Suport EB: Superació de l'assetjament escolar i construcció de comunitat
Aquesta pàgina inclou orientació pràctica i emocional, així com informació sobre diferents recursos i serveis de suport, si estàs lluitant amb problemes de confiança o superant l'assetjament escolar com a persona que viu amb epidermòlisi bullosa (EB).
Afrontar els problemes de confiança o l'assetjament escolar és difícil per a qualsevol persona, i sabem que viure amb epidermòlisi bullosa (EB) pot comportar més d'aquests reptes. Però si estàs lluitant amb la confiança o superant l'assetjament escolar i necessites suport, estem aquí per a tu.
Només estem a una trucada de dilluns a divendres de 9:5 a 01344:771961 al 1 XNUMX (opció XNUMX). Fora d'aquest horari ens podeu enviar un correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk o deixa un missatge i et respondrem el més aviat possible. Estem aquí per oferir-vos una escolta i suport emocional quan més ho necessiteu, indicar-vos a altres organitzacions i recursos útils i ajudar-vos com puguem.
Hi ha una àmplia gamma d'altres recursos i orientació disponibles per ajudar-vos que es tracten a les seccions següents, i podeu unir-vos als nostres esdeveniments per a membres i provar altres oportunitats per connectar amb altres persones que viuen amb EB.
contingut
- Sentir-se diferent a les altres persones. Orientació sobre com gestionar sentir-se diferent als altres a causa del vostre EB.
- Fer amics i encaixar a l'escola amb EB. Orientació per encaixar amb els altres i maneres de sentir-se empoderat per parlar del vostre EB.
- Si estàs sent assetjat. Què pots fer si pateixes assetjament a l'escola o fora de l'escola, i diferents llocs on pots trobar suport.
- Connectar amb altres membres de la comunitat EB. Informació sobre les diferents maneres de connectar amb altres persones que viuen amb EB al Regne Unit, tant en línia com en persona.
- Línies d'ajuda i altres serveis de suport. Informació sobre diverses línies d'ajuda i organitzacions benèfiques que poden oferir suport, des d'assistència telefònica gratuïta les 24 hores del dia fins a serveis d'assessorament.
- Històries de la comunitat EB. Històries dels nostres altres membres sobre les seves experiències de convivència amb EB i com pots compartir la teva història si ho vols.
Sentir-se diferent a les altres persones
Viure amb EB no sempre és fàcil i pot significar que et sentis diferent a les altres persones o que no pots fer totes les coses que poden fer els teus amics. Encara que puguis semblar diferent als teus amics i familiars, recorda que tothom és diferent. Una de les millors coses de les persones és que no som dos iguals. EB no ha de ser el focus de la vostra identitat. Explorar els vostres punts forts us pot animar a sentir-vos més complet i segur.
Tots som únics. Ningú és perfecte
De vegades, preocupar-te per la teva aparença o com poden actuar les altres persones pot afectar com et sents per tu mateix. Pot perjudicar la vostra confiança i fer-vos sentir més avergonyit, tímid o ansiós quan coneixeu altres persones. Fins i tot podríeu evitar veure gent nova si us preocupa que us miren, us diguin coses dolentes o no entengueu per què no podeu participar en algunes activitats.
Tot i això, cadascú té les seves pròpies diferències o coses que no li agraden. Aquests poden ser cicatrius o butllofes, marques de naixement o portar embenats o apòsits, amb una cama més curta que l'altra. Tots ens sentim cohibits de vegades i ens preocupem per com ens veiem. Si et trobes amb poca confiança o ansiós quan coneixes altres persones, és possible que ells també es sentin de la mateixa manera. I encara que tu i els teus amics i familiars no són tots iguals, és possible que t'agradin i gaudeixis moltes coses de les mateixes.
Potser trobareu que semblar diferent de vegades no és fàcil, però és completament normal tenir dies bons i dies dolents. EB planteja reptes als quals potser no s'enfronten els vostres companys, però hi ha alguns consells i recursos que us poden ajudar a afrontar-los, com els que s'esmenten a les seccions següents. Recordeu que està bé no estar bé. De vegades només necessitem una mica d'espai, i de vegades hem de demanar ajuda per afrontar els nostres sentiments.
