Especialista del NHS EB Healthcare

Treballem en col·laboració amb l'NHS i altres organitzacions per garantir que les persones amb EB al Regne Unit rebin el suport sanitari i de benestar que necessiten.

El 2008 ens vam associar amb l'NHS per establir el National Specialized Commissioning Group (NSCG) per supervisar la prestació d'atenció sanitària especialitzada per a persones amb tot tipus d'EB al Regne Unit. Avui, l'NHS ofereix un servei sanitari d'EB de classe mundial a través de quatre centres especialitzats d'atenció mèdica d'EB i el servei de salut EB escocès. I el 2017 vam proporcionar cofinançament per al Centre de Malalties Rares, una instal·lació primera d'aquest tipus a l'Hospital St. Thomas de Londres que ofereix suport sanitari especialitzat per a adults i nens amb malalties genètiques rares complexes, inclosa l'EB.

Al llarg de la nostra història hem tingut i continuem invertint en iniciatives amb l'objectiu de millorar els resultats dels pacients per a les persones que viuen amb EB. Des de l'establiment de serveis especialitzats en podologia i el desenvolupament d'un curs de podologia acreditat fins a becaris clínics i d'investigació, continuem explorant possibilitats i associacions que beneficiaran els nostres membres i la comunitat d'EB en general avui i en el futur.

Com treballem per millorar l'assistència sanitària i el benestar de la comunitat EB

Per a professionals

• Oferim subvencions per finançar l'equipament especialitzat que necessiten els centres sanitaris d'EB, ajuts de suport a pacients hospitalitzats per ajudar els membres amb alguns dels costos diaris associats a les estades hospitalàries i subvencions als socis per a equipament urgent i essencial

• Donem suport al desenvolupament de guies de pràctica clínica (CPG) que proporcionen un conjunt de recomanacions per a l'atenció clínica de l'EB basades en l'evidència obtinguda de la ciència mèdica i l'opinió d'experts. També oferim versions per a pacients

• Ens hem associat amb NHS England per analitzar les dades dels pacients amb EB, i farem servir els resultats per proporcionar fets i xifres clares als metges / metges de capçalera, pacients i els seus cuidadors, govern i públic, per ajudar a augmentar la comprensió i assegurar el suport que necessitem.

Per a persones que viuen amb EB

• El nostre Equip de suport a la comunitat d'EB ofereix informació, orientació i defensa per a les persones que viuen amb EB, les seves famílies i cuidadors a través de clíniques, esdeveniments, cites en línia i de dilluns a divendres de 9 a 5 h a través de la línia telefònica d'informació i consultes d'EB.

• Oferim als nostres membres les 24 hores del dia suport de salut mental en línia, i en funció de les circumstàncies concretes, oferim sessions d'assessorament especialitzat en salut mental

• Oferim oportunitats de respir als nostres membres i les seves famílies a través del nostre cases de vacances

• Permet als nostres membres connectar-se entre ells a través d'una varietat de esdeveniments presencials i en línia

• Oferim suport al dol per als nostres membres

Per a tota la comunitat EB

• Els nostres gestors de suport a la comunitat d'EB poden acompanyar i donar suport als nostres membres i als equips sanitaris d'EB a les clíniques regionals i de divulgació.

• Connectem els nostres membres amb experts dels camps de Recerca i salut a través de la nostra sèrie de seminaris web oferint l'oportunitat d'aprendre sobre diferents temes de salut i investigació relacionats amb l'EB, i que els experts responguin preguntes

Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: març de 2025
Propera data de revisió: març de 2026