Suport per a majors de 60 anys amb EB
Hi ha una àmplia gamma de suport disponible per als majors de 60 anys que viuen amb ells epidermòlisi bullosa (EB), de l'atenció sanitària especialitzada en EB, a les adaptacions de la llar i als beneficis als quals pot ser elegible. Si necessitar més cura, ets amb necessitat de suport econòmic, o vostè simplement volen connectar amb els altres Membres de DEBRA UK, estem aquí per tu.
Contingut:
Atenció sanitària especialitzada en EB per a majors de 60 anys
Treballem amb l'NHS per oferir una atenció sanitària millorada en centres d'excel·lència del Regne Unit. Els equips que inclouen gestors de suport comunitari DEBRA, consultors, responsables d'EB, infermeres i altres professionals de la salut especialitzats ofereixen un enfocament multidisciplinari per oferir-vos una atenció amb els nivells més alts d'experiència.
Els centres per a adults inclouen Glasgow Royal Infirmary, Guy's and St Thomas' Hospital i Hospital de Solihull.
Si encara no estàs sota l'atenció d'un d'aquests centres especialitzats, el nostre Equip de suport comunitari us pot ajudar escrivint-vos una carta de referència.
Tenir un diagnòstic d'EB és important perquè us permet accedir a l'última assistència sanitària i tractament per a l'EB des d'un dels centres especialitzats del Regne Unit. Un diagnòstic també és important perquè les aplicacions puguin accedir a altres ajuts, com ara beneficis del Govern o possibles adaptacions per millorar la teva llar segons les teves necessitats.
Si creieu que podeu tenir EB però encara no teniu un diagnòstic, podeu contactar amb el nostre equip de suport comunitari per ajudar-vos a escriure una carta de referència al vostre metge de capçalera, perquè després us pugui derivar al vostre centre especialitzat en EB més proper.
També hi ha suport sanitari d'EB per a la gent gran per ajudar-vos a desplaçar-vos. Viatjar pot ser difícil i costós, de manera que si necessiteu ajuda amb els vostres desplaçaments a les cites sanitàries, hi ha algunes opcions.
Oferim subvencions i maneres d'ajudar-vos amb els viatges a les cites de salut d'EB i a les activitats i esdeveniments de DEBRA UK.
Si tens un diagnòstic d'EB, estàs sota l'atenció d'un dels centres especialitzats i necessites ajuda per desplaçar-te a les teves cites, pots optar al suport del Esquema de costos de viatge de l'assistència sanitària del NHS.
També podeu reduir els costos generals de transport públic amb opcions com a Targeta per a persones amb discapacitat o un Abonament d'autobús per a persones amb mobilitat reduïda.
Sabem que la mobilitat pot ser encara més difícil amb l'edat per a les persones que viuen amb EB. Així, a més de les nostres subvencions de suport, també podem indicar-vos altres ajudes per a la mobilitat i el procés per obtenir ajudes per a la mobilitat amb suport del NHS. Poseu-vos en contacte amb el vostre gestor de suport de la comunitat i us podran ajudar amb aquest procés.
Gestionar altres condicions de salut
Pot ser encara més difícil gestionar altres condicions de salut, així com l'EB. El nostre equip de suport a la comunitat pot proporcionar informació i cartes de suport als professionals de la salut que no són EB si aneu a l'hospital o teniu altres cites sanitàries, perquè sàpiguen com s'ha de gestionar el vostre EB.
Si estàs sotmès a una cirurgia, és possible que també t'acompanyi una infermera d'EB per assegurar-te que rebràs l'atenció adequada per a les teves necessitats d'EB.
Recordeu que també podeu utilitzar una de les nostres targetes "Tinc EB"., per assegurar-vos que tots els professionals de la salut que us trobeu coneguin el vostre EB i atenguin la seva atenció en conseqüència.
Atenció a la continència
Si creieu que podeu tenir problemes de continència, podeu posar-vos en contacte amb el vostre metge de capçalera o proveïdor d'atenció mèdica que us farà una avaluació. Un pla de tractament pot incloure exercicis per enfortir el sòl pèlvic, medicaments o possiblement una cirurgia.
