Anar al contingut

Navegant per l'escola amb EB

Un grup de dos adults i dos nens asseguts en un mur baix a l'aire lliure. Un adult amb una camisa blava s'agenolla i els mostra un llibret obert. Estan compromesos i somrients, envoltats d'arbres. Un grup de dos adults i dos nens asseguts en un mur baix a l'aire lliure. Un adult amb una camisa blava s'agenolla i els mostra un llibret obert. Estan compromesos i somrients, envoltats d'arbres.
Una família de membres parla amb el personal de DEBRA.

Estem aquí per oferir orientació sobre com navegar pel sistema educatiu d'Anglaterra, Escòcia, Gal·les i Irlanda del Nord per als nens amb EB. Aquesta pàgina oferirà claredat sobre quin suport està disponible a cada etapa del sistema educatiu, com us podem ajudar i informació sobre agències específiques que també us podran donar suport (tingueu en compte que això pot ser diferent a tot el Regne Unit).

L'equip de suport comunitari DEBRA EB sempre us pot ajudar durant el procés de transició pels diferents nivells educatius. Només podem trucar de dilluns a divendres de 9 a 5 h al 01344 771961 (opció 1). Fora d'aquest horari ens podeu enviar un correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk o deixa un missatge i et respondrem el més aviat possible per ajudar-te com puguem. 

 

contingut 
  1. Aconseguir suport dels serveis de Necessitats Educatives Especials (NEE).. Informació sobre com obtenir suport dels serveis de NEE a cada etapa educativa i com us pot ajudar el responsable de l'equip de suport de la comunitat d'EB.
  2. Puericultura de 0 a 5 anys. Informació sobre les diferents opcions d'atenció infantil que hi ha disponibles en aquesta etapa i garantir el suport que necessitarà el vostre fill.
  3. Primària (4/5-11 anys). Orientació per passar a l'escola primària i obtenir el suport adequat durant l'estada del vostre fill allà.
  4. Educació Secundària (11-16 anys). Orientació per passar a l'escola secundària i obtenir el suport adequat durant l'estada del vostre fill allà.
  5. Llista de comprovació i la nostra guia pràctica per a escoles. Una llista de comprovació per ajudar-vos a fer un seguiment de les coses a fer quan feu la transició a una nova escola, així com la nostra guia pràctica per donar suport als membres de l'escola.
  6. Consells d'un membre de DEBRA UK. Alguns suggeriments d'un dels nostres membres que poden ser útils per ajudar el vostre fill a rebre l'atenció adequada a l'escola.

Aconseguir suport dels serveis de Necessitats Educatives Especials (NEE). 

A l'hora d'anar a veure qualsevol oferta educativa per al vostre fill, us suggerim que parleu de l'EB del vostre fill amb l'equip de NEE a l'entorn. Si us plau, poseu-vos en contacte amb el vostre responsable de l'equip de suport a la comunitat DEBRA EB i estaran encantats d'acompanyar-vos en aquestes visites. Podran oferir alguns antecedents sobre l'EB en el seu conjunt i explicar com pot afectar els nens a l'escola. També poden oferir suport a l'entorn en termes de plans d'atenció i avaluacions de riscos, i oferir-vos suport emocional durant tot el procés. 

També podeu contactar amb el Servei Nacional de Portatge, si està disponible a la teva zona. Portage és un servei educatiu de visites a domicili que dóna suport a famílies i nens en edat preescolar amb necessitats educatives especials i discapacitats. 

La "Codi de pràctiques de necessitats educatives especials i discapacitat: 0-25 anys" també pot ser útil. Aquest document ofereix orientacions estatutàries a les organitzacions que treballen amb nens i joves amb necessitats educatives especials o discapacitats. 

