Epidermòlisi bullosa (EB): símptomes, tractament i cura

aquest és el el més comú tipus d'EB representa el 70% de tots els casos. EBS els símptomes varien in gravetat. Amb EBS la proteïna que falten i la fragilitat es produeix dins del superior capa de la pell conegut com l'epidermis. 

Més informació sobre EB simplex

Pot ser menys greu o greu (segons si ho és dominant o recessiu). La proteïna que falten i la fragilitat produir sota la membrana basal, Que és una capa fina i densa que recobreix la majoria dels teixits humans. El 25% de tots els casos d'EB són EB distròfica. 

Obteniu més informació sobre l'eb distròfic

Una forma rara d'EB això explica només 5% de tots els casos. Els símptomes de JEB varien en gravetat i són causats per a falten proteïnes a la pell. Fes produeix la ragilitats ambin l'estructura que manté l'epidermis i la dermis (la capa interior dels dos principals capes de pell) junts: la membrana basal.

Obteniu més informació sobre l'eb d'unió

KEB. Una molt rara forma d'EB (menys de l'1% dels casos). Anomenat a causa de el gen defectuós sent responsable la informació necessari per produir la proteïna Kindlin1. Amb KEB, la fragilitat pot ocórrer a diversos nivells de la pell. 

Més informació sobre KINDLER eb

• El tacte o la fricció poden provocar una cisalla de la pell i la formació de butllofes, les butllofes no són autolimitades, per la qual cosa s'han de punxar regularment per evitar que s'ampliïn.  
• la curació de les butllofes pot causar dolor, picor severa i cicatrius. 
• en alguns tipus d'EB, les butllofes es poden produir principalment a les mans i els peus, cosa que causa problemes amb la marxa/la mobilitat i altres activitats diàries. 
• en les formes greus d'EB, les butllofes internes, com ara l'interior de la boca, poden dificultar la deglució i es pot produir un estrenyiment de l'esòfag (gola) i de les vies respiratòries que requeriria intervenció mèdica. 
• les butllofes i les ferides generalitzades poden fer que la pell s'infecti si no es gestiona bé. 
• alguns tipus d'EB poden experimentar cicatrius extenses, un canvi en el color de la pell amb el temps i un major risc de desenvolupar càncers de pell.  
• l'acumulació de teixit cicatricial pot fer que els dits de les mans i els peus es fusionin, cosa que pot requerir intervenció mèdica. 
• L'EB pot afectar altres òrgans del cos a més de la pell, inclosos els ossos i els intestins, també pot provocar altres complicacions mèdiques, inclòs el restrenyiment, especialment per als nens a causa de les butllofes a la part inferior, i perquè és un efecte secundari d'alguns. tipus d'analgèsics. L'EB també pot provocar anèmia. Els efectes de l'EB són multisistèmics i en els tipus greus d'EB la densitat òssia es pot veure greument afectada. 

Dos dels símptomes més comuns associats a l'EB són el dolor i la picor. Aquests símptomes es produeixen a causa de les butllofes freqüents i de vegades extenses que poden estar presents a tot el cos i internament a causa de proteïnes faltes o anormals causades per un gen defectuós o mutat, el que significa que la pell no s'uneix com hauria de ser. .  

Actualment no hi ha cura per a l'EB, però hi ha mesures/medicaments de suport que ajuden amb el dolor i la picor, així com altres símptomes. El vostre especialista en salut d'EB us podrà aconsellar quins tractaments són adequats per a vosaltres, però a continuació hi ha una visió general de les causes i els tractaments d'aquests dos símptomes habituals.

Hi ha moltes raons complexes per les quals les persones amb EB experimenten dolor i és important identificar-ne la causa perquè es pugui oferir consells per reduir el dolor. Si pateix dolor i necessites suport, els equips sanitaris especialitzats d'EB us podran assessorar i donar suport en la gestió del dolor. El Equip de suport comunitari DEBRA EB També us pot oferir suport pràctic i emocional, incloses subvencions per finançar articles que poden ajudar amb el dolor i la picor.  