Fer amics i encaixar a l'escola amb EB
Sabem que encaixar amb EB, a l'escola o en qualsevol altre lloc, pot ser difícil. Conèixer-se i fer amics a l'escola comença per mirar i ser mirat. La curiositat i la mirada és natural quan arriba algú nou; mirem més i durant més temps quan l'aparença d'algú és diferent o desconeguda.
És probable que els altres nens de la vostra llar d'infants o escola miraran amb atenció, potser amb sorpresa i interès per vosaltres. Alguns nens més petits poden tenir curiositat per saber per què porteu embenats, teniu butllofes o cicatrius, utilitzeu una cadira de rodes o no podeu portar el mateix uniforme escolar que ells. Altres poden fer una pregunta o poden mirar cap a un altre lloc perquè no saben com respondre. És important entendre des de petit que si un nen petit mira o fa una pregunta, és probable que no sigui groller sinó que només tingui curiositat.
Pot ser que trigui temps, però hauríeu de sentir-vos empoderats per parlar del vostre EB. Pot ser útil pensar què pots dir si algú està mirant o si et pregunta què passa amb la teva pell. Per exemple, "Jo vaig néixer amb això".
Festa d'aniversari de Debra la zebra
El nostre llibre Debra the Zebra està adreçat a nens d'entre 2 i 7 anys per ajudar a donar a conèixer l'EB a través d'un conte, que es podria compartir amb les famílies, els grups de joc i a l'escola. Tu pots llegir Debra the Zebra en línia o posa't en contacte amb nosaltres a membership@debra.org.uk si voleu que us enviem una còpia impresa.
Còmic de Guardians of EverBright EB
Desenvolupat amb aportacions importants dels membres de DEBRA, aquest còmic totalment nou està adreçat a nens i adolescents primerencs. El còmic pretén ser alhora una lectura autònoma agradable, però també un recurs per ajudar a augmentar la consciència i la comprensió de l'EB, especialment a les escoles.
Guardians of EverBright és una història d'aventures, amistat i el poder de l'esperit humà. Uneix-te als nostres herois que representen la comunitat EB mentre es dirigeixen a una recerca èpica!
Actualment, el còmic està disponible exclusivament per als membres de DEBRA de manera gratuïta. Tenim un nombre limitat de còpies, així que si voleu sol·licitar-ne una, si us plau poseu-vos en contacte amb nosaltres. Si voleu fer una donació per contribuir a la producció del còmic i les despeses d'enviament, ho agrairem molt.
La vida de Layton
La nostra animació Life of Layton és una altra bona manera de mostrar als altres com és viure amb EB i il·lustrar com poden ser alguns dels símptomes.
"Tinc targetes EB".
També tenim targetes de mida cartera per a cada tipus d'EB que pots tenir amb tu, perquè tinguis alguna cosa per mostrar als altres per explicar breument el teu tipus d'EB.
Què has de fer si estàs sent assetjat
D'acord amb el Web del govern, la majoria de la gent defineix l'assetjament escolar com el comportament d'un individu o grup, que es repeteix al llarg del temps, que pretén fer mal a un altre individu o grup ja sigui físicament o emocionalment.
Si teniu problemes amb l'assetjament escolar, l'assetjament, el ciberassetjament en línia o a través de les xarxes socials, o problemes de comportament antisocial relacionats amb l'EB, esperem que el recurs aquí us permeti trobar solucions i ajuda pràctica.
Una cosa que us pot ajudar a superar l'assetjament escolar quan teniu EB és practicar respostes basades en escenaris perquè tingueu les paraules/accions necessàries per fer front a l'assetjament escolar. De vegades, educar la gent sobre l'EB els animarà a acceptar més les diferències de cadascú.
Penseu en els vostres recursos i on podeu obtenir ajuda. Ignorar l'assetjament escolar no el farà desaparèixer. Heu d'explicar a algú el que està passant per obtenir l'ajuda que necessiteu. Les millors persones per explicar-ho poden variar en funció de si estàs sent assetjat a l'escola o fora de l'escola, així que consulta els nostres suggeriments a les seccions següents.
També hi ha recursos per ajudar-vos al vostre benestar mental i confiança. Podeu provar el canvi de cares eina de llenguatge corporal o baixa una aplicació de mindfulness per ajudar a reduir l'ansietat, com ara Calma or Headspace.
També pot trobar més suport per ajudar-te amb el teu benestar emocional al nostre lloc web.
De vegades, a la gent li costa molt fer front. Si us plau, parleu amb algú i demaneu ajuda si sou:
- Molt descontent o no vols anar enlloc ni veure ningú.