Si us preocupa que la incontinència afecti el vostre dia a dia, podeu utilitzar productes per a la incontinència, com ara coixinets reutilitzables o d'un sol ús. Si et preocupa com poden afectar la teva pell, sempre pots parlar amb l'equip d'EB del teu centre especialitzat.
El nostre equip de suport comunitari, així com una sèrie d'altres recursos i organitzacions benèfiques, també està aquí per oferir-vos suport per al vostre benestar emocional. Podeu obtenir més informació al secció tercera.
EB atenció domiciliària i opcions d'habitatge
Si creieu que necessiteu més atenció, hi ha diferents opcions per aconseguir-vos el suport i el règim de vida adequats per a vosaltres. Per contacteu amb la vostra autoritat local per a una Avaluació de les necessitats assistencials i una Avaluació financera gratuïta, poden decidir quin tipus d'atenció necessita i com es pagarà.
Com sempre, el nostre equip de suport comunitari està aquí per ajudar-vos amb qualsevol opció d'atenció que escolliu. Podem proporcionar informació d'EB als professionals de la salut, ajudar-nos amb cartes de suport per a les adaptacions de la llar, oferir subvencions de suport i proporcionar suport per al benestar si teniu problemes amb els nous acords de vida.
Les adaptacions de la llar són canvis que es poden fer a la teva llar, com ara un bany especialitzat o un elevador d'escales, perquè sigui més segur per a tu i més fàcil de moure't.
Quan el vostre ajuntament completi a Avaluació de les necessitats d'atenció, enviaran un professional d'atenció social perquè vingui a veure't per saber com estàs gestionant les tasques quotidianes i valorar les teves necessitats. A continuació, us aconsellaran quin suport necessiteu, inclosos equips i adaptacions a la llar que us facilitaran les coses. Si se't considera elegible, el teu ajuntament tindrà el deure d'ajudar-te.
També podeu ser elegible per a Ajuts per a instal·lacions per a persones amb mobilitat reduïda, que és una subvenció dissenyada per fer canvis més importants a casa teva si estàs discapacitat.
Per obtenir més informació sobre aquestes subvencions, les adaptacions de la llar i com obtenir-les si sou elegible, podeu visitar el nostre pàgina completa sobre les adaptacions de la llar.
Si necessites més assistència a casa teva que no pas adaptacions, pots optar per l'atenció domiciliària. Tant si necessiteu ajuda amb les tasques domèstiques com per a la cura personal, els serveis d'atenció domiciliària us poden ajudar a cuidar-vos per mantenir-vos independent durant més temps.
Age UK té orientació sobre quin suport podeu rebre mitjançant l'atenció domiciliària i com es pot organitzar.
L'elecció d'una casa de cura pot resultar aclaparador, però Age UK ho ha fet informació i orientació sobre tot el que hi ha per ajudar a fer el procés el més fàcil possible.
Un cop hàgiu trobat el lloc adequat per a vosaltres, us podem ajudar a accedir a l'atenció de l'EB a la vostra llar d'atenció proporcionant informació d'EB al personal per assegurar-vos que sàpiga quines adaptacions i consideracions necessitareu.
Si les adaptacions d'habitatge o una casa de cura no estan per a tu, habitatge especialitzat Opcions pot ser una cosa que vulgueu tenir en compte. Age UK té informació sobre totes les opcions que et poden resultar millors, com ara allotjament protegit, vida assistida i atenció residencial.
Benestar emocional
A més de contactar amb el vostre metge de capçalera si vostè o un ésser estimat us preocupa el benestar emocional o la pèrdua de memòria, sempre podeu estar en contacte amb el teu DEBRA UK Responsable de suport comunitari. El nostre equip us pot oferir suport emocional de primera línia o indicar-vos per obtenir més suport psicològic si ho necessiteu. Estem només una trucada de distància De dilluns a divendres de 9 a 5 h - si us plau, truca'ns on 01344 771961 (seleccioneu l'opció 1). Tu pots també estar en contacte amb envia'ns per correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk.
