Gestió de pacients amb EB per a professionals sanitaris
Les persones que viuen amb tots els tipus d'EB tenen una pell molt fràgil que pot ampollar o esquinçar-se amb el més mínim cop o fricció. Alguns pacients amb EB poden tenir butllofes molt doloroses només a les mans i als peus, mentre que altres poden tenir butllofes a qualsevol part del cos, inclosos els ulls, i dins de la boca i la gola.
És important que demaneu consell al pacient, a la seva família o al cuidador sobre el seu estat, ja que sovint són els experts. La informació sobre la gestió dels pacients amb EB a continuació no substitueix el consell d'un professional sanitari qualificat.
IMPORTANT: si us plau, consulteu l'equip sanitari/consultor d'EB del pacient abans de realitzar qualsevol procediment invasiu.
Gestió de pacients amb EB
| Evitar/precaució | Alternatives/consells |
| Pressió, fricció i forces de tall | Utilitzeu tècniques com "aixecar i col·locar". |
| Escampar butllofes | Rebentar les butllofes amb una agulla estèril, deixar la tapa de la butllofa al seu lloc i cobrir amb un apòsit estèril no adherent. |
| Apòsits adhesius, cintes i elèctrodes ECG | Si es requereix mèdicament, traieu els apòsits amb un removedor d'adhesius mèdics de silicona o un 50% de parafina líquida i un ungüent de parafina suau al 50%. Retirar suaument amb una tècnica de roll back, no aixecant l'apòsit. |
| Torniquets | Premeu l'extremitat amb força, evitant les forces de cisalla; si cal, utilitzeu un farciment superior. |
| Punys de pressió arterial | Col·locar sobre roba o embenats. |
| Termòmetres | Utilitzeu un termòmetre timpànic. |
| Guants quirúrgics | Lubriqueu les puntes dels dits si cal. |
| Retirar la roba | Utilitzeu extremada precaució; si està enganxat, remullar-lo amb aigua tèbia. |
| matalàs | Utilitzeu un matalàs d'alleujament de pressió no alterna. |
| Succió de les vies respiratòries | Si cal, utilitzeu un catèter suau lubricat. Si es requereix succió Yankeur en cas d'emergència, utilitzeu lubricació a la punta i sense succió en la inserció. Col·loqueu el catèter d'aspiració a sobre d'una dent per evitar despullar el revestiment de la boca. |
| Obrint els ulls | Mai forçar l'obertura; utilitzeu un lubricant, si cal. |
| Empassar | Comproveu si el pacient pren aliments o medicaments per via oral. Els medicaments líquids i una dieta suau o aliments en puré poden ser adequats. Les begudes fredes o calentes poden ser preferibles a les begudes calentes. |
Com que les ferides obertes o la pell crua es poden infectar i després requereixen un tractament urgent per evitar dolors i danys addicionals, és crucial tenir cura a l'hora de prevenir les infeccions de les persones amb EB.
Per obtenir més orientació sobre infeccions, com ara indicadors d'infecció i què fer si veus signes d'una, visita el nostre Pàgina "Sobre EB"..
Per obtenir més informació sobre la cura de la pell i les ferides de l'EB, descarregueu-lo Guies de pràctica clínica EB.
Guies de pràctica clínica (CPG) d'EB per a professionals sanitaris
Les GPC són un conjunt de recomanacions per a una atenció clínica òptima basada en l'evidència obtinguda de la ciència mèdica i l'opinió mèdica experta. Estan dissenyats per ajudar els professionals sanitaris a entendre com tractar els pacients amb EB.
DEBRA International, l'organisme central d'una xarxa mundial de més de 50 grups nacionals de suport DEBRA/EB, inclòs DEBRA UK, ha elaborat diverses directrius, moltes d'elles finançades per DEBRA UK (indicades amb un asterisc*). Per esbrinar com es van crear aquests GPC, descarregueu-lo Full informatiu EB CPG.
GPC orientades al pacient
Les GPC d'EB es van crear específicament per als professionals sanitaris que gestionen pacients amb EB; no obstant això, també hi ha una biblioteca de versions orientades al pacient disponible per a les persones que viuen amb EB, els seus familiars i els cuidadors. Aquests es poden trobar a Web de DEBRA International.
Si sou un professional de la salut amb experiència en la gestió de pacients amb EB i us agradaria participar en el desenvolupament de futurs GPC d'EB, si us plau. contacti'ns.
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: març de 2025
Propera data de revisió: març de 2026