Anar al contingut

Suport al dol per a la comunitat EB

DEBRA UK pot oferir una varietat de suport pràctic i emocional per al dol d'EB abans i després d'una mort, i indicar-vos a altres organitzacions que us puguin ajudar.

Imatge de flors al camp.

Entenem el difícil que és perdre un ésser estimat, així que estem aquí per als membres de la comunitat d'epidermòlisi bullosa (EB) si necessiteu suport emocional o pràctic abans i després del dol.

Podem oferir-vos orientació, informació pràctica i indicar-vos diferents tipus de recursos que us poden ajudar a vosaltres i a la vostra família.

 

contingut

  1. Equip de suport a la comunitat EB de DEBRA UK. Com et podem ajudar amb una guia emocional i pràctica.
  2. Preparant-se per a una mort. Orientació sobre coses que potser voldreu tenir en compte a l'hora de planificar amb antelació, com ara la planificació del funeral i la creació de nous records.
  3. Serveis d'escriptura de lliure voluntat. Oferim tres serveis diferents d'escriptura de testament lliure per a persones que viuen amb EB.
  4. Passos pràctics a seguir després que algú mor. Informació sobre què s'ha de fer després de la mort d'una persona, inclòs el registre de la mort i a qui cal informar.
  5. Planificació d'un funeral o funeral. Orientació sobre el que potser voldreu tenir en compte i assegurar-vos que els arranjaments són adequats per a vosaltres i la vostra família.
  6. Suport econòmic a les famílies d'EB que pateixen el dol. Informació sobre l'ajuda financera que podria estar disponible per ajudar-vos a cobrir despeses com les despeses de funeral.
  7. Afrontar el dol. Estem aquí per oferir orientació emocional i ajudar com puguem.
  8. Recordant un ésser estimat. Orientació sobre com podeu recordar el vostre ésser estimat i com us podem ajudar configurant una pàgina de record al nostre lloc web.

Equip de suport a la comunitat EB de DEBRA UK

El vostre gerent de suport a la comunitat d'EB pot estar disponible per oferir-vos una oïda escoltant quan s'enfronta a un dol i quan es pateix. També us poden derivar a altres grups per obtenir més suport a la vostra àrea local, ajudar-vos a organitzar el funeral, treballar amb vosaltres per accedir als drets de beneficis (i possiblement subvencions) i ajudar-vos a crear una pàgina de record al nostre lloc web.

Si us plau, poseu-vos en contacte amb el vostre gestor d'assistència a la comunitat d'EB per obtenir més informació sobre com podeu rebre suport durant aquest moment difícil. Podeu trobar detalls del nostre equip complet de suport a la comunitat EB al nostre lloc web.

Si no teniu cap gestor de suport a la comunitat d'EB o no esteu segur de qui és, poseu-vos en contacte amb el 01344 771961 (opció 1) o per correu electrònic. communitysupport@debra.org.uk i ajudarem com puguem.

Preparant-se per a una mort

Hi ha diversos temes que molta gent lluiten per parlar: la mort sovint és un d'ells. Planificar la mort de la vostra o d'un ésser estimat pot semblar espantós i pot provocar moltes emocions. No obstant això, val la pena recordar que planejant una mort podeu ajudar els vostres éssers estimats a conèixer els vostres desitjos finals i com estar preparats per quan arribi el moment. També pot ser útil per acceptar la mort, sobretot quan algú té una malaltia que limita la vida.

L'equip d'especialistes d'EB té experiència a l'hora d'ajudar les persones en aquest moment i s'implicarà per oferir el millor nivell d'atenció tenint en compte els desitjos del pacient en cada moment.

Quan us prepareu per a una mort, potser voldreu tenir en compte el següent:

  • Si tens l'opció, on triaries morir? - hospital, llar, hospici o en un altre lloc completament.
  • Qui t'agradaria al teu costat? - determinats membres de la família, amics o altres persones especials de la teva vida.
  • Amb quina roba t'agradaria vestir-te? – com un vestit preferit o una samarreta esportiva.
  • Preferiries ser incinerat o enterrat?
  • Vols planificar el teu funeral i serveis? – Per exemple, considereu si voleu utilitzar una funerària, el tipus de taüt i el tipus de servei.
  • Tens una fe o tradicions culturals que t'agradaria que se segueixin?
  • Voleu que es llegeixi o es reprodueixi alguna cosa especial al vostre servei? – poden ser cançons, himnes, poemes o lectures.
  • Tens preferència que els dolents portin? – per exemple, negre, colors brillants o un color específic.
  • Tens preferència que els dolents enviïn flors o facin una donació a una entitat benèfica que triïs?