Les causes habituals de dolor amb EB inclouen: 

• ampolles / cicatrització de butllofes. 
• zones de pèrdua de pell i ferides obertes. 
• lesions (una àrea de teixit anormal o danyat) a les membranes mucoses, que són teixits que secreten moc i tapen cavitats i òrgans, com ara la boca, les parpelles, l'estómac i la còrnia (part davantera de l'ull). 
• infeccions. 
• ampolla interna. 
• trauma a la pell com un fregament o un cop. 
• sobreescalfament. 
• causes desconegudes o complicacions no relacionades amb la pell. 
• aplicació d'apòsits o tractaments tòpics incorrectes.  
• canvis de venda. 
• sensibilitat a productes com ara detergents i desodorants. 
• materials de roba. 

Un cop sàpigues per què estàs experimentant dolor (encara que hi hagi causes desconegudes), pots treballar amb el teu especialista en atenció mèdica EB en un pla de reducció del dolor. A sota són alguns consells generals per minimitzar el dolor per a les persones que viuen amb EB, però, el que funciona per a una persona pot no funcionar per a una altra, així que sempre hauríeu de demanar consell al vostre especialista en salut d'EB per a la vostra situació individual. 

La picor és una sensació desagradable que provoca el rascat. Per a les persones que viuen amb EB, la picor pot ser molt dolorosa. El rascat pot ser difícil de resistir i pot causar més traumatismes a la pell i provocar la descomposició de ferides que estan gairebé curades. El rascat també pot provocar una reacció inflamatòria, que reforça encara més la sensació de picor. 

Causes freqüents de picor en pacients amb EB 

• ampolles curatives.  
• pell seca. 
• sobreescalfament. 
• inflamació. 
• dany persistent a la pell a causa de la reaparició de butllofes a la mateixa zona.  
• alguns opiacis/opioides (medicaments per alleujar el dolor) poden augmentar la picor. 
• sensibilitat a productes com ara detergents per a la roba, desodorants i altres productes que s'adapten a la pell. 
• L'estrès pot augmentar la picor: vegeu enllaços útils per obtenir informació i recursos per ajudar-vos a fer front a l'estrès. 
• anèmia que pot ser un efecte secundari de l'EB que provoca picor. 
• desconegut o una combinació de causes. 

En els casos més greus, l'EB pot ser molt visible i pot afectar múltiples zones del cos, però en altres casos, per exemple, l'EB Simplex, que representa el 70% de tots els casos d'EB, pot ser menys visible i afectar només determinades zones del cos. el cos com els peus. L'EB també pot ser una discapacitat dinàmica, cosa que significa que els efectes de la condició sobre la persona poden ser canviants. Per exemple, és possible que una persona amb EB mai necessiti suport per a la mobilitat i, en canvi, farà els ajustos necessaris per ajudar a gestionar o prevenir els seus símptomes, però una altra persona amb EB pot necessitar una ajuda per a la mobilitat de vegades, i per a una altra pot tenir una necessitat freqüent de suport a la mobilitat.

Els nostres membres ens han dit que l'EB pot sentir-se com una discapacitat oculta que pot crear reptes addicionals perquè l'EB, en totes les seves formes, pot ser difícil de conviure tant físicament com mentalment sense haver de ser qüestionat o fer-se sentir que s'ha d'explicar. què és. Per això és important que més gent conegui i entengui l'EB.

Obteniu més informació sobre l'EB com a discapacitat oculta

Per a la majoria de les persones que viuen amb EB, o que cuiden algú amb EB, la cura de les ferides és una part important de la vida diària. Saber gestionar les butllofes i els diferents tipus de ferides, tractar el dolor i la picor, prevenir i tractar la infecció i quan buscar assessorament mèdic són fonamentals per a la cura de la ferida EB. 