- No dormir bé o tenir malsons freqüents.
- Sentir que hi ha alguna cosa malament amb tu o preocupar-te molt per la teva aparença.
No lluiteu pel vostre compte: digueu-ho als vostres pares, cuidadors o professor.
També podeu demanar-los que es posin en contacte amb el vostre DEBRA UK EB Community Support Manager que sempre t'ajudarà a trobar el suport adequat.
També hi ha una sèrie de línies d'ajuda i serveis que podeu utilitzar, des de l'assistència telefònica les 24 hores del dia fins als serveis de xat en línia, si voleu algú més amb qui parlar del que estàs passant.
Si l'assetjament escolar està passant a l'escola, parleu amb els vostres pares o cuidadors i amb el vostre professor. És possible que el vostre professor no tingui ni idea que esteu sent assetjat, i l'escola tindrà una política contra l'assetjament escolar per fer-ho si sap amb què estàs tractant.
Les escoles també han de complir la llei contra la discriminació. Això significa que el personal ha d'actuar per prevenir la discriminació, l'assetjament i la victimització a l'escola. Això s'aplica a totes les escoles d'Anglaterra i Gal·les i a la majoria de les escoles d'Escòcia. Irlanda del Nord està coberta principalment per la Disability Discrimination Act de 1995. Podeu visitar el lloc web de nidirect per obtenir més informació. informació sobre diversitat i discriminació.
Si creus que no pots parlar amb el teu professor, potser un amic ho pot fer per tu. També podeu parlar amb un conseller escolar, un oficial de benestar, la vostra infermera d'EB o el vostre gestor de suport comunitari de DEBRA UK EB. Els nostres gestors de suport a la comunitat d'EB podrien ajudar fins i tot venint a la vostra escola per educar altres sobre EB i defensar les vostres necessitats.
Si l'assetjament es produeix fora de l'escola, parleu amb els vostres pares o cuidadors, familiars propers (com avis, ties i oncles) o fins i tot amb els pares dels vostres amics. Els treballadors de joventut també poden ajudar.
Si l'assetjament escolar està passant en línia, digueu-li a un adult de confiança com els vostres pares, cuidadors o professor. Podeu denunciar publicacions abusives a Facebook i altres plataformes de xarxes socials. També podeu denunciar un abús a Centre d'explotació infantil i protecció en línia (CEOP).
Continueu informant de l'assetjament escolar fins que s'aturi. Potser no s'atura la primera vegada que ho dius a algú i intenten aturar-ho, però sempre és millor tornar-li a dir-ho si l'assetjament continua.
L'assetjament escolar es pot considerar un delicte d'odi i els atacs contra persones amb discapacitat es consideren un delicte d'odi per discapacitat (DHC). Per obtenir més informació sobre el que es considera un delicte d'odi, els DHC i com denunciar-los, visiteu la pàgina Aturar els delictes d'odi per discapacitats pàgina de Disability Rights UK.
Connectar-se amb altres membres de la comunitat EB
Connectar-se amb altres persones que poden compartir experiències similars pot ser una bona manera d'ajudar a augmentar la confiança i aprendre sobre com fer front a l'assetjament escolar quan tens EB. Hi ha moltes maneres de connectar amb altres membres de DEBRA UK i relacionar-se amb la comunitat EB, des dels nostres esdeveniments en línia fins a esdeveniments presencials com el nostre cap de setmana anual per a membres.
Els nostres esdeveniments habituals en línia inclouen Parents Pitstops, on els pares i els cuidadors poden conèixer altres membres i compartir consells i experiències entre ells. També organitzem esdeveniments en línia com qüestionaris, així que tant si voleu gaudir d'una activitat com si voleu xerrar amb altres persones, tenim diferents opcions per a vosaltres.
També podeu unir-vos a EB Connect, una plataforma social gratuïta, privada i en línia on els membres de la comunitat EB del Regne Unit i d'arreu del món es poden connectar.
Aquest és un espai per a tu. És una plataforma on pots compartir experiències, fer amics, conversar o utilitzar el mapa interactiu per trobar altres persones que viuen amb EB.
EB Connect està obert a qualsevol persona afectada per EB, amb grups per a tots els tipus d'EB i diferents grups d'edat. També hi ha un pàgina dedicada a DEBRA UK, que és el millor grup per posar-vos en contacte amb la comunitat EB al Regne Unit.
