Suport als cuidadors de pacients amb EB

Si sou cuidador d'una persona que viu amb EB pot tenir dret a l'Ajut per a cuidador, que és la principal prestació assistencial disponible per donar suport a les persones qualificades com a cuidadors. 

Per obtenir més informació sobre l'Ajuda per a cuidadors, incloent-hi els requisits i com funciona, visiteu el lloc web GOV.UK.

Si no se't considera elegible per a l'ajut per a cuidador, és possible que encara puguis reclamar el crèdit per a cuidador, que és un crèdit d'assegurança nacional. No us paga diners addicionals, però sí que omple els buits del vostre registre d'assegurança nacional que determina a quina pensió estatal tindrà dret.

Per obtenir més informació, si us plau visiti el Resum del crèdit per a cuidadors al lloc web GOV.UK.

Moltes autoritats locals ofereixen una targeta de cuidador, de vegades anomenada targeta de descompte per a cuidadors, per ajudar-vos a demostrar la vostra identitat com a cuidador no remunerat. La podeu utilitzar com a identificació personal o juntament amb aquesta per fer saber als supermercats, metges de capçalera, farmàcies o atraccions que sou un cuidador no remunerat. 

Algunes targetes de cuidador només actuen com una targeta de cuidador d'emergència, mentre que altres també poden oferir avantatges, com ara diners de descompte. 

Per obtenir més informació sobre les targetes de cuidadors i per trobar el vostre programa local, visiteu Mobilitzar el lloc web.

Moltes atraccions per a visitants i instal·lacions d'oci a tot el Regne Unit, com ara cinemes, parcs temàtics, aquaris i zoològics, ofereixen entrades gratuïtes o amb descompte per als cuidadors. Alguns poden sol·licitar proves que sou un cuidador que podeu proporcionar mostrant una carta d'adjudicació de la prestació per a cuidadors o carnet de cuidadors. Si us plau visiteu el lloc web de Carers Trust  per més informació.

CarerSmart és un soci de Carers Trust que ofereix reemborsaments en efectiu en compres, descomptes en assegurances i vacances, assessorament legal i altres ofertes exclusivament per a cuidadors i persones amb necessitats d'atenció.

La Llei d'excedència per a cuidadors estableix que els empleats tenen dret a una setmana de permís no remunerat a l'any si proporcionen o organitzen atenció a algú amb una necessitat d'atenció a llarg termini. Per a més informació, visiteu Les directrius de Carers UK sobre la Llei de permís per a cuidadors.

La Llei de treball flexible també dóna a tots els empleats, inclosos els cuidadors, el dret legal a sol·licitar un treball flexible. Per a més informació, visiteu La visió general de GOV.UK sobre el treball flexible.

Cuidar algú amb EB pot ser molt gratificant, però també pot ser un repte, tant mentalment com físic. Tot i que el suport està disponible a través de Equip de suport comunitari DEBRA EB que tenen un ampli ventall d'habilitats, coneixements i experiència i us poden ajudar amb el següent: 

• Suport i orientació informativa, pràctica, econòmica i emocional 

• Accés a prestacions per discapacitat, pagament directe i altres ajudes financeres 

• Senyalització d'altres opcions de finançament i organitzacions que donen subvencions 

• Habitatge, accés a adaptacions, equipaments i atenció social 

• Drets de la discapacitat i EB 

• Accés a les clíniques sanitàries d'EB 

• Accés a suport entre iguals i oportunitats socials 

Membresia de DEBRA també ofereix avantatges per als cuidadors, com ara: 

• Accés al nostre cases de vacances exclusives, amb seu al Regne Unit en parcs de 5 estrelles guardonats amb preus molt reduïts.

• Esdeveniments comunitaris regionals i nacionals d'EB, a més d'esdeveniments virtuals com el nostre popular Pitstops dels membres.

Es recomana que us registreu amb el vostre metge de capçalera com a cuidador per poder accedir a suport addicional, com ara recordatoris per reservar la vacuna contra la grip, suport de salut mental i una major flexibilitat a l'hora de concertar cites.

Com registrar-se en un centre de medicina general

El suport de salut mental també està disponible a través del NHS: 

• Maneres senzilles i pràctiques per alleujar l'ansietat, gestionar l'estrès, millorar l'estat d'ànim i dormir millor.

• Informació sobre la consciència plena i com ser més conscient.

Altres organitzacions que poden ajudar: 

• Contacte és una organització benèfica amb seu al Regne Unit que ofereix informació, assessorament, suport i orientació per a famílies amb nens i joves amb discapacitat.

• Confiança dels cuidadors és una organització benèfica que treballa per a tots els cuidadors del Regne Unit i els dóna suport. Ofereix serveis a qualsevol persona que tingui cura d'un familiar o amic que estigui malalt, fràgil, discapacitat o tingui una malaltia mental.

• Carers Regne Unit és una organització benèfica que proporciona informació i orientació a cuidadors no remunerats sobre una varietat de temes, com ara beneficis i suport financer, drets dels cuidadors al lloc de treball, avaluacions dels cuidadors i com obtenir suport, serveis disponibles per als cuidadors i les persones que cuiden, i informació sobre com presentar una queixa de manera efectiva i impugnar decisions.

• Inici-Inici és una xarxa comunitària local de voluntaris formats i suport expert que ajuda les famílies amb nens petits en els seus moments difícils.

Com a cuidador/a jove, tens dret a una avaluació per part d'un cuidador/a jove, que avalua les teves pròpies necessitats i et pot ajudar a trobar maneres d'afrontar-les i a fer plans per a la teva educació i les teves aficions, juntament amb qualsevol responsabilitat de cura que tinguis.

Per obtenir més informació sobre l'avaluació d'un cuidador jove, visiteu la Web del NHS.

• Carers Regne Unit – Suport a joves cuidadors.
• company – Línia d'atenció a joves cuidadors.
• Young Minds – Suport a la salut mental als joves.
• Ment – Suport a la salut mental als joves.
• Barnardo s – Donar suport als infants i famílies que més ho necessiten.
• La barreja – Suport essencial per a menors de 25 anys.
• germans – Suport als germans i germanes de nens o adults amb discapacitat.
• Anar més enllà – Pauses de respir per a joves.
• The Children's Society – Suport als joves que s'enfronten als reptes més difícils.
• Accés Jove – Xarxa nacional d'assessorament i assessorament per a joves.