Hi ha una sèrie de suports per ajudar les persones i les famílies a fer front als reptes de viure amb EB, inclòs el Centres assistencials d'excel·lència EB on es poden derivar pacients que viuen a qualsevol de les quatre nacions per obtenir assistència sanitària regular i suport. Els especialistes sanitaris d'EB d'aquests centres, alguns dels quals estan finançats en part per DEBRA UK, tenen un gran coneixement i experiència en com tenir cura de la pell, inclosa la forma de llançar butllofes i quins tractaments estan disponibles per alleujar els símptomes. Pots demanar que et facin referència un dels centres a través del seu metge de capçalera. Si el vostre metge de capçalera no està segur de derivar-vos o no esteu segur de què demanar, si us plau poseu-vos en contacte amb el nostre equip de suport a la comunitat d'EB que us podrà ajudar i us pot proporcionar una plantilla de carta per compartir amb el vostre metge de capçalera. 

A continuació podeu trobar informació que us ajudarà a tenir cura de les butllofes i minimitzar els danys a la pell, juntament amb enllaços a altres recursos útils. 

Una part important de qualsevol pla de tractament per a les persones que viuen amb EB és prevenir el trauma o la fricció a la pell per reduir la freqüència de les butllofes i, per tant, reduir el dolor, la picor i les cicatrius. L'experiència de cadascú amb l'EB és lleugerament diferent i els consells variaran segons la gravetat i el tipus d'EB. Per tant, es recomana que busqui el suport d'un especialista en salut d'EB per a les seves circumstàncies individuals, però com a guia es recomana: 

• minimitza les llargues distàncies caminant i intenta salvar la teva pell/peus per a viatges essencials sempre que sigui possible. 
• intenta evitar cops i rascades i intenta evitar fregar la pell; és possible que els pares hagin d'adaptar la manera com aixequen els nadons i els nens. 
• procura trobar roba còmoda que no fregui la pell i on puguis, evita les costures voluminoses, sempre que sigui possible, fes servir fibres llises naturals com la seda, el bambú i el cotó ja que això pot ajudar a reduir la irritació. 
• mantenir la pell el més fresca possible. 
• Trieu un calçat còmode que no tingui costures dures a l'interior. Descobriu més a la guia de calçat.
• Utilitzeu qualsevol ajuda i adaptació suggerida pel vostre equip sanitari que podrien ser solucions senzilles, com plantilles o tamboret, o ajudes per a la mobilitat com una cadira de rodes o unes baranes al bany. Pregunteu sempre al vostre especialista en EB, ja que alguns equips o ajudes per a la mobilitat poden no ser adequats per al vostre EB. 
• demaneu als altres que tinguin en compte les vostres necessitats. 

Les persones que viuen amb EB sovint descriuen el dolor del dany a la pell com a cremades de tercer grau i, en alguns casos, pot haver-hi una pèrdua profunda de pell en grans àrees. Es requereix una cura específica per limitar el dolor, la picor i altres símptomes associats a les butllofes. Si no esteu segur de com cuidar la vostra pell o la d'algú al vostre càrrec, consulteu sempre un especialista. Podeu trobar dades de contacte dels centres especialitzats així com què fer en cas d'emergència aquí.

La Equip de suport comunitari DEBRA EB també pot proporcionar consells pràctics, com ara conèixer els vostres drets i les obligacions dels proveïdors d'educació i dels empresaris per assegurar-vos que es pugui administrar l'alleujament del dolor en els moments correctes. Parlar amb els que us envolten sobre l'EB també us pot ajudar a fer front als reptes de salut física i mental de viure amb EB.  

Per poder controlar els símptomes de l'EB necessitareu determinats productes i subministraments. El que necessiteu dependrà del tipus i la gravetat de la vostra EB, i el vostre especialista sanitari d'EB us podrà assessorar, però a continuació us indiquem l'equip i els subministraments que probablement necessiteu: 