Sens dubte, tu i els teus éssers estimats voldran aprofitar al màxim el temps que queda, creant records feliços i, sempre que sigui possible, complint els últims desitjos. Pots parlar amb el teu gestor de suport comunitari per veure on DEBRA UK pot ajudar-te amb això. Pot ser una estada en un dels les nostres cases de vacances, que s'ofereixen amb tarifes molt reduïdes per als nostres membres, o un dia especial.

També hi ha organitzacions benèfiques que financen moments per fer memòria i ajuden a fer realitat els desitjos dels nens i adults que s'enfronten al final de la seva vida. El vostre gestor de suport comunitari us podrà ajudar amb les sol·licituds per a això. Aquestes organitzacions benèfiques inclouen:

Demana un desig – una organització benèfica que concedeix desitjos per a nens amb malalties crítiques, per portar alegria als nens i als seus éssers estimats.

Desitjos de cor porpra – un record de finançament benèfic fent moments per a adults (18-55 anys) que han estat diagnosticats amb una malaltia terminal.

Si us esteu preparant per a una mort i busqueu més atenció, hem creat una guia per trobar atenció al final de la vida.

Hi ha altres organitzacions benèfiques que també us poden ajudar a trobar atenció addicional:

Serveis d'escriptura de lliure voluntat

Fer un testament és l'única manera d'assegurar-vos que els vostres diners, propietats, possessions i inversions (tot això es coneix com el vostre patrimoni) vagi a les persones i causes que us importen. Estem aquí per ajudar-vos a facilitar-vos aquest procés.

Oferim Serveis d'escriptura lliure de voluntat per a les persones que viuen amb EB i ofereixen dues opcions perquè ho facis de la manera que més et convingui: visitant un advocat local o fent que un redactor de testament visiti casa teva.

Per descomptat, no hi ha cap obligació de deixar un regal a DEBRA al teu testament, però recorda'ns. Cadascú donació del llegat que ens queda, per petit que sigui, es destina a oferir una millor atenció i suport de l'EB a la comunitat d'EB i accelerar la nostra investigació per garantir tractaments farmacològics efectius per a tots els tipus d'EB.

Vostè pot visitar la MoneyHelper lloc web per obtenir més informació sobre per què hauríeu de fer un testament.

Passos pràctics a seguir després que algú mor

Aquesta és una guia dels diferents passos que haureu de fer després de la mort d'una persona, des d'informar de la mort fins a planificar el futur i gestionar un testament.

Si el vostre ésser estimat mor a casa, fins i tot en circumstàncies habituals, heu de posar-vos en contacte amb el 111 i el vostre metge de capçalera perquè puguin certificar la mort. Si la mort va ser inesperada, hauríeu de trucar al 999. Si el vostre ésser estimat mor mentre està a l'hospital, heu de seguir la política de l'hospital.

Un cop hagueu comunicat la mort, el metge de capçalera o els serveis d'emergència es posaran en contacte amb una empresa de pompes fúnebres per traslladar la persona que ha mort a un hospital local, tanatori o instal·lacions de la funerària. La majoria no cobraran per aquest servei; com que s'espera que organitzeu el funeral amb ells, aquest servei sovint s'inclou en les despeses del funeral. De vegades, els nens poden ser portats a un hospici i enterrats en una sala de dol especialitzada. Això permet a la família més accessibilitat i temps per acomiadar-se en un entorn còmode i acollidor.

Després d'haver realitzat qualsevol tradició o cerimònies culturals per al difunt que involucren el cos (p. ex. rentat) o canviat qualsevol embenat, l'enterrador transportarà la persona que ha mort. L'enterrador els tractarà amb dignitat i respecte, us donarà temps per acomiadar-vos i explicarà què passarà després. L'enterrador sempre tractarà el vostre ésser estimat amb cura, però això és encara més essencial per als pacients amb una malaltia de la pell. Una bossa per al cos s'utilitza per preservar el cos i la dignitat del vostre ésser estimat.

Es pot requerir una autopsia (també coneguda com a autòpsia) si es desconeix la causa de la mort i serà realitzada per un forense. Normalment es realitza dins dels tres dies posteriors a la derivació, però pot trigar més.