Puericultura de 0 a 5 anys 

Katie i el seu fill Jamie que viuen amb epidermòlisi bullosa simplex severa generalitzada (EBS)
Katie i el seu fill Jamie, que viu amb epidermòlisi bullosa simplex severa generalitzada (EBS)

Qualsevol nen al Regne Unit té dret a iniciar una prestació d'educació o guarderia tan aviat com els pares o cuidadors ho considerin adequat per a la família. L'escola no és obligatòria fins al trimestre escolar posterior als 5 anysth aniversari 

Abans que el vostre fill comenci l'escola, hi ha algunes opcions que podeu considerar, així com una guarderia gratuïta a la qual podeu accedir quan tingui 3-4 anys. Si necessiteu suport en qualsevol moment per assegurar-vos que l'EB del vostre fill sigui atès de la manera correcta, poseu-vos en contacte amb el responsable de l'equip de suport de la comunitat d'EB. 

Comenceu per decidir quina disposició és la millor per a vosaltres i el vostre fill. Hi ha algunes opcions diferents abans que el vostre fill arribi a l'edat escolar legal: 

Cuidador infantil - cura dels fills realitzada a casa d'una altra persona. La guarderia ha d'estar registrada a l'Ofsted. Les cuidadores d'infants estan en línia amb el finançament del govern quan teniu dret a reclamar aquest suport per al vostre fill. 

Viver – La cura dels infants realitzada en un entorn d'atenció/educació. Els nens poden assistir a partir dels tres mesos en alguns entorns. La llar d'infants ha d'estar registrada a l'Ofsted. Les llars d'infants s'ajusten al finançament del Govern quan tens dret a reclamar aquest suport per al teu fill. 

Pre-school – per a nens a partir de 2 anys i edat escolar. L'escola ha d'estar registrada a l'Ofsted. Les escoles bressols estan en línia amb el finançament del govern quan teniu dret a reclamar aquest suport per al vostre fill. 

Guarderia - algú que es compromet guarderia a casa teva. Si obteniu vals per a la guarderia al vostre lloc de treball i voleu utilitzar-los amb una mainadera, la vostra mainadera ha d'estar registrada a l'Ofsted. Una mainadera no s'ajusta a cap finançament del govern. 

 

Podeu reservar una reunió amb ells per veure la configuració. Si us plau, convideu el vostre gerent de l'equip de suport de la comunitat d'EB a aquesta reunió si voleu el seu suport. 

Si us plau, tingueu en compte també que podeu acabar visitant una sèrie de configuracions abans de trobar la que creieu adequada per al vostre fill. Preneu-vos el temps per trobar el millor per al vostre fill. 

 

Poseu-vos en contacte amb l'equip assistencial d'EB del vostre centre especialitzat d'EB, ja que podran oferir una mica de formació a l'entorn perquè puguin respondre millor les necessitats del vostre fill. 

Si encara no estàs sota l'atenció d'un dels centres especialitzats d'EB, La nostra EB L'equip de suport comunitari us pot ajudar escrivint-vos una carta de referència. 

 

Abans de la data d'inici, ho faríem suggerir vostè establir un pla d'atenció, així com un risc individual avaluació (pots trobar més informació sobre els plans d'atenció i valoracions al nostre lloc web). La configuració pot tenir la seva pròpia. Això s'ha de fer amb els pares/tutors, personal de configuració, i seva EB Suport comunitari Equip gerent if vostè'd agrada que donin suport vostè en aquest punt. 

Si us plau, discutiu el finançament d'inclusió local amb l'entorn, ja que el vostre fill pot tenir dret a un suport addicional a través del Fons d'accés per a discapacitats (DAF) o el finançament d'inclusió SEN, això és per ajudar l'entorn a garantir que pugui satisfer les necessitats del nen. Tingueu en compte que no tots els nens compleixen els criteris d'elegibilitat per a aquest finançament.

És possible que es necessiti un EHCP si el vostre fill necessita més suport que el que ofereix el seu entorn de guarderia o l'escola (pot ser obteniu més informació sobre els EHCP al web del Govern). 