• Tisores. Es necessitaran tisores afilades per tallar i retallar les embenats, les tisores normals també funcionen per tallar apòsits. Assegureu-vos de netejar i desinfectar les tisores després de cada ús. 
• Apòsits de ferides. Hi ha una àmplia gamma d'apòsits disponibles per a diferents tipus d'EB i el vostre especialista sanitari en EB us podrà assessorar sobre els apòsits més adequats per a vosaltres o per a la persona que ateneu. En tots els casos és important utilitzar apòsits no adhesius que no s'enganxin a la pell per minimitzar els danys addicionals. 
• Vendes. És possible que calguin embenats per assegurar-se que els apòsits es mantinguin al seu lloc perquè si els apòsits llisquen, poden esquinçar la pell fràgil o fer que les ferides s'enganxin a la roba o a la roba de llit. Un embenat de retenció pot ajudar a garantir que els apòsits es mantinguin al seu lloc.  
• Hidratants. La picor pot ser un problema important en totes les formes d'EB. A mesura que les ferides cicatritzen, o a mesura que les infeccions s'agreguen, la picor pot arribar a ser problemàtica, però mantenir la pell ben hidratada pot ajudar realment. 
• Netejadors antimicrobians. Hi ha un risc d'infecció amb tot tipus d'EB a causa de les grans àrees de ferides obertes i, per tant, sovint són necessaris netejadors antimicrobians, cremes hidratants i tractaments tòpics per reduir aquest risc. Un tractament tòpic és un medicament aplicat a un lloc determinat del cos amb l'objectiu de tractar els teixits als quals s'ha aplicat sense efectes significatius en altres llocs. 

Hi ha proveïdors especialitzats que poden lliurar articles com aquests directament a casa vostra i moltes farmàcies que ofereixen un servei de lliurament de receptes, així que consulteu la vostra farmàcia local. Un d'aquests proveïdors és Bullen Healthcare que tenen una àmplia experiència donant suport a la comunitat EB. Tenen constantment un gran estoc de productes i subministraments prescrits habitualment a les persones que viuen amb EB i fins i tot han creat un equip dedicat per ajudar amb totes les consultes i comandes d'EB. Per obtenir més informació sobre com accedir a subministraments mèdics i obtenir la medicació amb recepta adequada, si us plau contacteu amb l'equip de suport comunitari DEBRA EB.

Tot i que és possible que pugueu minimitzar el risc de patir traumatismes a la pell, les butllofes són inevitables i de vegades espontànies, que apareixen sense cap causa òbvia. Les butllofes tampoc són autolimitades i poden augmentar si es deixen soles. Butllofes més grans = ferides més grans, de manera que la gestió de les butllofes és una part important de la vostra rutina de cura de la pell i és important punxar-les el més aviat possible. Consulteu la secció de recursos (ENLLAÇ A 'RECURSOS') per obtenir més informació sobre la cura de la pell. 

L'objectiu és evitar que la butllofa es faci més gran drenant qualsevol líquid, deixant una obertura prou gran com per evitar que la butllofa es torni a segellar i es torni a formar, alhora que protegeix la pell crua que hi ha a sota. 

A continuació, es mostren alguns consells per ajudar-vos a gestionar les vostres butllofes:  

1. Llançar o fer esclatar les butllofes amb una agulla hipodèrmica per permetre el drenatge del líquid de les butllofes. Això evita que la butllofa s'ampliï i creï una àrea crua més gran de pell danyada. 
2. Utilitzeu una agulla estèril: la mida és important, així que parleu amb el vostre proveïdor d'atenció mèdica per assegurar-vos que esteu utilitzant la mida correcta. Pots demanar al teu metge de capçalera o centre especialitzat en EB un subministrament d'agulles estèrils. Tingueu en compte que necessitareu una caixa d'objectes punxants i un servei de recollida per a l'eliminació d'agulles. Informació sobre l'eliminació de les agulles.
3. Llança al punt més baix de la butllofa perquè la gravetat pugui ajudar a drenar el líquid. 
4. Apliqueu una pressió suau amb una gasa o un drap net per facilitar el drenatge del líquid; algunes persones prefereixen utilitzar una xeringa neta per eliminar el líquid. 
5. Deixeu el sostre de la butllofa intacte per protegir la pell crua que hi ha a sota i reduir la possibilitat d'infecció. 
6. Traieu la pell morta o les restes que hi ha al voltant de la ampolla, mentre deixeu el sostre de la ampolla intacte; no fregueu per limitar els danys a la pell. 
7. Si una part de la pell crua de sota es deixa exposada com una ferida oberta, és possible que vulgueu vestir aquesta zona amb apòsits antiadherents aconsellats pel vostre metge. No utilitzeu guixos enganxosos normals, ja que poden causar més danys a la pell. Si s'utilitza un guix enganxós per error, hi ha productes d'eliminació d'adhesius que inclouen aerosols i tovalloletes que poden ajudar a limitar qualsevol dany a la pell, poden estar disponibles amb recepta al vostre metge de capçalera o a les farmàcies. També pot ser útil proporcionar aquests productes a l'escola del vostre fill, a la guarderia o portar-los amb vosaltres per utilitzar-los a les cites, per exemple, quan doneu sang. 
8. Pot ser útil mantenir la ferida humida, ja que la sequedat pot empitjorar la picor. Hi ha cremes disponibles per ajudar amb això. 

