Imatge corporal i EB: Consells per a la confiança i l'autocura
A partir d'acollir grups focals amb membres de DEBRA que viuen amb epidermòlisi bullosa (EB), hem trobat alguns temes comuns en els quals pensen quan es tracta d'aparença. Aquests inclouen:
- tatuatges
- pírcings
- Maquillatge i cura de la pell
- Confiança
- Aspecte a la feina
- Com canvia l'EB al llarg de la vida
- Com l'aparença afecta les relacions
Els membres de DEBRA tenen molts coneixements, experiència i informació per compartir, inclosos quins productes funcionen bé per a ells i per al seu EB. Conviure amb EB és diferent per a cada persona, i el que funciona per a un, no sempre funciona per a un altre. Per això, és millor que consultis amb el teu equip sanitari d'EB si necessites més consell o informació.
Si encara no estàs sota l'atenció d'un dels centres especialitzats d'EB, pots llegir el nostre orientació per accedir a l'atenció sanitària especialitzada.
Consells dels membres
Aquí teniu alguns consells dels nostres membres que us poden ser útils:
- Oli de coco al cuir cabellut per calmar la pell.
- Crema hidratant per a cames Childs Farm.
- Tops Skinnies WEB per ajudar a subjectar els apòsits a la pell com a capa protectora sota la roba.
Pel que fa a modificacions corporals, com ara tatuatges i pírcings, potser us serà útil parlar-ne amb el vostre equip sanitari d'EB. Tanmateix, la majoria de les persones amb EB no tenen problemes per fer-se tatuatges o pírcings.
Guy's & St Thomas' tenen un fullet informatiu fantàstic sobre tatuatges (amb crèdit a Chris Bloor, especialista en infermera clínica d'EB i Annette Downe, especialista en infermera clínica d'EB). Podran compartir-ho amb tu si tu sol·liciteu una còpia posant-vos en contacte amb ells.
Si teniu cap pregunta o voleu compartir els vostres pensaments sobre els temes anteriors, poseu-vos en contacte amb el vostre local EB Community Support Manager.
Recursos addicionals
També tenim informació sobre altres àrees de suport que podrien ajudar amb els temes i entorns comuns on els nostres membres han trobat que pensen sobre l'aparença. El nostre Equip de suport a la comunitat d'EB està aquí per oferir suport pràctic i emocional, així com defensar les vostres necessitats, tanmateix com puguem, i el nostre lloc web té més recursos de suport sobre el següent:
També podeu trobar alguns dels Guies de pràctica clínica (CPG) útil, com ara el donar suport a la sexualitat en EB CPG.
Benestar emocional
És possible que trobis els nostres recursos de suport sobre el benestar emocional útil. Tenim consells per compartir, informació sobre com accedir a recursos de salut mental i serveis d'assessorament, i informació sobre altres organitzacions que podrien oferir suport addicional. Això inclou organitzacions benèfiques com Canvi de cares, que donen suport i promouen el respecte a tothom amb una diferència visible.
També sabem com d'important és que els membres de la comunitat d'EB es connectin entre ells i comparteixin experiències i consells amb altres persones en una posició similar. Per això tenim el nostre programa d'esdeveniments presencials i en línia, perquè pugueu connectar amb altres membres.
A part dels nostres esdeveniments, també pots participar en tot tipus d'esdeveniments oportunitats de participació dels membres, com participar en la recerca o el voluntariat.
Centre de suport de la diferència visible
El Centre de Suport per a les Diferències Visibles ofereix fàcil accés a suport gratuït i basat en l'evidència per a persones les vides de les quals es veuen afectades per una diferència visible de qualsevol tipus.
També inclou eines per augmentar la conscienciació i la comprensió sobre la diferència visible.
Trobareu una varietat de recursos a The Visible Difference Support Hub, com ara podcasts, llibres electrònics, una aplicació, un joc de taula, vídeos, llocs web i fullets descarregables.
Tens algun consell per compartir?
Si teniu algun consell de les vostres pròpies experiències que creieu que els altres membres podrien ser útils, ens agradaria saber de vosaltres. Això pot ser qualsevol cosa, des d'un producte que utilitzeu fins a alguna cosa que us hagi ajudat al vostre benestar emocional. Si us plau, poseu-vos en contacte amb nosaltres a feedback@debra.org.uk.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: abril de 2025
Propera data de revisió: abril de 2026