Si es coneix la causa de la mort, la defunció s'ha de registrar a l'oficina de registre de la zona on va morir la persona en un termini de cinc dies (o vuit dies a Escòcia). Caldrà disposar del certificat mèdic del metge de capçalera (o del coroner si es va fer una autopsia). Altres documents útils inclouen una targeta NHS, certificat de naixement, permís de conduir, factura d'impostos municipals i certificat de matrimoni/associació civil.

Rebràs un certificat de defunció oficial un cop s'hagi registrat la defunció. Podeu considerar la possibilitat de sol·licitar diverses còpies per evitar retards o estrès. Necessitareu el certificat de defunció per al funeral i pot ser sol·licitat per altres agències (per exemple, bancs).

Saber a qui dir quan ha mort el vostre ésser estimat pot ser difícil. Us recomanem que feu una llista de tots els familiars i amics, empreses de serveis públics, bancs i altres agències que hauran de contactar. Tenir una llista i poder marcar-los un per un t'ajudarà a saber amb qui ja has contactat i a organitzar els que s'han de notificar primer.

La Servei Tell Us Once del govern del Regne Unit us permet notificar a tots els governs, DVLA i agències de beneficis alhora.

Haver de parlar amb els nens sobre la mort d'un familiar, un amic o una altra persona important en la seva vida comporta un conjunt únic de reptes. Els nens poden necessitar ajuda per entendre la situació.

De vegades, llegir llibres sobre la mort pot ajudar els nens a entendre i adonar-se que no estan sols. Cruse Neavement Care tenen fullets gratuïts per ajudar els nens i joves amb dol, mentre que Marie Curie han creat un llista de llibres per i sobre nens en dol. El vostre metge també pot tenir informació útil.

Quan estigueu preparat, potser voldreu revisar les possessions del vostre ésser estimat, com ara roba, joies i mobles. Podeu veure si hi ha alguna cosa que us agradaria conservar, com ara articles amb valor sentimental. Si esteu disposats a desfer-vos de qualsevol article, podeu considerar regalar-los a persones que puguin tenir-ne una estimació o donar-los a una botiga benèfica. Les nostres botigues poden ajudar-te agafant articles no desitjats o recollida de mobles.

Si teniu equipament proporcionat per un terapeuta ocupacional/la vostra autoritat local, podran organitzar el record d'aquests articles quan estigueu preparats. El servei de cadires de rodes podrà organitzar la recollida de cadires de rodes i patinets que els proporcionin.

Per a altres articles, com ara medicaments i apòsits, parleu amb la vostra infermera o farmacèutic d'EB per tornar-los. Tres organitzacions benèfiques principals recolliran i redistribuiran apòsits: L'atractiu del pou de Jacob, Inter Carei Hospicis de l'Esperança. Aquests tenen la seu a Birmingham, Leicester i Kent, respectivament. Els vostres articles s'hauran de deixar o penjar-hi.

No cal retornar cap article que hagi estat finançat per una subvenció de DEBRA UK. Si heu comprat o heu tingut finançament de DEBRA UK per a equips per a persones amb discapacitat que voleu donar, abast tenir informació útil.

En aquesta etapa, és possible que vulgueu fer alguna cosa per honrar la memòria del difunt. Per exemple, creant una pàgina de record, una pàgina de recaptació de fons o mitjançant un altre gest significatiu. Això podria ser fer un llibre de records amb fotos i cartes dels amics, plantar alguna cosa especial al jardí, crear un patchwork amb la seva roba, etc.

Si el vostre ésser estimat tenia un testament, aquest també és el moment de complir els seus desitjos específics.

Si no tenien testament, tenir cura del seu patrimoni encara és manejable, però trigarà una mica més. MoneyHelper té un guia completa sobre la gestió d'un patrimoni si no hi ha testament.

Planificació d'un funeral o funeral

Un servei per marcar el final de la vida d'algú es pot gestionar de diverses maneres. És únic per a l'ésser estimat que has perdut i pots organitzar-lo tu, un familiar o un amic.

Les persones de diferents religions i creences poden tenir maneres completament diferents d'abordar-ho. També hi ha funerals no religiosos i humanistes que potser voldreu tenir en compte.

La teva decisió és com t'agradaria estar implicat. Podeu fer servir un funerari si hi ha molt per organitzar i necessiteu ajuda. La seva feina és assegurar-se que tingueu el funeral adequat per a la vostra família. Tanmateix, no hi ha cap obligació d'utilitzar una empresa de pompes fúnebres, de manera que teniu dret a prendre totes les decisions. Assegureu-vos que els arranjaments siguin adequats per a vosaltres i la vostra família.

