Gestió del treball i EB

Segons la Llei d'igualtat de 2010, una persona es classifica com a discapacitada si té una deficiència física o mental que té un efecte negatiu "substancial" i "a llarg termini" en la seva capacitat per dur a terme activitats diàries normals.

Fins i tot si et classifiques com a persona amb discapacitat segons la definició de la Llei d'igualtat de 2010, si treballes al Regne Unit, no estàs obligat a dir al teu empresari si tens una discapacitat o si vius amb una afecció mèdica com ara la síndrome de l'EB. La divulgació d'informació personal de salut sempre hauria de ser una decisió que hagis pres a l'entrevista o més tard.

Si no creieu que el vostre EB afectarà la vostra feina ni comprometrà la salut i la seguretat, podeu optar per no revelar-ho. Tanmateix, podria ser útil, sobretot si creieu que podeu necessitar suport o adaptacions addicionals per dur a terme la funció.

També hi ha avantatges de revelar la teva discapacitat. Per exemple, els empresaris que formen part del programa Disability Confident es comprometen a contractar persones amb discapacitat i se't garanteix una entrevista si compleixes les condicions bàsiques per a la feina. Com a persona amb discapacitat, també tens drets per protegir-te contra la discriminació. Aquests drets cobreixen la majoria d'àmbits, inclosa l'ocupació.

Si decidiu revelar la vostra discapacitat al vostre empresari, podeu demanar al vostre departament de recursos humans o al vostre responsable directe que ho mantingui confidencial.

Per obtenir més informació sobre com revelar una discapacitat a un empresari, visiteu Pàgina de Scope UK sobre la divulgació de la discapacitat a un empresari.

Per obtenir més informació sobre els drets de les persones amb discapacitat relacionats amb l'ocupació, visiteu el lloc web GOV.UK.

Podràs fer la feina sense haver d'estar dempeus tot el dia per minimitzar el risc que es formin butllofes? Si el treball és físic, quins ajustaments necessiteu per minimitzar qualsevol lesió a la pell? Quant dura la jornada laboral i pot ser flexible en funció de la teva condició física i/o pots treballar des de casa?

Com arribareu-hi i implicarà llargues distàncies a caminar? Es pot evitar l'hora punta per minimitzar el risc de ser topat amb un tub, per exemple?

Si conduïu, hi ha aparcament accessible al lloc o a prop per minimitzar el temps que passeu de peu?

Tindreu temps per fer-vos els apòsits abans de començar a treballar i quan esteu a la feina, i hi ha instal·lacions adequades si necessiteu per fer-vos les butllofes?

El vostre entorn de treball té aire condicionat per assegurar-vos que no feu massa calor durant els mesos més càlids d'estiu? Hi ha ajudes o adaptacions que necessitareu per accedir a determinats àmbits del treball?

Potser voldreu considerar els següents ajustos al lloc de treball:

• Uniforme. Si us cal portar uniforme, demaneu una versió de cotó o una alternativa similar (en lloc d'altres teixits, com el polièster) i permís per portar calçat alternatiu i més còmode. Les persones que viuen amb EB també poden necessitar rentar-se més regularment, per la qual cosa pot ser útil sol·licitar uniformes addicionals.
• Espai de treball. Tenir un ventilador a prop d'on es treballa per ajudar-se a mantenir-se fresc, així com seure per a una tasca o utilitzar un tamboret alt/cadira de descans en lloc d'estar dret. Es pot demanar consell a experts sobre l'elecció del seient si es treballa en una oficina, inclòs l'ús d'un coixí.
• Caminant. Podria haver-hi tasques alternatives disponibles com a part del teu rol que podrien ajudar a reduir la quantitat de temps caminant / temps de peu.
• Tecnologia. Accessoris o programari informàtic específics, per exemple, lectors de pantalla, lupes per a discapacitats visuals, programari de reconeixement de veu per a destresa i dificultats de comunicació, teclats alternatius per apuntar, eines de mapes mentals o de presa de notes per a necessitats organitzatives i d'aprenentatge. Altres opcions inclouen pantalles de braille, dispositius d'assistència auditiva i accessoris ergonòmics com ara suports per al canell.
• Horari i treball flexibles. Esglaonar els horaris d'inici i finalització per evitar l'hora punta del transport públic podria ajudar a reduir el temps que es passa dempeus, així com permetre's treballar des de casa, sempre que sigui possible.
• Pauses. Les pauses de descans addicionals, la flexibilitat per fer pauses quan les necessiteu, per exemple, quan teniu dolor, o les pauses per rebre un tractament prescrit, per exemple, canviar apòsits o prendre analgèsics, poden ser considerades un ajust raonable per part del vostre empresari. També és raonable demanar un espai net i privat per abordar les necessitats de tractament de l'EB.
• Horari de visites mèdiques. El teu empresari no està obligat a pagar-te el temps lliure si tens una cita mèdica, tret que això figuri al teu contracte laboral. Et poden demanar que concertis cites fora de l'horari laboral. Tanmateix, si el teu empresari et nega temps lliure perquè puguis visitar un professional sanitari relacionat amb una discapacitat, això es podria considerar discriminació. És important que assisteixis a les teves cites d'atenció mèdica per a pacients amb discapacitat i hauries de parlar amb el teu empresari quan poden tenir lloc i quant de temps lliure pots necessitar. Pot haver-hi l'oportunitat d'acordar una jornada flexible, perquè no perdis cites mèdiques ni temps de treball remunerat.

També val la pena comprovar si hi ha altres empleats al vostre lloc de treball amb malalties o discapacitats de llarga durada. Podríeu parlar amb ells per entendre si el vostre empresari entén qualsevol necessitat o consideració addicional que tinguin. Això pot marcar una gran diferència, ja que un empresari comprensiu pot ajudar a reduir l'estrès.

Els ajustaments raonables com els que s'enumeren anteriorment no han de ser costosos i poden marcar una diferència real.

La Equip de suport comunitari DEBRA EB també us pot ajudar a sol·licitar qualsevol ajust del lloc de treball o subsidis de rol.