Suport als pacients i cuidadors amb EB mitjançant l'atenció hospitalària
Una visió general de les cures d'hospici i el respir que poden oferir a les famílies amb EB, així com al cuidador que pugui necessitar un descans.
Hi ha centres hospitalaris que ofereixen atenció tant a nens com a adults, que poden oferir estades de respir als membres de la comunitat EB. L'atenció de respir està dissenyada no només per ajudar les persones que viuen amb condicions com l'EB greu, sinó també per donar descansos als cuidadors.
Si us plau, parleu amb el vostre gestor d'assistència a la comunitat d'EB si necessiteu assistència per accedir als serveis esmentats a continuació, o informació específica d'EB per proporcionar a altres agències.
Si no teniu cap gestor d'assistència a la comunitat d'EB i voleu contactar amb el nostre equip, només us podem trucar de dilluns a divendres de 9:5 a 01344:771961 al 1 XNUMX (opció XNUMX). Fora d'aquest horari sempre podeu enviar-nos un correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk o deixa'ns un missatge i et respondrem el més aviat possible.
Atenció de respir als nens
Els centres hospitalaris per a nens poden oferir estades de respir per a famílies senceres. Aquests hospicis sovint ofereixen un entorn lluminós i colorit amb moltes activitats divertides per als nens, perquè una estada de respir se senti com si fossin vacances. Durant la teva estada podràs accedir a molts dels serveis que t'ofereixen, els teus àpats solen estar preparats per a tu i l'assistència està a la volta de la cantonada quan ho necessites. Això realment permet que les famílies es concentrin a crear records feliços.
Els tipus de suport que s'ofereixen habitualment als familiars i joves cuidadors inclouen grups de suport, teràpies i assessorament, allotjament durant les estades de respir, invitacions a jornades/activitats familiars i assistència en activitats de creació de memòria.
El vostre hospici local disposarà d'una àmplia gamma de personal format i voluntaris per tenir cura dels vostres símptomes físics, així com de les vostres necessitats emocionals i qualsevol problema pràctic amb què necessiteu ajuda. Els hospicis també donen suport als cuidadors i familiars del pacient. Tanmateix, els serveis variaran de cada hospici, així que visiteu el Lloc web de Hospice UK per trobar més informació sobre quins serveis podríeu esperar i qui ofereix atenció hospitalària.
La Hospice UK cercador d'hospicis és una bona manera de localitzar els hospicis per a nens a la vostra zona.
També pot visitar la Web del govern per esbrinar si sou elegible per rebre atenció hospitalària i què hi ha disponible a la vostra àrea local.
Podeu trobar més informació sobre respir disponible a Escòcia aquí.
Atenció de respir per a adults
Els hospicis també ofereixen atenció de respir dissenyada per a pares i cuidadors. Si tens cura d'una persona que viu amb EB, pots demanar als teus serveis socials que facin una avaluació gratuïta de les necessitats per veure quin suport addicional pot necessitar. Tu pots troba el teu ajuntament al web del Govern i poseu-vos en contacte amb ells per demanar aquesta valoració.
Si sou elegible, us podran indicar al servei de respir adequat a la vostra zona. Si us plau, aneu al Lloc web de l'NHS per obtenir més informació.
La Lloc web de Hospice UK ofereix més informació sobre quins serveis podríeu esperar, qui ofereix atenció hospitalària i on podeu trobar atenció hospitalària a prop vostre.
Podeu utilitzar el Hospice UK cercador d'hospicis per localitzar els hospicis d'adults més propers.
Altres recursos útils
Guies de Pràctica Clínica
Podeu trobar una varietat de Guies de pràctica clínica (CPG) al nostre lloc web per ajudar els professionals a entendre com tractar les persones amb EB. Aquestes directrius ofereixen directrius de millor atenció basades en l'evidència, que estan dissenyades per ajudar no només les persones que viuen amb EB i les seves famílies/ cuidadors, sinó també els proveïdors d'atenció mèdica.
Aquestes GPC també inclouen Pautes per a les cures pal·liatives i al final de la vida per a persones que viuen amb EB, que pot ajudar el personal si vostè o un ésser estimat està rebent aquest tipus d'atenció en un hospici.
Junts per una vida curta
Junts per una vida curta també disposen de recursos i d'una línia d'ajuda per donar suport a pares, cuidadors i professionals que desitgen suport pràctic o emocional a l'hora de tenir cura d'un menor de 25 anys amb una malaltia limitant la vida.
abast
abast, l'organització benèfica per a la igualtat de discapacitats a Anglaterra i Gal·les, ofereix més informació sobre la cura de respir i els drets que tindràs com a cuidador d'una persona que viu amb EB.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: juliol de 2025
Propera data de revisió: juliol de 2026