Fi de la vida i cures pal·liatives de l'epidermolisi bullosa (EB)
L'equip de suport comunitari DEBRA UK està aquí per ajudar-vos en totes les etapes de la vida. Si vostè o un ésser estimat que viu amb epidermòlisi bullosa (EB) està arribant al final de la seva vida, sempre estem aquí per ajudar-lo com puguem.
Només podem trucar de dilluns a divendres de 9 a 5 h al 01344 771961 (opció 1). Fora d'aquest horari sempre podeu enviar-nos un correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk o deixa un missatge i et respondrem el més aviat possible.
Aquesta pàgina oferirà algunes orientacions sobre el final de la vida i les cures pal·liatives, i com obtenir l'atenció i el suport que vostè o un ésser estimat necessiten.
contingut
- Cures pal · liatives. Informació sobre cures pal·liatives, directrius d'atenció a l'EB i on trobar aquest tipus d'atenció.
- Atenció al final de la vida. Orientació sobre l'atenció al final de la vida, què podeu esperar i quins diferents tipus d'atenció teniu disponibles.
- Suport financier. Informació sobre diferents beneficis financers i suport als quals pot ser elegible.
- Trobar un respir addicional. Descobriu les cases de vacances de DEBRA UK i altres organitzacions que us poden oferir un respir addicional, com ara organitzacions benèfiques de desitjos per a persones amb malalties greus.
- Assumptes legals. Orientació sobre qüestions legals que vostè o un ésser estimat necessiteu tenir en compte, com ara escriure un testament o triar un poder notarial.
- Suport al dol. On podeu trobar suport pràctic i emocional abans i després d'una mort, i com us pot ajudar el nostre equip de suport comunitari.
Cures pal · liatives
Si vius amb una malaltia que no es pot curar, com l'EB, les cures pal·liatives et fan tan còmode com sigui possible gestionant el teu dolor i altres símptomes angoixants que tinguis. També teniu a la vostra disposició cures pal·liatives tan bon punt apreneu que teniu una malaltia que limita la vostra vida. També es pot oferir un enfocament holístic, que us tracta com a "persona sencera" oferint més suport psicològic, social i espiritual.
Molts professionals de la salut ofereixen cures pal·liatives i un equip de cures pal·liatives pot combinar els esforços de diferents professionals perquè coordinen l'atenció que més us convé. Aquests equips podrien incloure metges de capçalera i infermeres, consultors formats en medicina pal·liativa, infermeres especialitzades en cures pal·liatives o terapeutes ocupacionals o fisioterapeutes especialitzats.
Les guies de pràctica clínica (CPG) per a cures pal·liatives i al final de la vida per a persones que viuen amb EB estan disponibles aquí. Aquestes directrius ofereixen directrius de millor atenció basades en l'evidència per a un enfocament pal·liatiu de l'EB, que estan dissenyades per ajudar no només les persones que viuen amb EB i les seves famílies/cuidadors, sinó també els proveïdors d'atenció mèdica.
També podeu trobar un gamma d'altres GPC al nostre lloc web per ajudar els professionals a entendre com tractar les persones amb EB.
Junts per una vida curta també disposen de recursos i d'una línia d'ajuda per donar suport a pares, cuidadors i professionals que desitgen suport pràctic o emocional a l'hora de tenir cura d'un menor de 25 anys amb una malaltia limitant la vida.
Si vostè o algú a qui atén necessiteu trobar cures pal·liatives, el millor és començar parlant amb el vostre metge de capçalera o amb les infermeres d'EB del vostre centre especialitzat. Haurien de poder ajudar-los proporcionant informació sobre quins serveis locals teniu disponibles. Si encara no esteu sota l'atenció d'un centre especialitzat, el nostre equip de suport comunitari us pot ajudar escrivint-vos una carta de referència.
També podeu visitar el lloc web de l'NHS i introduir el vostre codi postal per veure què els serveis de cures pal·liatives són els més propers.
Atenció al final de la vida
L'atenció al final de la vida és el suport a les persones que es troben en els últims mesos o anys de la seva vida. Normalment, aquest tipus d'atenció és per a l'últim any de la vida d'algú. Aquest tipus d'atenció pretén ajudar-vos a viure de la manera més còmoda possible fins a la vostra mort, i assegurar-vos que moris amb dignitat.
