb una malaltia mental. Per a més informació, visiteu  https://carers.org/ 

• Carers Regne Unit és una organització benèfica que ofereix informació i orientació als cuidadors no remunerats sobre una varietat de temes, com ara beneficis i suport financer, drets dels cuidadors en el lloc de treball, avaluacions dels cuidadors i com obtenir suport, serveis disponibles per als cuidadors i les persones que cuiden, i informació. sobre com reclamar de manera eficaç i impugnar les decisions. Per a més informació, visiteu Línia d'ajuda i altres suports | Carers Regne Unit 

• Inici-Inici és una xarxa comunitària local de voluntaris formats i suport expert que ajuda les famílies amb nens petits en els seus moments difícils. Home-Start Regne Unit 

• El centre d'autoajuda per a cuidadors és una plataforma en línia per a cuidadors no remunerats que reuneix l'aprenentatge en línia per ajudar els cuidadors a gestionar els aspectes pràctics i emocionals de la cura, així com la seva pròpia salut i benestar. Centre d'autoajuda per a cuidadors (carersselfhelphub.org.uk) 

Com a jove cuidador, tens dret a una avaluació de joves cuidadors que avalua les teves pròpies necessitats i et pot ajudar a trobar maneres d'afrontar-te i fer plans per a la teva educació i aficions juntament amb les responsabilitats de cura que tinguis. 

Per obtenir més informació sobre l'avaluació de joves cuidadors, visiteu Avaluacions del cuidador – Guia d'atenció i suport social – NHS (www.nhs.uk) 

• Carers Regne Unit – Suport a joves cuidadors. Suport a joves cuidadors | Carers Regne Unit 
• company – Línia d'atenció a joves cuidadors. acompanyant | Línia d'atenció a joves cuidadors | Acció per a la infància 
• Young Minds – Suport a la salut mental als joves. Suport a la Salut Mental per a Joves | YoungMinds 
• Ment – Suport a la salut mental als joves. https://www.mind.org.uk/for-young-people/ 
• Barnardo s – Donar suport als infants i famílies que més ho necessiten. Barnardo's | Solidaritat infantil | Barnardo's (barnardos.org.uk) 
• La barreja – Suport essencial per a menors de 25 anys. https://www.themix.org.uk/  
• germans – Suport als germans i germanes de nens o adults amb discapacitat. Inici – Sibs 
• Anar més enllà – Pauses de respir per a joves. Inici – Anar més enllà 
• The Children's Society. Suport als joves que s'enfronten als reptes més difícils. https://www.childrenssociety.org.uk/ 
• Accés Jove. Xarxa nacional d'assessorament i assessorament per a joves. Benvinguts a Youth Access | Accés Jove