Si necessiteu atenció immediata amb la vostra salut mental a qualsevol hora del dia, hi ha assistència disponible les 24 hores del dia:
- Text CRIT al 85258 per accedir al servei d'assistència confidencial de SHOUT. Poden contactar amb llibertat des de totes les xarxes mòbils principals del Regne Unit.
- Trucar samaritans gratuïtament al 116 123 si necessiteu algú amb qui parlar a qualsevol hora del dia o de la nit.
Altres organitzacions que poden ser útils inclouen Mind (l'organització benèfica de salut mental) I Anxiety UK (una organització benèfica per a aquells afectats per l'ansietat, l'estrès i la depressió basada en l'ansietat).
Tenim un rang de cases de vacances als bonics parcs de cinc estrelles d'Anglaterra i Gal·les, disponible per a tots els nostres membres a preus molt reduïts. Tant si ets buscant un una escapada amb la teva parella, una escapada amb els amics o unes vacances en família, les nostres cases hi són per oferir-te oportunitats més assequibles a gaudir una mica de respir.
Entenem el difícil que és perdre un ésser estimat, de manera que el vostre gestor de suport a la comunitat pot estar disponible per oferir-vos una escolta quan us trobeu davant d'un dol i quan esteu de dol.
També us poden derivar a altres grups per obtenir més suport a la vostra àrea local, ajudar-vos a organitzar el funeral, treballar amb vosaltres per accedir als drets de beneficis (i possiblement subvencions) i ajudar-vos a crear una pàgina de record al nostre lloc web.
Si us plau vegeu la secció completa de suport al dol del nostre lloc web per trobar tots els recursos que necessiteu, per oferir-vos una guia pràctica i emocional per abans i després del dol. També hem publicat un fulletó de dol, que podeu llegir en línia o sol·licitar una còpia impresa gratuïta posant-vos en contacte amb nosaltres a communitysupport@debra.org.uk.
Suport entre iguals i connexió amb els membres
Hi ha moltes maneres de connectar amb altres membres de DEBRA UK i de relacionar-se amb la fantàstica comunitat d'EB esdeveniments en línia a esdeveniments presencials com el nostre cap de setmana anual de socis.
Els nostres esdeveniments habituals en línia inclouen Parents Pitstops, on podeu conèixer altres membres i compartir consells i experiències entre ells. També organitzem esdeveniments en línia com qüestionaris, així que tant si voleu gaudir d'una activitat com si voleu xerrar amb altres persones, tenim diferents opcions per a vosaltres.
També podeu unir-vos a EB Connect, una plataforma social gratuïta, privada i en línia on els membres de la comunitat EB del Regne Unit i d'arreu del món es poden connectar.
Aquest és un espai per a tu. És una plataforma on pots compartir experiències, fer amics, conversar o utilitzar el mapa interactiu per trobar altres persones que viuen amb EB.
EB Connect està obert a qualsevol persona afectada per EB, amb grups per a tots els tipus d'EB i diferents grups d'edat. També hi ha un pàgina dedicada a DEBRA UK, que és el millor grup per posar-vos en contacte amb la comunitat EB al Regne Unit.
EB ofereix suport
Com a majors de 60 anys, podeu rebre diversos beneficis sanitaris (com ara receptes gratuïtes). També hi ha diverses ajudes financeres per a pacients amb epidermòlisi bullosa majors de 60 anys, incloses les prestacions governamentals, per a les quals podeu ser elegible.
La calculadora de beneficis d'Age UK és una eina útil per veure si teniu dret a reclamar diners addicionals. Només has de proporcionar informació com ara on vius, si estàs solter o si tens parella, o si tens cura d'algú. A continuació, us donarà una idea de quins beneficis podríeu reclamar i quant podríeu obtenir. La seva calculadora cobreix Anglaterra, Irlanda del Nord, Escòcia i Gal·les.