Els vostres proveïdors d'atenció han de preguntar sobre els vostres desitjos i preferències per organitzar un pla d'atenció que s'adapti a les vostres necessitats. També té dret a expressar on voldria rebre la seva atenció i on voldria morir. També haurien de donar suport a les persones que són importants per a vostè, com la seva família, parella o cuidadors.
per més informació sobre l'atenció al final de la vida i quines prioritats haurien de ser per a aquest tipus d'atenció, podeu visitar el lloc web del NHS.
On podeu rebre atenció al final de la vida
L'atenció al final de la vida hauria de començar sempre que ho necessiti, i hi ha algunes opcions diferents d'on podria rebre aquesta atenció.
Podries contacteu amb el vostre hospici local per parlar de l'atenció al final de la vida, ja sigui a casa o en un hospici. Els hospicis també us poden ajudar per accedir a teràpies locals, suport per al dol per als cuidadors i ajudar amb activitats de creació de memòria.
Podeu utilitzar el Cercador d'atenció hospici d'Hospice UK per veure hospicis per a adults i nens a prop teu.
Si busqueu atenció hospitalària a Escòcia, també hi ha Associació d'hospicis per a nens d'Escòcia, una organització que ofereix serveis d'hospici a Escòcia per a nadons, nens i joves que pateixen condicions de vida.
Si ho prefereixes, és possible que puguis rebre atenció al final de la vida a l'hospital. Molts hospitals compten amb equips especialitzats en cures pal·liatives que treballen amb els metges i infermeres de l'hospital, que poden comptar amb professionals sanitaris especialitzats en el tractament de l'EB.
Si creus que això podria ser el millor per a tu, pots fer-ho obteniu més informació sobre l'atenció al final de la vida als hospitals al lloc web del NHS.
Una residència pot ser una altra opció per a vostè si està encantat de sortir de casa i rebre atenció per part de personal format que podrà fer-se càrrec les 24 hores del dia.
Pots utilitzar el teu codi postal a CareHome.co.uk lloc web per trobar diferents llars de cura disponibles a la vostra zona.
Sovint, l'atenció al final de la vida es pot organitzar a casa, la qual cosa us podria proporcionar l'atenció que necessiteu durant el dia o la nit.
Consulteu amb el vostre metge de capçalera per confirmar si podeu rebre atenció d'infermeria o d'hospici a casa.
Suport financer
Si el vostre metge o un professional mèdic us ha dit que potser us queden 12 mesos o menys de vida, és possible que pugueu accedir a un suport financer addicional, de vegades anomenat "regles especials per al final de la vida". Això pot incloure:
- obtenir beneficis a un preu més alt o obtenir diners addicionals
- començant a rebre pagaments més ràpid de l'habitual
Podeu sol·licitar els beneficis immediatament i podeu fer que un professional mèdic, com ara un metge de capçalera, un metge d'hospital o una infermera col·legiata com una infermera especialitzada en EB, ompli el formulari SR1 (que tindran) perquè pugueu obtenir el benefici que vau sol·licitar. per sota normes especials. Si voleu sol·licitar-ho en nom d'una altra persona, haureu de convertir-vos en una persona designada, tret que sol·liciteu la prestació d'assistència, el pagament per a la independència personal (PIP) o la subvenció per a la vida amb discapacitat (DLA) per als nens.
Per obtenir més informació sobre aquests beneficis al final de la vida i com presentar la vostra reclamació, inclosa informació sobre què heu de fer si teniu per sota o per sobre de l'edat de la pensió estatal, podeu visitar la pàgina Web del govern.
Per obtenir més informació sobre els diferents beneficis financers als quals pot ser elegible o que pugui rebre pel seu fill, com ara DLA i PIP, consulteu el nostre Pàgina web de beneficis i finances.
Trobar un respir addicional
Hi ha diverses organitzacions que us ofereixen oportunitats de gaudir de descansos o vacances, inclòs Gamma pròpia de cases de vacances EB-friendly de DEBRA UK. Aquestes cases, a bells parcs de cinc estrelles de tot el Regne Unit, són per a persones que viuen amb o directament afectades per l'EB, i s'ofereixen a preus molt reduïts per als nostres membres.
També hi ha organitzacions que també us poden oferir respir i oportunitats de tenir moments especials per fer memòria:
Després d'Umbrage – Ofereix estades gratuïtes de quatre dies per als cuidadors no remunerats d'una persona que pateix una malaltia que limita la seva vida o ha patit un dol recentment.
