SsuportING el transició de EB nen a adult amb EB

Per als joves que fan la transició dels serveis per a infants als serveis per a adults a Londres, el procés de transició comença a partir dels 12 anys, on s'introdueix la idea i què esperar quan facin la transició als serveis per a adults.

L' Marc READY STEADY GO s'utilitza a GOSH i té com a objectiu dotar els joves amb EB per gestionar la seva salut durant la transició als serveis d'atenció mèdica per a adults. Se centra en desenvolupar els coneixements, les habilitats i la confiança necessaris perquè els joves assumeixin la responsabilitat de la seva salut i prenguin decisions informades sobre la seva atenció.

• Llest està dissenyat per ser utilitzat a partir dels 13 anys aproximadament. És de color vermell com un semàfor.
• estable és per a adolescents una mica més grans. Cobreix temes similars però amb més profunditat. És de color ambre, com el semàfor que significa "prepara't".
• Go és verd i està pensat per a joves que estan molt a prop de passar a serveis per a adults.

Si teniu un tipus d'EB més greu, l'equip GSTT serà convidat a unir-se a les vostres cites MDT durant els darrers 12-18 mesos de la vostra transició, cosa que els donarà l'oportunitat de conèixer-vos a vosaltres i les vostres necessitats específiques. També tindreu una visita conjunta a domicili amb les vostres infermeres d'EB. La vostra infermera d'EB de GOSH assistirà a la vostra primera cita al GSTT perquè hi hagi una altra cara familiar per a vosaltres.

Si teniu un tipus d'EB menys greu, se us oferirà una cita en una clínica de transició dirigida per infermeres a partir dels 15 anys, on tindreu l'oportunitat de reunir-vos amb una infermera de GSTT que us proporcionarà tota la informació que necessiteu per passar als serveis per a adults. Es parlarà amb vosaltres de les vostres respostes individuals al qüestionari GO.

A GSTT tindràs accés a l'equip multidisciplinari que et proporcionarà atenció experta i contínua per donar suport a les teves necessitats individuals d'EB.

Per als pacients que passen dels serveis infantils als serveis per a adults joves a Birmingham, la transició comença una mica abans normalment als 12 anys. Això es fa en 3 passos: llest, constant, endavant! Aquests passos es completen als 12, 14 i 16 anys i la documentació per a cada pas es completarà durant les cites de la clínica on hi hagi l'oportunitat de discutir qualsevol preocupació o preocupació que pugui tenir sobre el seu trasllat als serveis per a adults.  

Un membre de l'equip de serveis d'EB d'adults de l'Hospital Solihull serà convidat a la vostra última cita al Birmingham Women's & Children's Hospital, perquè pugueu conèixer algú de l'equip d'EB d'adults abans de la transició.  

Si teniu un tipus d'EB més greu, l'equip de Solihull serà convidat a visites conjuntes a domicili i cites a la clínica durant els darrers 12-18 mesos de la vostra transició, cosa que els ofereix l'oportunitat de conèixer-vos i les vostres necessitats específiques.  

A l'Hospital Solihull tindreu accés a metges amb experiència específica de suport als pacients amb EB amb el tractament del dolor, gastrointestinal, que té a veure amb el vostre estómac i intestins, cirurgia plàstica, podologia, que és gestionar els vostres peus, la vostra salut mental, la vostra dieta. , els teus ulls i boca i amb qualsevol necessitat de fisioteràpia per donar suport a la teva mobilitat.

La transició als serveis d'EB per a adults a Escòcia té lloc quan es considera adequat per a l'individu, però normalment és al voltant dels 17 anys. Això és menys una transició perquè a Escòcia, els metges veuran tant nens com adults amb EB.    

Una infermera especialista en EB de l'equip de serveis per a adults de la Glasgow Royal Infirmary assistirà a una o dues de les vostres cites a l'Hospital Royal de Glasgow abans que es produeixi la transició per conèixer-vos millor i garantir un traspàs sense problemes. 

No hi ha serveis específics adscrits a l'equip d'EB d'adults de la Glasgow Royal Infirmary i, per tant, si teniu necessitats específiques, com ara veure un podòleg o un dietista, se us derivarà a aquests serveis quan sigui necessari. 

La formació continuada és qualsevol estudi que realitzeu després d'acabar l'educació secundària, ja sigui sisè batxillerat, universitat, etc., és el pas abans dels cursos de grau i/o de postgrau.  

Si teniu un Pla d'Educació, Salut i Atenció (EHCP), podeu continuar rebent finançament per a cursos de formació continuada fins als 25 anys, depenent del següent: 

• Les necessitats i el resultat que es descriu al vostre EHCP. 

• El vostre progrés, així com la rellevància del curs (es basa en l'aprenentatge anterior). 

• Si el curs escollit s'adapta a les vostres necessitats i és un recurs rellevant. 

També hi ha diversos fons i subvencions als quals podeu accedir per ajudar-vos econòmicament durant els estudis superiors, consulteu els enllaços següents per obtenir més informació i criteris d'elegibilitat o poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB qui us podrà ajudar a trobar el fons i/o subvenció més adequat. 