Preneu-vos el temps que necessiteu per considerar què és adequat per a vosaltres. No hi ha pressa per traslladar la persona que ha mort de casa teva si necessites més temps per acomiadar-te. Si necessiteu un taüt, podeu triar el material que us agradi. No cal que organitzeu flors cares a través d'una empresa de pompes fúnebres. Cada part de la planificació i el servei depèn completament de vostè.

Continueu llegint a la secció 6 per obtenir més informació sobre els tipus de suport financer que podríeu estar disponible per ajudar-vos amb diferents despeses de funeral.

Suport econòmic a les famílies d'EB que pateixen el dol

Els funerals poden ser costosos i difícils de tractar, però hi ha un suport financer específic disponible per ajudar les famílies que pateixen un dol.

Pagament de les despeses de funeral

Els fons funeraris del govern estan disponibles per a persones amb determinats beneficis i poden ajudar a cobrir algunes de les despeses d'un funeral. Un pagament de despeses funeràries ajudarà a cobrir alguns dels costos de:

  • Taxes d'enterrament per a una parcel·la concreta.
  • Taxes de cremació (inclòs el cost del certificat del metge).
  • Viatjar per organitzar o anar al funeral.
  • Cost de traslladar el cos al Regne Unit, si es mou més de 50 milles.
  • Certificats de defunció o altres documents.
  • Altres despeses del funeral: honoraris del director del funeral, flors, taüt, etc.

Si vius a Escòcia, hauries de sol·licitar a Pagament de suport funerari en el seu lloc.

Vostè pot Trobeu més informació sobre els pagaments de despeses funeràries al web del Govern.

Fons Funerari Infantil

Tots els funerals dels nens també tenen dret al Fons Funerari Infantil per a Anglaterra. Això pot ajudar a pagar alguns dels costos d'un funeral per a un nen menor de 18 anys o un nadó mort després de la 24a setmana d'embaràs. Podreu parlar-ne amb més detall amb un funerari.

Pagament de suport al dol

També pots tenir dret Pagament de suport al dol si el vostre cònjuge o parella civil ha mort i si ha fet cotitzacions a l'assegurança nacional (NI) durant almenys 25 setmanes o ha mort a causa d'un accident de treball o malaltia causada per aquest.

Els altres criteris que haureu de complir i més informació sobre el pagament es poden trobar a Web del govern.

Caritat funerària infantil

La Caritat funerària infantil ofereix suport econòmic a les famílies d'Anglaterra i Gal·les que han perdut un fill de 16 anys o menys. Poden ajudar amb les despeses del funeral, juntament amb consells pràctics i orientació.

Si el vostre fill està greument malalt, The Fundació Charlie & Carter pot ajudar a eliminar l'estrès financer dels costos de la vida diària, des d'ajudar amb els pagaments de la hipoteca, el lloguer i els serveis públics, fins a proporcionar vals de menjar i cobrir altres despeses.

Afrontar el dol

El dol és individual. La manera com una persona mor pot tenir un fort impacte en els seus éssers estimats. Algú que està de dol pot experimentar algunes o totes les emocions següents: xoc, negació, ira, por, culpa i alleujament.

El dol afecta a tothom de manera diferent. És important intentar acceptar que les vostres emocions són vàlides, encara que la vostra família o amics estiguin experimentant emocions diferents. Qualsevol emoció que sentis és adequada per a tu. Tampoc hi ha etapes fixades per les quals tothom passa. No hi ha una línia de temps que compartim tots.

Cuida't com puguis. Pot ser que no sigui fàcil, però intenta dormir prou i menjar amb normalitat. Trobar algun tipus de rutina cada dia i fer exercici com caminades curtes també pot ser útil.

Mentre tracteu el vostre dol, us pot ajudar parlar amb altres: amics, familiars, professionals de la salut i altres persones del vostre entorn en qui confieu. Algunes persones troben que mantenir les seves emocions per a si mateixes durant un temps és millor, almenys durant les primeres etapes del seu dol. Altres troben que parlar amb el seu ésser estimat que ha mort és útil; parla dels records que has compartit, escriu-li cartes i explora les teves diferents emocions.

També podeu trobar comoditat en determinats entorns o activitats. Això és diferent per a tothom, però pot significar passar temps amb un grup d'amics, gaudir d'una afició o escoltar una peça musical.

