Discapacitats ocultes: Guia per a pacients amb EB
Per a algunes persones, l'EB pot ser una discapacitat no visible que altres no veuen ni entenen. En aquesta secció, descobriu-ho. com pots fer que altres persones siguin més conscients del teu EB i obtenir el suport que necessiteu.
En aquesta pàgina aprendràs sobre:
- Situacions en què l'EB es pot presentar com una discapacitat no visible
- Escollir si revelar als altres que tens EB
- Targeta d'identificació i cordó de gira-sol per a discapacitats ocultes
- Les targetes "Tinc EB" de la DEBRA
- Targeta d'informació mèdica de DEBRA
- Com ser un bon aliat per a algú amb una discapacitat visible o no visible
- enllaços d'interès
Situacions en què l'EB es pot presentar com una discapacitat no visible
L'EB pot ser una discapacitat dinàmica, el que significa que Els efectes de la condició en la persona poden ser canviantsPer exemple, una persona amb EB pot no necessitar mai cap suport per a la mobilitat i, en canvi, farà els ajustaments necessaris per ajudar a gestionar o prevenir els seus símptomes, una altra persona amb EB pot necessitar una ajuda per a la mobilitat de tant en tant, i una altra pot necessitar suport per a la mobilitat amb freqüència.
Membres de DEBRA UK ens han dit que el seu EB pot sentir-se com una discapacitat no visible en les situacions següents:
- quan demanen menjar en un restaurant i han de demanar certs tipus d'aliments per estovar
- quan ho són incapaç de concentrar-se, ja sigui a l'escola, a la universitat o a la feina, a causa del dolor que estan patint
- quan ho són se'ls demana que s'aixequin quan estiguin asseguts en seients amb prioritat per a persones amb discapacitat en transport públic
- quan ho són preguntats sobre per què estan en una plaça d'aparcament per a persones amb discapacitat però semblen tenir un cos vàlid
- quan la gent els veu a vegades utilitzant una cadira de rodes i altres vegades caminant i qüestionen la seva necessitat d'una cadira de rodes
- quan ho són caminant més lentament que els altres a causa del dolor als peus/butllofes
- quan ho són preguntat a la feina pels seus companys sobre la necessitat de fer ajustaments especials incloent-hi la necessitat de seure a prop d'una finestra per mantenir-se fresc i la necessitat de fer més pauses a causa de la fatiga
L'EB, en totes les seves formes, pot ser difícil de conviure tant físicament com mentalment sense haver de ser qüestionat o fer-se sentir que has d'explicar què és. Per això és important que més gent conegui i entengui l'EB.
Ens pots ajudar a conscienciar més gent sobre l'EBPer obtenir més informació sobre com podeu participar-hi, si us plau visita la nostra pàgina de participació.
Escollir si revelar als altres que tens EB
Si el teu EB és una discapacitat no visible, és completament la teva elecció sobre si vols dir-ho a altres persones que tens la condició, ja sigui gent a l'escola, gent a la feina o qualsevol altra persona.
Per descomptat, podeu optar per mantenir-lo privat, ja que podeu sentir que no teniu cap discapacitat, ja que el vostre EB no afecta el vostre dia a dia. És possible que tampoc no vulgueu dir-ho a altres persones, ja que no voleu que us "etiquetin". Aquestes són raons molt vàlides per no revelar el vostre EB.
No obstant això, depenent de la vostra situació personal, Pot ser útil fer saber a altres persones que tens EB perquè puguin entendre millor la situació i puguin ajudar-vos a obtenir qualsevol suport addicional que pugueu necessitar.
Targeta d'identificació i cordó de gira-sol per a discapacitats ocultes
Podries fer que altres persones coneguin el teu EB si portant un indicador visual.
DEBRA UK és membre de la Discapacitats ocultes Esquema gira-sol i amb nosaltres pots sol·liciteu una targeta d'identificació i un cordó DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower. Té el doble propòsit d'indicar que teniu una discapacitat oculta i EB amb un enllaç al nostre lloc web per obtenir més informació sobre l'EB.
Portar alguna cosa que indiqui que tens una discapacitat no visible pot ser útil quan es viatja o en esdeveniments concorreguts perquè altres persones et puguin donar un cop de mà:
- Cedint-te el seu seient.
- Donant-te més temps.
- Ser una mica més pacient.
- Fer qualsevol altre ajust necessari per adaptar-se a les vostres necessitats.
Les targetes "Tinc EB" de la DEBRA
També us pot ser útil tenir una quantitat de les nostres targetes "Tinc EB", que podeu comparteix amb persones que creus que haurien de saber sobre el teu EB perquè puguin saber més sobre la situació.
Tenim versions per a diferents tipus d'EB, així com una targeta general "Tinc EB".
Els podeu descarregar a continuació i desa una còpia al teu telèfon.
Si voleu versions impreses de la targeta, si us plau posa't en contacte amb el nostre equip de membres.
Targeta d'informació mèdica de DEBRA
Com que l'EB és una afecció tan rara, No hi ha cap garantia que el metge o el metge de capçalera que us tracta n'hagi sentit a parlar o ho entenen. Poden necessitar informació i assessorament especialitzat addicional sobre EB, i potser voldran contactar amb un dermatòleg de guàrdia o un membre del vostre equip sanitari especialitzat en EB.
Per assegurar-vos que disposen de la informació i les dades de contacte correctes, us recomanem que sempre esmenta que tens EB quan parlis amb un professional sanitari, fins i tot si el motiu pel qual els visiteu no està directament relacionat amb el vostre EB. Això ajudarà a garantir que ells i els seus equips facin les concessions necessàries, per exemple, evitant apòsits enganxosos, evitant relliscades en transferir-vos, anant amb compte en treure's la roba, etc.
Hem creat un targeta d'informació mèdica pel que pot compartir fàcilment informació important sobre l'EB, així com els detalls del vostre equip sanitari d'EBTenim una versió diferent per a cadascun dels centres especialitzats en EB, així com una versió general que podeu omplir amb les vostres dades si ho preferiu.
Imprimeix o desa la teva targeta d'informació mèdica al telèfon per a emergències
Podeu sol·licitar una versió de la targeta amb etiqueta d'equipatge mitjançant contactar amb el nostre equip de membres.
Com ser un bon aliat per a algú amb una discapacitat visible o no visible
L'organització benèfica Scope va demanar a les persones amb discapacitat què podien fer les persones sense discapacitat ser un bon aliat per a ells. Potser us serà útil comparteix aquests millors consells per ajudar-vos a garantir que vosaltres i altres persones amb discapacitats visibles i no visibles rebeu la comprensió i el suport necessaris dels altres.
També podeu trobar l'article següent interessant i útil per ajudar-vos a obtenir la comprensió i els avantatges necessaris que necessiteu al lloc de treball. Inclou consells per a líders per ajudar donar suport a algú al lloc de treball amb una discapacitat no visible.
enllaços d'interès
- Informació sobre com les persones que viuen amb discapacitats no visibles poden access Insígnies blaves.
- Informació sobre el Llei d'igualtat de 2010 que protegeix i promou els drets de les persones que viuen amb discapacitats no visibles.
- Informació sobre el ajustos raonables als quals tingueu dret en el lloc de treball.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: novembre de 2025
Propera data de revisió: març de 2026