També oferim una gran varietat de subvencions de suport destinada a enriquir la vida de la comunitat EB. Respondrem a totes les sol·licituds d'una àmplia gamma d'articles, però, com que actualment estem revisant la nostra política de subvencions, algunes subvencions poden estar temporalment suspeses o limitades. Parleu amb el vostre gestor de suport de la comunitat o envieu-nos un correu electrònic a communitysupport@debra.org.uk comprovar.
Per sol·licitar una subvenció de suport DEBRA UK has de ser membre de DEBRA UK. La subscripció és gratuïta i us permet accedir a una sèrie d'avantatges i es pot completar al mateix temps que la vostra sol·licitud de subvenció. Les persones de totes les edats que viuen amb tot tipus d'EB (inclosos els seus familiars propers o cuidadors) poden sol·licitar-se.
Quan? ets més de 60, tu llauna obtenir gratis receptes, i tenen dret a altres assistència sanitària gratuïta com ara tractaments dentals del NHS, el cost de les ulleres o contacte lents i perruques del NHS. Edat del Regne Unit tenir més informació el que pots aconseguir un cop tinguis els 60 anys.
Una insígnia blava us pot oferir opcions d'aparcament més accessibles, ja que us ajuda a accedir a places d'aparcament per a minusvàlids i aparcar més a prop de la vostra destinació.
Vostè pot sol·liciteu o renovau la vostra insígnia blava (acostumen a durar fins a tres anys) en línia al web del Govern. Alguns ajuntaments també us permetran sol·licitar un formulari en paper, de manera que us podeu posar en contacte amb el vostre ajuntament per comprovar-ho.
Abans d'aplicar, assegureu-vos de tenir:
- Una foto de passaport digital recent.
- Prova d’identitat.
- Prova d’adreça.
- Prova de qualsevol benefici que estàs rebent.
- El vostre número d'assegurança nacional o número de referència del nen si sol·liciteu un fill.
- El número, la data de caducitat i l'ajuntament de la vostra insígnia blava actual si torneu a sol·licitar.
Bonificació d'assistència és per a persones majors de l'edat de la pensió estatal i t'ajuda amb costos addicionals si tens una discapacitat física o mental prou greu perquè necessitis algú que t'ajudi.
Pots trobar més informació sobre l'ajut d'assistència i com sol·licitar-lo visitant el web del Govern.
El crèdit de pensió és un benefici per a persones majors de l'edat de la pensió estatal que augmenta els vostres ingressos si teniu un sou baix. Es presenta en dues parts:
Crèdit de garantia - això augmenta els vostres ingressos setmanals. Podeu obtenir més si teniu altres responsabilitats i costos.
Crèdit d'estalvi – Això us dóna una mica de diners addicionals per recompensar-vos per estalviar per a la jubilació, si 1) vau complir l'edat de la pensió estatal abans del 6 d'abril de 2016 i 2) vau estalviar diners per a la jubilació, com ara una pensió personal o laboral.
La Calculadora de crèdit de pensions del govern us mostrarà si sou elegible per al crèdit de pensió i quant podríeu rebre.
Vostè pot aplicar en línia o truqueu a la línia de reclamació de crèdit per pensions al 0800 991234 i us poden omplir la sol·licitud per telèfon.
Per obtenir més informació sobre tots aquests avantatges i d'altres als quals podríeu tenir dret, podeu visitar la nostra pàgina web dedicada als beneficis per a la comunitat EB.
pensions
Hi ha algunes pensions diferents a tenir en compte per a la seva jubilació. Calculadora de pensions de Money Helper és una eina útil per ajudar-vos a calcular quants diners tu necessita a la jubilació i quant vostè hauria prova i guarda.
La pensió estatal és un pagament regular que us fa el govern un cop arribeu a l'edat de la pensió estatal. Es basa en les vostres aportacions anteriors a l'assegurança nacional.
No rebràs la teva pensió estatal automàticament, així que assegureu-vos de reclamar-la visitant el Web del govern.