Honeypot | Organització benèfica dels nens del Regne Unit – Ofereix pauses residencials i serveis de suport per a joves cuidadors de 5 a 12 anys.
Demana un desig – Una organització benèfica que concedeix desitjos per a nens amb malalties crítiques, per portar alegria als nens i als seus éssers estimats.
Caritat Infantil Over The Wall – Proporciona un lloc (campaments residencials presencials o campaments virtuals) on els nens amb malalties greus i discapacitats poden ser valents i divertir-se amb els altres.
Desitjos de cor porpra – Un record de finançament solidària fent moments per a adults (18-55 anys) que han estat diagnosticats amb una malaltia terminal.
Assumptes legals
Hi ha algunes qüestions legals que potser voldreu tenir en compte si vostè o un ésser estimat teniu atenció al final de la vida. Això inclou coses com escriure un testament per assegurar-se que els diners i els béns van a les persones i les causes adequades, o utilitzar una decisió anticipada per expressar els vostres desitjos de rebutjar tractaments mèdics específics que no voldríeu tenir en el futur.
Fer un testament és l'única manera d'assegurar-vos que els vostres diners, propietats, possessions i inversions (tot això es coneix com el vostre patrimoni) vagi a les persones i causes que us importen. Estem aquí per ajudar-vos a facilitar-vos aquest procés.
Oferim Serveis d'escriptura lliure de voluntat per a les persones que viuen amb EB i ofereixen dues opcions perquè ho facis de la manera que més et convingui: visitant un advocat local o fent que un redactor de testament visiti casa teva.
La Lloc web de MoneyHelper també pot ser útil, amb més orientació sobre els testaments i per què n'heu de fer un.
Per descomptat, no hi ha cap obligació de deixar un regal a DEBRA al teu testament, però recorda'ns. Cadascú donació del llegat Ens queda, per petit que sigui, es destina a oferir una millor atenció i suport a la comunitat d'EB d'avui, i tractaments farmacològics efectius per a tots els tipus d'EB demà.
Una decisió anticipada (de vegades coneguda com a testament vital) us permet expressar els vostres desitjos de rebutjar tipus específics de tractament mèdic en el futur. Això permetrà que els vostres amics i familiars coneguin els vostres desitjos sobre quin tractament us agradaria o no rebreu en el futur en cas que no pugueu prendre o comunicar aquestes decisions vosaltres mateixos. Una decisió anticipada és legalment vinculant.
El lloc web de l'NHS ofereix més informació sobre decisions anticipades.
Un poder notarial és un document legal que permet a algú (conegut com a advocat) prendre decisions per vostè, o actuar en nom vostre, si ja no podeu o si ja no voleu prendre les vostres pròpies decisions.
Podeu trobar una guia d'informació completa sobre el poder notarial al Lloc web d'Age UK.
És possible que vulgueu considerar donar els vostres òrgans i podeu registrar els vostres desitjos o nominar algú més perquè prengui aquesta decisió per vosaltres.
Pots descobrir tot el que necessites saber i registreu-vos al lloc web de donació d'òrgans de l'NHS.
Suport al dol
Entenem el difícil que és perdre un ésser estimat, així que estem aquí per als membres de la comunitat d'epidermòlisi bullosa (EB) si necessiteu suport emocional o pràctic abans i després del dol.
Si vosaltres o els vostres éssers estimats necessiteu suport, podem oferir-vos orientació, informació pràctica i indicar-vos diferents tipus de recursos i altres organitzacions benèfiques que us poden ajudar. El vostre gestor d'assistència a la comunitat també pot estar disponible per oferir-vos una oïda escoltant quan s'enfronta a un dol i quan es pateix. Us poden referir a altres grups per obtenir més suport a la vostra àrea local, ajudar-vos a organitzar el funeral, treballar amb vosaltres per accedir als drets de beneficis (i possiblement subvencions) i ajudar-vos a crear una pàgina de record al nostre lloc web.
Per obtenir més informació sobre el suport i la informació que podem oferir, si us plau visiteu la nostra pàgina web de dol o consulta el nostre en línia fulletó de suport al dol.
També et pot ser útil aquest vídeo sobre què passa normalment quan algú s'està morint.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: novembre de 2025
Data de la propera revisió: novembre de 2026