Perdre un ésser estimat pot ser increïblement difícil. La manera de patir pot canviar i és possible que experimenteu emocions fortes durant molt de temps. Però mai estàs sol.

Si estàs fent front al dol després de perdre un fill o un altre ésser estimat per EB, sempre estem aquí si ens necessites. El vostre gestor d'assistència a la comunitat de DEBRA UK pot oferir-vos una escolta, ajudar-vos amb suport pràctic, com ara accedir als avantatges esmentats anteriorment, i ajudar-vos amb una referència a l'assessorament sobre el dol i accedir al suport que ja està disponible a la vostra àrea local.

Hi ha altres organitzacions benèfiques que ofereixen suport per al dol que també us poden ajudar, com ara:

Dol infantil Regne Unit – una organització benèfica que ajuda a les famílies a reconstruir les seves vides quan un nen es dol o quan un nen mor. Ofereixen assistència gratuïta i confidencial en cas de dol per a persones, parelles, nens, joves i famílies, per telèfon, vídeo o missatgeria instantània, allà on visquis al Regne Unit. També ofereixen suport presencial des de diverses ubicacions.

Caritat funerària infantil – una organització benèfica que ofereix suport emocional i econòmic a les famílies d'Anglaterra i Gal·les que han perdut un fill de 16 anys o menys.

Atenció al dol de Cruse i Cruse Bereavement Care Escòcia – una organització benèfica que ofereix assistència presencial, telefònica, per correu electrònic i en línia per a qualsevol persona que pateix el dol.

The Good Grief Trust – una organització benèfica que acull grups de suport emergents i té un directori de suport que ofereix altres agències del Regne Unit.

Vidu i Jove – una organització benèfica que ofereix suport a persones de 50 anys o menys que han perdut una parella. Per als seus membres, això inclou una línia d'ajuda les 24 hores del dia, els 7 dies de la setmana, que ofereix assessorament i assessorament.

El desig de Winston – una organització benèfica que dóna suport a nens, adolescents, adults joves (fins a 25 anys) i els seus pares i cuidadors.

Recordant un ésser estimat

Algunes persones troben que escriure un panegíric (unes paraules) o un poema és útil durant el procés de curació, per això hem creat una àrea de record al nostre lloc web, oferint a les famílies l'oportunitat de celebrar la vida d'un ésser estimat amb EB que ha mort.

Escriure un elogi per recordar el vostre ésser estimat pot ser intimidant o aclaparador. Preneu-vos el vostre temps i pensa què vols dir; escriure des del cor. Un elogi pot prendre moltes formes: una carta formal, una història de vida o recordant moments feliços. És possible que vulgueu escriure primer un esborrany del vostre elogi o poema.

Podeu sol·licitar una pàgina de record completant alguns detalls bàsics sobre el vostre ésser estimat i enviant el vostre elogi o poema. Quan estigueu preparats, si us plau envieu la vostra sol·licitud.

Un cop enviat, no el podreu veure immediatament; volem afegir la pàgina de record del vostre ésser estimat en un termini de cinc dies hàbils.

Envieu-nos un correu electrònic a membership@debra.org.uk utilitzant l'assumpte "En memòria" i el nom de la teva persona estimada si vols incloure una imatge o fotografia amb la teva presentació.

Si necessiteu ajuda per omplir el formulari, poseu-vos en contacte amb nosaltres al 01344 77961 (opció 1) o envieu-nos un correu electrònic amb la vostra sol·licitud.

Un cop una pàgina de record estigui activa, la mantindrem al nostre lloc web. Es pot accedir a les pàgines de record en qualsevol moment i també podeu envieu-nos un correu electrònic per sol·licitar un canvi en una pàgina (per exemple, per afegir més informació o editar el que es comparteix).

Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: novembre de 2025
Data de la propera revisió: novembre de 2026

Logotip de DEBRA UK. El logotip inclou icones de papallona blava i el nom de l'organització. A sota, el lema diu "The Butterfly Skin Charity.
Vista general de privadesa

Aquest lloc web utilitza cookies perquè puguem oferir-vos la millor experiència d'usuari possible. La informació de la galetes s'emmagatzema al vostre navegador i realitza funcions com ara reconèixer-lo quan torneu al nostre lloc web i ajudar al nostre equip a comprendre quines seccions del lloc web us trobeu més interessants i útils.