Una pensió personal és una pensió que vostè mateix organitza, de vegades coneguda com a pensions de "aportació definida" o "compra de diners". Podeu trobar un visió general de les pensions personals, Incloent el diferents tipus i com podeu fer pagaments al vostre si ets interessat en muntar-ne un, al Web del govern.
Les pensions laborals són plans gestionats pels empresaris per estalviar per a la vostra jubilació, amb les cotitzacions que provenen de l'empresari i directament del vostre salari.
L'abril de 2015, el Govern va introduir normes que permeten a totes les persones de 55 anys o més l'accés total a la seva pensió, així com més opcions sobre què fer amb els diners.
Quan accedeixis al teu pot, val la pena pensar com finançaràs el futur de la teva jubilació i evitar precipitar les decisions que et puguin empitjorar a llarg termini.
Age UK en té més informació sobre pensions laborals, com ara com gestionar la vostra pensió i què heu de fer si voleu canviar el vostre règim de pensions laboral.
Assumptes legals i serveis d'escriptura lliure de voluntat
Oferim Serveis d'escriptura lliure de voluntat per a persones que viuen amb EB i us ofereixen tres opcions perquè ho feu de la manera que més us convingui: ja sigui en línia, visitant un advocat local o fent que un redactor de testament visiti casa vostra.
La Lloc web de MoneyHelper també pot ser útil, amb més orientació sobre els testaments i per què n'heu de fer un.
Per descomptat, no hi ha cap obligació de deixar un regal a DEBRA al teu testament, però recorda'ns. Cadascú donació del llegat Ens queda, per petit que sigui, es destina a oferir una millor atenció i suport a la comunitat d'EB d'avui, i tractaments farmacològics efectius per a tots els tipus d'EB demà.
Una decisió anticipada (de vegades coneguda com a testament vital) us permet expressar els vostres desitjos de rebutjar tipus específics de tractament mèdic en el futur. Això permetrà que els vostres amics i familiars coneguin els vostres desitjos sobre quin tractament us agradaria o no rebreu en el futur en cas que no pugueu prendre o comunicar aquestes decisions vosaltres mateixos. Una decisió anticipada és legalment vinculant.
El lloc web de l'NHS ofereix més informació sobre decisions anticipades.
Un poder notarial és un document legal que permet que algú prengui decisions per vosaltres o actuï en nom vostre, si ja no podeu o si ja no voleu prendre les vostres pròpies decisions.
Podeu trobar una guia d'informació completa sobre el poder notarial al Lloc web d'Age UK.
Maneres d'implicar-se amb DEBRA UK
Els nostres membres són el centre de tot el que fem. Per tant, si voleu utilitzar la vostra experiència per donar forma al futur dels nostres serveis d'EB, decidir quina investigació finançarem a continuació o per millorar els nostres esdeveniments, hi ha moltes coses en què participar. Tothom que s'impliqui fa una diferència enorme per a nosaltres i per a tota la comunitat d'EB.
Vostè pot Llegiu més aquí per conèixer totes les nostres oportunitats actuals. Si ets soci, també pots inscriu-te a la nostra xarxa de participació per rebre correus electrònics sobre noves oportunitats a mesura que surten.
Si trobeu que ara teniu més temps a les mans, ho podeu fer voluntari de DEBRA UK també. Podríeu ser voluntari en la recaptació de fons o anar a la vostra botiga DEBRA més propera per ajudar-vos. Per molt temps que pugueu dedicar, i tant si teniu habilitats específiques com si voleu aprendre alguna cosa nova, hi ha un paper per a vosaltres.
Altres suports per a majors de 60 anys
Recorda que sempre pots poseu-vos en contacte amb el vostre gestor de suport a la comunitat per a qualsevol suport que necessiteu o per discutir qualsevol pregunta que tingueu. També hi ha altres organitzacions benèfiques que poden oferir suport específic per a majors de 60 anys, com ara...
Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: febrer de 2025
Propera data de revisió: febrer de 2026