Com DEBRA El Regne Unit treballa amb altres serveis per donar suport famílies EB
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK treballa en estreta col·laboració amb els serveis següents per donar a conèixer l'EB i garantir que les persones amb tot tipus d'EB rebin el millor suport possible al llarg del seu viatge amb EB.
Obteniu més informació a continuació.
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK treballa estretament amb llars d'infants, escoles bressol, escoles primàries, escoles secundàries i institucions d'educació superior per conscienciar sobre l'EB i garantir que l'educació, la salut i l'atenció pla (EHC). està disponible per a tots els membres de DEBRA UK en educació. Tenir un EHC ajuda a garantir que qualsevol nen o adult jove amb EB rebi el suport que necessita en un entorn educatiu.
A més, l'equip també anima el personal dels centres educatius als quals assisteixen membres de DEBRA UK a unir-se a les jornades d'estudi EB organitzades per l'especialista. Equips sanitaris d'EB. L'objectiu d'aquestes jornades és augmentar la comprensió de l'EB i dels arranjaments i les subvencions raonables que es poden requerir per garantir que les persones amb EB rebin el suport específic que necessiten per poder prosperar dins de l'educació.
Per obtenir més informació sobre com DEBRA UK us pot ajudar en el vostre camí educatiu amb EB, visiteu: Suport educatiu sobre epidermòlisi bullosa
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK ofereix un ventall de suport financer, emocional i pràctic per als cuidadors d'EB, com ara fer que els cuidadors EB coneguin els beneficis als quals poden tenir dret, indicar-los a altres opcions de finançament i organitzacions que donen subvencions i connectar-los amb altres membres de la comunitat d'EB, inclosos altres cuidadors d'EB a través d'esdeveniments presencials i virtuals de la comunitat. L'equip també està disponible per oferir suport emocional.
Per obtenir més informació sobre com DEBRA UK pot donar suport als cuidadors d'EB, visiteu: Famílies i cuidadors
Atenció sanitària especialitzada en EB
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK assisteix a les clíniques ambulatòries d'EB als quatre centres d'excel·lència d'EB designats, el servei escocès EB i altres hospitals i clíniques de divulgació per reunir-se amb famílies d'EB i oferir els nostres serveis de suport. L'equip també està en contacte regular amb les infermeres d'EB i convida els equips sanitaris multiagència, que inclouen les infermeres més dietistes, podòlegs i dermatòlegs consultors, a oferir tallers i estands informatius als esdeveniments de DEBRA UK als quals assisteixen els nostres membres.
El nostre objectiu és garantir que qualsevol persona amb qualsevol forma d'EB pugui accedir a l'atenció mèdica especialitzada i als recursos que necessiten.
Per obtenir més informació sobre EB Healthcare, visiteu: Gestió de l'atenció mèdica.
Atenció sanitària especialitzada no EB
A més de treballar estretament amb professionals de la salut especialitzats en EB, l'equip de suport comunitari de DEBRA UK també col·labora amb professionals de la salut no especialitzats en EB, inclosos metges de capçalera, metges, infermeres, farmacèutics i altres professionals de la salut de la comunitat per assegurar-se que tenen un coneixement suficient sobre la malaltia. , les necessitats de les persones que viuen amb tot tipus d'EB i com s'ha de gestionar la malaltia.
Si encara no esteu sota l'atenció d'un dels equips especialitzats d'atenció mèdica d'EB, un gestor de suport comunitari de DEBRA UK pot proporcionar una carta al vostre metge de capçalera perquè l'ajudi a fer una derivació a un dels Centres sanitaris d'excel·lència EB o el servei escocès EB. Poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA UK avui dia.
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK us pot connectar amb proveïdors sanitaris especialitzats que poden consolidar i gestionar les receptes i garantir un subministrament regular, mitjançant la comanda per correu, d'articles essencials, com ara apòsits i alleujament del dolor.
Per obtenir més informació sobre el servei d'atenció mèdica EB que ofereix Bullens Healthcare, visiteu: Debra - Bullen Healthcare (bullens.com)
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK us pot ajudar a assegurar-vos un habitatge adequat. Això pot incloure l'enllaç amb els professionals de la salut per proporcionar cartes de suport que sensibilitzin sobre l'EB / les vostres necessitats, enviar proves sobre el vostre EB i ajudar-vos a emplenar formularis mèdics com a part d'una sol·licitud d'habitatge.
L'equip també us pot ajudar a accedir a les adaptacions de la llar.
Per obtenir més informació i suport sobre l'habitatge, visiteu: Ajuda a l'habitatge
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK pot posar-se en contacte amb els treballadors socials en nom vostre per sol·licitar una avaluació de les vostres necessitats i per determinar si teniu dret a finançament per ajudar-vos a accedir als cuidadors o a altres suports que us puguin ajudar a viure de manera més independent.
Per obtenir més informació sobre l'atenció social i com l'equip de suport comunitari de DEBRA UK pot ajudar, visiteu (ENLLAÇ A "ATENCIÓ SOCIAL I SUPORT CONTINU A LA SANITAT").
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK pot ajudar a conscienciar i entendre l'EB amb el vostre empresari i els vostres companys proporcionant una plantilla de carta que ofereix una visió general de l'EB i l'impacte que té en vosaltres. Això pot ajudar a garantir que el vostre empresari faci els ajustos i les subvencions necessaris i raonables que us permetran prosperar en el lloc de treball.
Per sol·licitar una carta, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA UK, i per obtenir informació sobre altres ajuts per a l'ocupació disponibles, visiteu: Treball i ocupació
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK pot compartir la seva experiència en beneficis i EB per ajudar-vos a accedir a qualsevol benefici als quals tingueu dret, incloses les prestacions per discapacitat. També poden indicar-vos altres opcions de finançament i organitzacions que donen subvencions.
L'equip pot donar suport a les sol·licituds de beneficis proporcionant una carta de suport, que explica més sobre EB i les vostres necessitats específiques, i pot contactar amb els representants del Departament de Treball i Pensions (DWP) durant les avaluacions.
Per sol·licitar una carta, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA UK, i per obtenir més informació sobre finançament i suport de beneficis, visiteu: Els diners importen.