Recursos per a professionals sanitaris
En aquesta pàgina trobareu enllaços a publicacions i recursos per donar suport als professionals sanitaris en la gestió de l'atenció als pacients amb EB. Des de CPD que ajuden a la identificació de símptomes fins a guies de bones pràctiques clíniques i suport al benestar mental.
Si us plau, visiti la nostra Suport i recursos d'EB per a continguts rellevants per a professionals no mèdics.
Publicacions
A més de DEBRA International's Guies de Pràctica Clínica, hi ha una sèrie de recursos addicionals disponibles per als professionals que gestionen l'atenció al pacient EB.
- Procediments quirúrgics
- Recomanacions i exercicis de ferulació manual per a nens amb epidermòlisi bullosa
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, disponible aquí amb l'amable permís de l'equip de teràpia ocupacional del Birmingham Children's Hospital
- Birmingham Women's & Children's NHS Foundation Trust també ha produït una varietat de fulletons i vídeos educatius per als professionals.
- La Pòster resum "Estudi d'anàlisi del pacient amb EB 2023: comprensió de la qualitat de vida dels cuidadors" mostra els mètodes emprats per completar aquest estudi, els resultats i les conclusions principals.
Com fer una derivació a l'equip de suport de la comunitat d'EB
El nostre Equip de suport a la comunitat d'EB col·labora estretament amb professionals mèdics i sanitaris. Per obtenir més informació sobre aquest procés de referències, llegiu la política de referències.
Iniciativa EB-CLINET
EB-CLINET és una plataforma internacional que té com a objectiu garantir la millor atenció possible per a les persones amb EB. Aquesta iniciativa permet la innovació connectant professionals sanitaris de l'EB, compartint i retenint l'experiència i promovent la col·laboració i el desenvolupament.
Salut mental i malalties rares
Metges 4 Malalties Rares han llançat un nou curs en línia, "Salut mental i malalties rares", la peça vital que faltava en l'atenció a les malalties rares.
El mòdul consta de 8 lliçons interactives.
Mòduls de CPD d'EB
És important que qualsevol persona que visqui amb qualsevol forma d'EB rebi un diagnòstic oficial d'un professional sanitari. Amb això, poden accedir a suport sanitari especialitzat en EB a través del NHS. També poden unir-se gratuïtament a DEBRA i accedir als nostres serveis de suport complets i beneficis per a membres.
Per ajudar els professionals sanitaris a reconèixer els símptomes de l'EB, hem desenvolupat un nou mòdul de desenvolupament professional continu sobre l'EB.
Ja hi podeu accedir a través del NHS Learning Hub, del lloc web de NB Medical o directament mitjançant el botó de descàrrega que hi ha a continuació.
RENÚNCIA: DEBRA no es fa responsable del contingut de llocs externs.
Data de l'última revisió: agost de 2025
Propera data de revisió: març de 2026