El vostre equip sanitari us ajudarà a assessorar-vos sobre la cura de les butllofes i us pot recomanar apòsits i productes adequats per a la vostra pell i tipus d'EB. 

Les butllofes també poden aparèixer internament: a la boca, l'àrea anal i altres membranes mucoses (nas, boca, pulmons estómac), que poden ser angoixants. Les proteïnes que falten que donen força a la pell s'expressen en diferents teixits del cos, inclosa la membrana que cobreix l'ull i el teixit de la boca i l'esòfag. Si us plau, parleu amb el vostre equip sanitari d'EB per obtenir ajuda sobre com tractar aquests tipus de butllofes. 

En molts casos, una vegada que es punxa una ampolla, es curarà i ja no causarà dolor, però algunes persones encara poden experimentar dolor i picor sense la presència de butllofes.  

Una zona de la pell que s'ha ampollat ​​pot tornar-se encara més fràgil, especialment després de qualsevol reaparició de butllofes a la mateixa zona. 

De vegades, una ferida no cicatritza, o cura però després es torna a trencar, cosa que pot ser dolorosa i pot fer que la ferida sigui més susceptible a la infecció. Això es coneix com una ferida crònica. En aquestes situacions, parleu amb el vostre especialista en salut d'EB per identificar per què la ferida no s'està curant perquè us ajudin, per exemple, suggerint un tipus d'apòsit alternatiu, fent servir una crema o vestint-se amb antifúngics/antibacterians. propietats o receptant alguna cosa per eliminar la infecció. També hi ha altres factors que poden afectar la curació de les ferides, com ara la nutrició, el son i la reducció de l'estrès. Si us plau, poseu-vos en contacte amb el vostre especialista en salut d'EB o amb el Equip de suport comunitari DEBRA EB per al suport del benestar. 

Els canvis freqüents de vestimenta necessaris per gestionar l'EB poden ser extremadament angoixants i dolorosos, però són una part important i de tota la vida de la cura regular i de vegades diària de la pell, la gestió de ferides i ampolles. 

Les butllofes s'han de punxar tan aviat com sigui possible per evitar que causin més dolor i danys. 

El temps necessari per completar els canvis de venda pot variar molt, però per a una reducció òptima del dolor es recomana completar els canvis de venda en el menor temps possible. Hi ha diferents apòsits disponibles, i és important assegurar-se que teniu els apòsits més adequats, per exemple, els nounats greument afectats necessiten una manipulació mínima i poden requerir apòsits que poden romandre al seu lloc durant diversos dies.  

Els apòsits no adhesius són crucials per reduir més danys i dolors. Si s'aplica un apòsit adhesiu per error, hi ha productes d'eliminació d'adhesius disponibles amb recepta a través del seu metge de capçalera o de les farmàcies. Els apòsits a base de silicona solen ser més fàcils d'aplicar i eliminar que els tradicionals, més enganxosos. El vostre equip d'atenció mèdica especialitzada en EB estarà en el millor lloc per assessorar. 

