Consells i consells per viatjar amb EB

En aquesta secció pots trobar consells pràctics i consells per preparar-te per a unes vacances o viatges segurs i còmodes si tu, un membre de la teva família o algú a qui tinguis cura, pateix algun tipus d'epidermòlisi bullosa (EB).

Serveis mèdics locals per a viatgers amb EB

Si viatgeu a un lloc nou o desconegut, és una bona idea que us familiaritzeu amb les instal·lacions mèdiques locals, si les necessiteu durant la vostra estada, a més de les opcions de transport públic local si les necessiteu per poder arribar a una clínica, salut. centre o hospital.

Consells d'identificació d'emergència per a viatgers amb EB

Quan viatgeu o esteu de vacances, es recomana tenir la targeta 'Tinc EB' a mà per a qualsevol situació en què vostè, o la persona que cuida amb EB, pugui necessitar assistència sanitària mentre estigui fora. La targeta ajudarà a identificar als professionals sanitaris menys conscients de l'EB, que vostè o la persona que cuida té EB i que es poden requerir subsidis addicionals a causa d'això.

Com a membre de DEBRA UK pots sol·licitar una targeta "Tinc EB" gratuïtament. Envieu un correu electrònic membership@debra.org.uk per demanar la teva. També podeu considerar tenir etiquetes d'equipatge que incloguin informació sobre EB i/o un cordó amb dades de contacte d'emergència. Tu pots contacti'ns per demanar un Targeta d'informació mèdica EB per utilitzar en aquestes situacions.

Per garantir que els professionals sanitaris tinguin la informació necessària sobre nens i joves amb EB, també podeu descarregar i crear un passaport sanitari que es pot transmetre a qualsevol professional sanitari amb qui interactueu. Per a més informació, si us plau llegir aquí.

L'EB no sempre és visible per als altres i, per tant, pot ser beneficiós tenir alguna cosa a sobre que ajudi a identificar a altres persones que tens una discapacitat oculta, com ara Hidden Disability Sunflower (HDS), que està reconeguda a nivell mundial. Ens hem associat amb HDS i podem oferir gratuïtament als nostres membres una targeta HDS de marca compartida DEBRA i un cordó HDS. Per demanar la vostra, si us plau empleneu aquest formulari.

Sol·liciteu DNI i/o cordó

Consells d'embalatge per a persones amb EB

Per estalviar temps durant l'absentisme i reduir el risc de contaminació, es recomana preparar els apòsits amb antelació perquè quan arribeu a la vostra destinació tingueu els apòsits pretallats a punt per al seu ús.

Per als nens amb EB, també és una bona idea portar un bany inflable amb vostè en els seus viatges perquè sàpigues que tens una solució de bany segura i còmoda, allà on et allotgis.

També val la pena considerar empaquetar els següents articles:

• Portar els teus propis llençols de setí no només evitarà la introducció de nous detergents per a la roba, sinó que també t'assegurarà que tinguis llençols suaus i còmodes.
• Prendre el teu propi rentador en pols podria reduir el risc d'irritació potencial de la pell per l'ús de detergents desconeguts.
• Portar les teves pròpies tovalloles de microfibra significa que durant la teva estada tindreu tovalloles absorbents i que s'assecaran més ràpidament que altres tipus de tovalloles.

Protecció solar per a pells sensibles amb EB

Els nostres membres han recomanat utilitzar cremes solars amb recepta, com UVistat o Ultrasun, perquè són més fàcils d'aplicar. Ultrasun en particular es recomana per la seva base fina.

Els nostres membres també recomanen determinades cremes solars sense recepta, com ara Nivea Kids 50+ Spray, que és preferit per als nens amb EB a causa de la seva consistència més fina que fa que sigui més fàcil d'aplicar. Si voleu una consistència encara més fina i manejable, això es pot aconseguir barrejant-lo amb la crema solar P20. Els nostres membres també han recomanat la protecció solar Ultra Mist de Banana Boat.

En general, es recomana utilitzar cremes solars de llarga durada (16 hores o més), perquè redueixen la freqüència de reaplicació, utilitzar ampolles d'esprai continu, ja que proporcionen una aplicació més uniforme que redueix la fricció a la pell, i utilitzar una esponja. per aplicar la crema solar perquè això redueix la calor i la fricció que solen provocar l'aplicació directa a mà.

Per a una protecció solar addicional, alguns dels nostres membres també utilitzen mànigues UV i roba de protecció per a les mans.

Gestionar les necessitats dietètiques mentre viatja amb EB

Si us allotgeu en un parc de vacances o en un hotel on podreu menjar i beure sempre que val la pena contactar amb ells abans de l'arribada per explicar-vos les vostres necessitats dietètiques i entendre què poden i no poden oferir, això us ajudarà a planificar. en conseqüència.

Parlant amb els nostres membres, sabem que molts d'ells s'emportaran determinats tipus d'aliments de vacances i que empaquetaran una batedora perquè tinguin tranquil·litat que si necessiten barrejar qualsevol tipus d'aliment, tenen l'equip que necessiten. per fer això.

Més informació

El nostre lloc web té més informació que us pot ajudar a l'hora de planificar un viatge o vacances, inclosa informació sobre l'assegurança i els articles que cal portar amb vostè.