• Fons de beques de 16 a 19 anys: elegibilitat - GOV.UK (www.gov.uk) 
• Subvencions - Snowdon Trust 
• Finançament de l'educació superior per a estudiants amb discapacitat | Drets dels Discapacitats Regne Unit 
• Com sol·licitar la universitat al Regne Unit | Perspectives.ac.uk 

L'educació superior és el tercer nivell d'educació després de l'educació secundària i l'educació superior. Normalment es realitza a una universitat i inclou estudis de grau (grau) i de postgrau (màster, doctorat, etc.).  

Si teniu un EHCP, malauradament això ja no s'aplicarà quan aneu a la universitat. Tanmateix, totes les universitats haurien d'oferir assessorament i suport 1:1. Això és una cosa a tenir en compte a l'hora de buscar cursos i universitats adequats.  

També hi ha disponibles préstecs per a estudiants Ajut per a estudiants discapacitats i altres beneficis. Més, hi pot haver altres subvencions i fons als quals tingueu dret que un membre del nostre EB Equip de suport comunitari et pot ajudar. 

Hi ha diferents itineraris disponibles si voleu combinar treball i estudi, entre els quals destaquen: 

• Pràctiques – Són cursos que inclouen pràctiques laborals. Passaràs un mínim de 70 hores en pràctiques i la resta del teu temps en una universitat o centre de formació. Cal tenir entre 16 i 24 anys (o fins a 25 amb un EHCP amb un títol no superior al nivell 3). 
• Pràctiques amb suport – Les pràctiques amb suport són per a joves amb dificultats d'aprenentatge o dificultats d'aprenentatge, que necessiten un suport addicional per aconseguir una feina. Passaràs la major part del teu temps en pràctiques laborals, aprenent habilitats essencials per treballar. Aquests només estan disponibles si teniu entre 16 i 24 anys amb un EHCP. 
• Aprenentatges – Els aprenentatges de grau mitjà, superior i avançat combinen la formació pràctica de competències "en el lloc de treball". Passaràs el 80% del teu temps al lloc de treball i el 20% estudiant a la universitat o centre de formació. Els requisits d'accés varien segons el sector i la funció laboral.  
• Plans d'Alumnat Escolar – Sovint són amb una gran empresa i ofereixen l'oportunitat d'aprendre i guanyar! Són com un pla d'ocupació de graduats i poden trigar entre 3 i 7 anys. Per qualificar, normalment necessitareu uns nivells alts de grau A o equivalent. 

Si voleu obtenir més informació sobre alguna d'aquestes oportunitats de treball i estudis, poseu-vos en contacte amb el DEBRA EB Equip de suport comunitari. 

El Departament de Treball i Pensions (DWP) es posarà en contacte amb tu quan sigui el moment de presentar una reclamació de PIP, un cop s'hagi posat en contacte tindràs quatre setmanes per iniciar la teva reclamació de PIP.  

Quan feu una reclamació per PIP, se us donarà l'opció de començar a gestionar els vostres propis diners i beneficis.  

Moltes persones que reben DLA qualificaran per a PIP, però no està garantit. Si el DWP diu que no teniu dret a PIP, malauradament el vostre DLA s'aturarà automàticament. Tanmateix, podeu impugnar aquesta decisió, que és una cosa que la nostra Equip de suport comunitari DEBRA EB et pot donar suport. 

Un cop premiat, El CDP es paga fins als 18 anys (o més en casos excepcionals). A partir dels 16 anys, la Seguretat Social d'Escòcia s'encarregarà que els pagaments es facin directament a vostè, en lloc del seu cuidador. Tanmateix, hi ha circumstàncies en què això no sempre és possible, per exemple, si no podeu gestionar les vostres finances a causa de la vostra discapacitat. 

Heu de presentar una reclamació per ADP a la Seguretat Social d'Escòcia abans d'arribar als 18 anys, i un cop hagueu fet la reclamació, continuareu rebent CDP mentre esteu esperant una decisió.  

Pots presentar una reclamació per UC a partir dels 16 anys si s'aplica algun dels criteris següents: 

• Teniu una condició de salut o discapacitat i teniu proves mèdiques d'això. 
• Esteu cuidant algú que rep una prestació relacionada amb la salut o la discapacitat. 
• Ets responsable d'un nen. 
• No tens suport dels pares, per exemple, no vius amb els teus pares i no estàs sota cap autoritat local.  
• Estàs embarassada i estàs esperant les properes 11 setmanes o tens un nadó les últimes 15 setmanes.  

També podeu sol·licitar la UC si feu estudis a temps complet i heu estat avaluats com a capacitat limitada per treballar per una avaluació de la capacitat laboral abans d'iniciar el vostre curs.  

També heu de rebre algun dels següents: 

• Pagament per a la independència personal (PIP)
• Subsistència de vida per discapacitat (DLA) 
• Pagament per discapacitat infantil (CDP) - Escòcia 
• Pagament per discapacitat per a adults (ADP) - Escòcia 

Sol·licitar els beneficis pot ser una mica intimidatori, però no cal que us preocupeu, el nostre EB L'equip de suport comunitari ha donat suport a molts membres de la comunitat EB amb les seves sol·licituds de beneficis i estarà encantat d'ajudar-vos a navegar pel procés. Si us plau poseu-vos en contacte amb ells hauries exigir qualsevol suport.