Els equips sanitaris especialitzats en EB dels centres assistencials d'excel·lència d'EB tenen una àmplia experiència en la gestió de ferides i us podran assessorar sobre el pla de tractament adequat per a vosaltres. Si us plau, poseu-vos en contacte amb el vostre especialista en salut d'EB o si no teniu accés a un especialista, l'equip de suport comunitari DEBRA EB us pot ajudar amb una derivació. 

Pot ser molt difícil fer front al dolor associat a les ferides i les butllofes de la pell causades per l'EB, però hi ha diferents opcions per alleujar el dolor en funció de la gravetat dels símptomes experimentats i del dolor associat, com ara cremes, gels i orals. medicació. 

Per a certs tipus d'EB, com l'EBS, els analgèsics de venda lliure poden alleujar-se, però tingueu en compte que als menors de 16 anys no se'ls hauria de donar mai aspirina, ja que hi ha un petit risc que pugui desencadenar una malaltia greu anomenada síndrome de Reye. , això ho aconsella el NHS. 

També poden estar disponibles opcions més fortes per controlar el dolor a través del vostre especialista en salut d'EB amb recepta, inclosa la morfina, que sovint s'utilitza abans dels canvis de vestit, i la solució oral de sacarosa per a nadons, on es col·loquen petites quantitats de solucions dolces (sacarosa oral) a la llengua. per reduir el dolor del procediment. S'ha demostrat que això és beneficiós abans i durant els procediments en els nadons. 

Si us plau, discutiu l'ús d'analgèsics, fins i tot els de venda sense recepta, amb el vostre especialista en salut d'EB. 

Reduir el temps que triga a fer els canvis de venda, per exemple, utilitzant plantilles per tallar els apòsits per endavant, redueix el temps que l'individu experimenta angoixa i ajuda a reduir el seu dolor.  

Algunes persones que viuen amb EB troben que fer coses que els agrada, com ara escoltar música, passar temps amb els altres, sortir al carrer, jugar o veure la televisió ofereix una distracció útil. L'ús de tècniques de consciència i respiració entre altres intervencions de benestar també pot ser útil. Els equips sanitaris dels centres especialitzats d'EB tenen una àmplia experiència en la gestió del dolor i et poden donar suport, per lleu o greu que sigui el teu dolor, amb tècniques de gestió del dolor o un pla de crisi. 

Els enllaços útils La secció conté enllaços a organitzacions que ofereixen suport sobre tècniques de gestió del dolor.  

També podeu accedir a consells i consells sobre gestionar el dolor crònic al lloc web del NHS.

Les ferides obertes o la pell crua es poden infectar, cosa que requereix un tractament urgent per evitar més dolor i danys. Moltes infeccions es poden prevenir amb un rentat de mans a fons i l'equip net és essencial quan es punxe les butllofes i es canvia d'apòsit. 

El següent pot indicar la presència d'una infecció. 

Si experimenteu algun d'aquests símptomes o us preocupa que les vostres ferides estiguin infectades, hauríeu de buscar una revisió mèdica cara a cara amb el vostre metge de capçalera o proveïdor d'atenció mèdica local. 

• envermelliment i calor al voltant de la zona de la pell. 
• la zona de la pell amb fuites de pus o una descàrrega aquosa. 
• crosta a la superfície de la ferida. 
• una ferida que no es cura. 
• una ratlla o línia vermella que s'allunya d'una ampolla, o una col·lecció de butllofes (pot ser més difícil de veure a la pell negra o marró). 
• una temperatura alta (febre) de 38C (100.4F) o més. 
• una olor inusual. 
• augment del dolor. 

Al primer signe d'infecció, poseu-vos en contacte amb el vostre metge de capçalera o proveïdor d'atenció mèdica que us podrà proporcionar un tractament adequat que pot incloure cremes antisèptiques, antibiòtics, gels o apòsits especialitzats. 