Podeu començar el procés de parlar d'això abans que el vostre fill comenci en un entorn. No obstant això, com que no hauran estat en cap entorn educatiu en aquest moment, la sol·licitud d'un EHCP seria dirigida pels pares/tutors i pot ser molt difícil que tingui èxit en aquestes circumstàncies. 

Tingueu en compte que no tots els nens necessiten un EHCP si l'oferta educativa pot cobrir les seves necessitats amb els seus recursos, plans d'atenció i avaluació de riscos. 

 

Si l'entorn decideix que el vostre fill necessita un EHCP/Pla de Suport Coordinat (CSP)/Pla de Desenvolupament Individual (IDP)/Declaració, iniciarà aquest procés i buscarà el suport dels pares/tutors. 

Si necessiteu més suport independent, hi ha algunes organitzacions i organitzacions benèfiques que us poden ajudar segons el lloc on viviu: 

Anglaterra 

Proveïdor independent d'assessorament sobre educació especial (IPSEA) – L'entitat benèfica líder en la llei de necessitats educatives especials i discapacitats (SEND) a Anglaterra. IPSEA us pot ajudar a navegar pel sistema SEND i assegurar-vos que el vostre fill rebi l'educació a la qual té dret legal. 

Escòcia 

ENQUIRE – El servei d'assessorament escocès que comparteix informació i orientació sobre els drets dels infants a un suport addicional per a l'aprenentatge. 

Wales 

Snap Cymru – Snap Cymru ofereix informació, assessorament i suport gratuïts per a nens i joves amb necessitats educatives especials, i té com a objectiu avançar en l'educació de les persones de Gal·les i donar suport a la seva inclusió. 

Northern Ireland - Les autoritats locals d'Irlanda del Nord no emeten EHCP. A Irlanda del Nord, podeu obtenir una Declaració de necessitats educatives especials.

 

Tots els pares de nens d'entre 3 i 4 anys poden accedir a 15 hores setmanals de guarderia gratuïta, independentment de quant guanyeu o de quantes hores treballeu. Podeu obtenir més informació a El Centre d'Educació al web del Govern, així com informació per comprovar si pots rebre 30 hores de guarderia gratuïta si estàs treballant. 

Si el vostre fill té entre 3 i 4 anys, no cal que sol·liciteu les 15 hores gratuïtes d'atenció, ja que el vostre proveïdor d'atenció infantil ho farà automàticament. Només hauràs de mostrar-los una còpia del certificat de naixement del teu fill i també hauràs de signar un formulari de declaració. Podeu parlar amb el vostre proveïdor de guarderia per obtenir més informació i configurar-ho. 

 

Educació Primària per a nens amb EB (vell 4/5-11 anys)

Dos nens amb EB somriuen i gesticulen emocionats mentre estan asseguts a terra sobre un fons fosc. Tots dos tenen marques vermelles visibles als braços i cames.
Socis joves que viuen amb EB.

És millor preparar-se per a la transició a primària el més aviat possible, per assegurar-se que l'EB correcte escola s'estableix un suport per al vostre fill. Com Començar per preparar-se per l'Escola, us recomanem que considereu els passos següents: 

Si el vostre fill ja està a l'escola bressol, començar a parlar amb el primària personal 12-18 mesos abans que es produeixi la transició. 

 

Si el vostre fill no està a l'escola bressol quan vosaltres anar a visitar escoles de primària, demanar parlar amb el Companyia de Necessitats Educatives Especials- coordinadors (SENCO) a les escoles que visiteu i discutiu amb ells sobre les necessitats del vostre fill. 

 

També hauries de parlar amb el equip EB al vostre centre especialitzat d'EB, que pot oferir dates de formació en línia per obtenir més informació-profunditat coneixement i podran oferir-ne alguns específics-persona entrenant si necessari. 

 

La seva EB Equip de suport comunitari El gerent estarà encantat d'ajudar-vos durant el procés de transició. Ells llauna assistir a reunions, veure escoles, i impartir una formació bàsica sobre EB amb el personal de primària un cop tinguis la teva plaça escolar. 