Línies d'ajuda i altres serveis de suport
Hi ha una àmplia gamma de suport disponible si estàs lluitant amb l'assetjament escolar i necessites ajuda, juntament amb els recursos de benestar emocional esmentats anteriorment. Tant si preferiu rebre assistència mitjançant un xat en línia o missatges de text, o parlar amb algú per telèfon en qualsevol moment, a continuació hi ha diversos recursos i organitzacions benèfiques que us ajudaran. Si us plau, parleu amb algú si us ho està passant.
En cas d'emergència, aneu al vostre departament d'accidents i emergències (A&E) local o truqueu al 999 per obtenir una ambulància.
Si és menys urgent però necessiteu informació sanitària, truqueu al Servei NHS 111.
Sempre pots parlar amb el teu DEBRA UK EB Community Support Manager per obtenir suport i consells 1:1 i perquè algú estarà aquí per escoltar les vostres inquietuds. El vostre gestor de suport a la comunitat d'EB també pot:
- ajudar-vos amb referències i senyalitzar-vos a altres serveis;
- ajudar a venir a escoles, universitats i llocs de treball per educar els altres sobre la convivència amb EB i defensar les vostres necessitats; i
- posar-vos en contacte amb altres persones que viuen amb EB mitjançant videotrucades i xats de grup.
Podeu posar-vos en contacte amb Línia d'informació i suport de canvi de cares per parlar amb algú per obtenir suport confidencial. Aquest servei està obert de dilluns a divendres de 10 a 4 h. Està disponible per a qualsevol persona major de 16 anys que tingui dubtes sobre una diferència visible, tant si s'aplica a tu, a un amic o a un familiar. Si tens menys de 16 anys, Changing Faces només haurà de parlar primer amb un pare o un tutor.
Podeu trucar-los al 0300 012 0275 o enviar un correu electrònic a info@changingfaces.org.uk
Si tens 18 anys o menys, pots trucar, enviar un correu electrònic o xatejar en línia de manera confidencial Childline sobre qualsevol problema, petit o gran. Podeu obtenir el seu suport a través de:
- La línia d'assistència telefònica gratuïta 24 hores al 7 0800.
- Registre d'un compte de Childline enviar un missatge a un conseller en qualsevol moment.
- Xat 1:1 amb un assessor en línia.
Si tens menys de 25 anys, pots parlar amb The Mix per obtenir assistència gratuïta. També podeu utilitzar el seu servei d'assessorament telefònic o obtenir més informació sobre els serveis de suport que necessiteu. The Mix ofereix suport a través dels seus:
- Telèfon gratuït al 0808 808 4994 (13:00-23:00 cada dia)
- Servei de text gratuït 24/7 Crisis Messenger.
- Email.
- Xat individual, que està obert de dilluns a divendres de 4 a 11 h.
- Servei d'assessorament, si busqueu ajuda a curt termini amb la vostra salut mental i benestar emocional. El Mix sol oferir fins a vuit sessions d'assessorament d'uns 50 minuts cadascuna.
Espai Estudiantil ofereix serveis d'escolta, informació i senyalització per als estudiants. Ofereixen suport telefònic i de text:
- Assistència telefònica: 0808 189 5260: una línia d'assessorament gratuïta i confidencial.
- Suport de text: envia el text "ESTUDENT" al 85258.
Siguin quines siguin les preocupacions o problemes que tingueu, podeu trucar als samaritans, gratuïtament, les 24 hores del dia. Podeu trucar-los al 7 116 per obtenir assistència, o bé Trobeu la vostra sucursal samaritana més propera si prefereixes conèixer algú cara a cara.
Per obtenir una llista completa de recursos educatius, visiteu el nostre pàgina de recursos i eines.
Històries de la comunitat EB
Tenim tota una col·lecció d'històries dels nostres membres al nostre Bloc EB Stories, de persones amb diferents experiències, edats, orígens i tipus d'EB.
Ens agradaria saber sobre les vostres històries i consells per tractar amb altres persones que no són amables, de manera que els puguem compartir per ajudar altres persones amb EB que poden estar lluitant amb l'assetjament escolar. Si t'interessa compartir la teva història i escriure un bloc, posa't en contacte amb nosaltres a membership@debra.org.uk
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: març de 2025
Propera data de revisió: març de 2026