Per obtenir un suport a llarg termini i per ajudar a la cicatrització de ferides, és possible que pugueu augmentar la vostra immunitat mitjançant la nutrició i els suplements dietètics. Parleu amb el vostre especialista en salut d'EB per parlar també del millor pla nutricional per a vosaltres visiteu la nostra secció de dieta i nutrició per a delicioses receptes dels nostres dietistes i membres especialitzats en EB, plenes d'ingredients saludables per proporcionar menjars rics en proteïnes, rics en nutrients i, per a alguns tipus d'EB, àpats, budins o aperitius rics en calories.

Una bona cura de la pell és important per ajudar a reduir la picor. Tot i que les ganes de rascar-se poden ser difícils de resistir, algunes persones troben que donar-hi cops suaus a la zona amb un drap fresc i humit o prendre un bany fresc proporciona un cert alleujament. Si la gravetat de la picor ho requereix, hi ha medicaments disponibles com cremes i ungüents tòpics per ajudar a reduir la picor. 

També us ajudarà assegurar-vos que esteu hidratat, evitar el sobreescalfament i tenir en compte els productes que entren en contacte amb la vostra pell. 

Les tècniques de relaxació, respiració i mindfulness també poden proporcionar alleujament, sovint en combinació amb tractaments mèdics i altres tractaments conductuals. Les diferents solucions funcionen per a diferents persones, per la qual cosa és millor discutir les vostres necessitats individuals amb el vostre especialista en salut d'EB . 

Més informació i consells sobre com tractar la pell amb picor.

Les ferides i les butllofes EB es poden curar amb una cicatriu. Les cicatrius són part del procés de curació natural del cos quan el teixit està danyat i pot ser lleu, superficial i temporal, o extens i permanent. En general, com més teixit cicatricial hi hagi, més fràgil pot ser aquesta zona. El farciment d'aquestes zones vulnerables de la pell pot ajudar a limitar i frenar els danys addicionals. 

Les cicatrius extenses poden provocar complicacions que poden requerir cirurgia, el vostre especialista en atenció mèdica EB discutirà amb vosaltres quines opcions de tractament hi ha disponibles. 

Si teniu dubtes sobre les cicatrius o necessiteu suport, els equips sanitaris especialitzats en EB tenen una àmplia experiència en aquesta àrea i poden discutir les vostres inquietuds juntament amb qualsevol suport emocional que necessiteu. 

L'estrès i la falta de son poden ser negatius impacte la cicatrització de ferides i la capacitat de fer front al dolor. Tanmateix, aquests símptomes es poden millorar mitjançant tècniques de gestió de l'estrès, suplements nutricionals, medicaments, meditació, mindfulness i altres intervencions de benestar. El vostre equip sanitari d'EB us podrà ajudar a trobar el tractament adequat per a vosaltres, també podeu accedir addicional recursos aquí o visiteu aquí per a més informació. 

Viure amb EB pot ser difícil, però el Equip de suport comunitari DEBRA EB està aquí per a totes les persones que viuen amb o directament afectades per qualsevol tipus d'EB hereditària i adquirida. L'equip pot oferir informació i suport emocional, pràctica i financer en cada etapa de la vida. 

Unir-se a DEBRA UK com a membre és totalment gratuït i la subscripció us permet accedir a tots els serveis que ofereix l'equip de suport a la comunitat DEBRA EB, a més d'altres grans avantatges, com ara esdeveniments personalitzats, on podeu connectar amb els membres de la comunitat EB en persona o en línia, amb descomptes de vacances. pauses, defensa i informació financera experta, suport i subvencions. 

La pertinença també us dóna veu i l'oportunitat de donar forma al que fem; els projectes de recerca en què invertim i els serveis que oferim per a tota la comunitat d'EB. A més, només unir-se com a membre marcarà la diferència perquè com més membres tinguem, més dades tindrem, la qual cosa és crucial per donar suport al programa de recerca d'EB, i més membres ens donaran una veu més forta per ajudar a pressionar el govern. l'NHS i altres organitzacions pel suport necessari per millorar els serveis en benefici de tota la comunitat d'EB.