 

Si el vostre fill no disposa d'un EHCP/Pla de Suport Coordinat (CSP)/Pla de Desenvolupament Individual (IDP)/Declaració, l'escola primària ho avaluarà un cop assisteixi. Aleshores, l'escola decidirà si creu que això és necessari per satisfer les necessitats del vostre fill. 

Tingueu en compte que una escola està obligada legalment a oferir suport per a les necessitats mèdiques del vostre fill d'acord amb la secció 100 de la Llei de 2014 sobre nens i famílies. 

 

Un cop el vostre fill estigui a l'escola primària, també hi ha maneres d'ajudar-lo a fer la transició entre els grups d'any. Abans que comenci un nou curs escolar, si el vostre fill tindrà un nou professor de classe, és beneficiós tenir una reunió de transició amb el nou professor de classe abans d'això. 

El professorat també pot assistir a la formació d'EB que ofereixen els equips d'EB cada nou curs escolar si ho considera necessari. 

 

Educació Secundària per a nens amb EB (d'11 a 16 anys) 

Dues persones estan fora, una amb hijab i ulleres de sol, l'altra amb jaqueta.
Dos membres adolescents de DEBRA UK

Sabem que la transició a l'escola secundària pot ser descoratjador i comporta un nou conjunt de reptes per a qualsevol nen, especialment per a algú que viu amb EB. Tanmateix, hi ha suport disponible per fer aquesta transició el més fàcil possible, i el nostre equip de suport a la comunitat d'EB sempre està aquí per treballar amb l'escola i defensar les necessitats del vostre fill. 

Per obtenir més informació sobre l'educació superior (a partir de 16 anys), consulteu la nostra pàgina web de transició.

As és el cas amb tota transiciós, us recomanem que us prepareu el més aviat possible per al pas a secundària. Aneu a veure tantes escoles potencials com pugueu amb el vostre fill. Hauran de sentir que l'escola és físicament manejable per a ells en termes de mida i moure's. Totes les escoles ho haurien de fer També ser accessible amb cadira de rodes. A mesura que el Web del govern confirma pel que fa a drets de la discapacitat, Les escoles han de fer que els edificis siguin accessibles per als seus alumnes amb discapacitat. 

 

 

El teu equip d'EB voluntat poder oferir formació en línia per a la nova escola. Si el teu equip d'EB se sents que és un nivell de formació superior necessari per l'escola, discutiran això amb tu. 

La seva EB Equip de suport comunitari gerent us podrà donar suport en les reunions amb la nova escola, defensar les necessitats del vostre fill, i tenir tant contacte amb l'escola com necessari. 

Per a més informació sobre l'educació superior fins i tot universitat i universitat, si us plau, consulteu el document Pàgina de transició.  

 

check list i la nostra guia pràctica per a escoles 

Això és una llista de comprovació per ajudar-vos a fer un seguiment de les coses a fer en la transició a una nova escola, així com la nostra guia pràctica per donar suport als membres de l'escola. Aquesta guia cobreix tot, des de com aixecar nens amb EB fins a consells pràctics per involucrar-se amb l'educació física i els jocs. 

Tingueu en compte que no tots aquests punts de la llista de verificació seran rellevants per a totes les situacions. 

  • S'ha contactat amb el responsable del CST  
  • Contacte amb l'equip d'EB  
  • Avaluació del risc  
  • Pla de cura 
  • Llegeix el codi de pràctiques SEN 
  • Consultar la guia pràctica DEBRA UK 
  • Considerat calçat i roba  
  • Farmacia de primers auxilis EB preparada per a la configuració 
  • Considerat un EHCP 

Consells d'a DEBRA UK membre  

Aquí teniu alguns consells d'un dels nostres membres sobre coses que cal esperar i suggeriments que pot ser útil Ajudeu el vostre fill a rebre l'atenció adequada a l'escola: 

Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: juliol de 2025
Propera data de revisió: juliol de 2026