Llibres de la comunitat EB
Hem recopilat una llista de llibres escrits per membres de la comunitat EB, així com el nostre primer llibre infantil Festa d'aniversari de Debra la zebra, i el nostre nou còmic Guardians of EverBright. Quants n'has llegit?
Tenim moltes ganes de compartir llibres escrits per alguns dels nostres membres talentosos, perquè pugueu trobar llibres que us puguin interessar. Tingueu en compte que no necessàriament recomanem aquests llibres i que alguns poden no ser aptes per a tots els públics.
Tingueu en compte també que alguns d'aquests llibres per a adults inclouen contingut que alguns poden trobar angoixant.
Ens agradaria escoltar les vostres ressenyes sobre aquests llibres i si creieu que falta algun llibre d'aquesta llista. Si us plau, poseu-vos en contacte a feedback@debra.org.uk i feu-nos-ho saber.
contingut
Llibres infantils
Guardians of EverBright
Desenvolupat amb aportacions importants dels membres de DEBRA, aquest còmic totalment nou està adreçat a nens i adolescents primerencs. El còmic pretén ser alhora una lectura autònoma agradable, però també un recurs per ajudar a augmentar la consciència i la comprensió de l'EB, especialment a les escoles.
Guardians of EverBright és una història d'aventures, amistat i el poder de l'esperit humà. Uneix-te als nostres herois que representen la comunitat EB mentre es dirigeixen a una recerca èpica!
El còmic imprès està actualment disponible exclusivament per als membres de DEBRA de manera gratuïta. Tenim un nombre limitat de còpies, així que si voleu sol·licitar-ne una, si us plau contacteu amb l'equip de membres. Si voleu fer una donació per contribuir a la producció del còmic i les despeses d'enviament, ho agrairem molt.
Festa d'aniversari de Debra la Zebra
Un llibre per a nens de 2 a 7 anys amb EB i les seves famílies, ludoteques i escoles.
"Aquesta història tracta sobre l'amistat, trobar solucions i jugar amb els teus punts forts, fins i tot si vius amb una malaltia com l'EB i alguns aspectes del dia a dia són desafiants. Esperem que gaudiu llegint-lo i que trobeu un recurs útil per ajudar els nens petits, les escoles i la família extensa a entendre millor l'EB".
Vostè pot llegir Debra the Zebra en línia or contacti'ns per sol·licitar una còpia impresa gratuïta.
Binky's Time to Fly - Per Sharmila Collins
"Quan Binky passa d'eruga a papallona, és un desastre! Les seves ales no funcionaran i el pobre Binky no pot volar. Per sort, les aranyes, els cucs de seda i les abelles li acudeixen en ajuda. Junts descobreixen com donar-li a Binky un parell d'ales brillants i fortes".
Les papallones continuen volant - d'Ali Pfautz
"De vegades, la suau papallona s'imagina com podria ser ser altres criatures... animals més grans, més forts, més forts; els que no tenen ales fràgils, que no han de volar tot el dia. Però quan deixa de somiar despert i comença a pensar com les seves ales la porten a través dels reptes de la vida, la papallona es recorda a la seva increïble força dins de les seves ales trencades i acolorides. Aquesta tendra història es va inspirar en l'esperit valent dels "nens papallona", els nens i nenes que lluiten contra una malaltia rara coneguda com a epidermòlisi bullosa, EB".
On anem? – Per Vie Portland
"A la superfície, 'On anem?' és un llibre que tracta sobre la imaginació. Hi ha més enllà, però.
“En la ficció en general, però sobretot en la infantil, en el percentatge molt reduït de llibres que tenen un nen amb una discapacitat com a personatge principal, la història tracta, gairebé sempre, de la seva discapacitat. Això pot ser un factor que contribueix al fet que molts de nosaltres encara veiem les persones amb discapacitat com a "altres"; si les històries parlen de la seva discapacitat, sovint trobem a faltar qui són els primers: una persona. Aquest llibre està dissenyat per ser un trampolí per ajudar els nens a veure que les persones amb discapacitat poden viure, i fan, vides riques i meravelloses, en la realitat i en la seva imaginació. L'esperança és que aquest llibre faci una petita part d'animar tothom a acceptar els altres, no només per les seves diferències, sinó més perquè tenim més coses en comú que allò que ens fa diferents".
Qui sóc jo? – Per Vie Portland
“En Qui sóc jo? L'Emily i la seva mare exploren amb imaginació qui és.
“En un estudi fet el 2020/21, es va trobar que la majoria dels nens no es farien amics amb algú que els semblava diferent; això pot ser per la seva mida, el seu color o la seva discapacitat. No és massa sorprenent, la veritat. Fes una reflexió sobre els dolents de les pel·lícules i els llibres; com semblen? Molts d'ells són grassos, o calbs, discapacitats o desfigurats. Destaca les diferències que tenim.
“I per això, a les meves històries d'Emily, les històries no parlen de la seva discapacitat, de com es veu diferent, perquè vull que els lectors vegin que tots tenim molt més en comú que allò que ens fa diferents; Vull que els lectors vegin que, quan acceptem i celebrem les nostres diferències, els nostres mons s'obren a molta més alegria, a tantes més experiències. Segurament aquesta és una millor manera de ser-ho?"
Tot sobre mi - de Dawn James
Una història interactiva d'un llibre per pintar sobre EB de l'Hospital Infantil de Birmingham.
Si us plau, posa't en contacte amb el nostre equip de membres si vols que t'enviem una còpia.
Troba el teu fabulós, de Vie Portland
“En aquest llibre hi ha molts nens. Tots semblen molt diferents. Tots tenen persones i coses que estimen. Tots tenen experiències de vida variades. Alguns estan discapacitats i altres no. I tots tenen una cosa sorprenent, increïble i alegre en comú: tots són fabulosos, tal com són.
“Sóc un entrenador de confiança i autoestima i he estat treballant amb nens, joves i adults des de fa molt de temps, i he vist com costa per a la majoria d'ells creure en ells mateixos, veure's com els éssers meravellosos que són. Jo també era una d'aquestes persones fins que vaig començar a treballar per creure com sóc genial.
“Aquest llibre demostra part del treball que faig amb nens petits. Hi ha ximpleries i cançons, però el significat és seriós, perquè és molt més fàcil augmentar l'autoestima d'un nen quan és petit que reparar-la quan és adult".
Llibres per a adults
Papallones extraordinàries: històries de resiliència i esperança de la comunitat EB - compilat per Vie Portland
“En aquest llibre hi ha històries dels experts: les persones que viuen amb EB. Alguns de nosaltres aquí tenim la malaltia, d'altres som els pares, parelles o germans d'algú que viu amb la malaltia; tots tenim alguna cosa important per compartir. I ens agradaria compartir aquestes històries amb vosaltres, tant si sou nou a la comunitat EB, si sou part de la comunitat o simplement voleu saber més sobre nosaltres.
“La nostra pell s'assembla a la fragilitat de l'ala d'una papallona, de manera que la papallona s'ha convertit en un símbol per a nosaltres. Vivim amb EB. Som papallones extraordinàries".
La vida de Heather May - Viure amb EB distròfica recessiva - de Wendy Skerry
"La Heather va néixer a les 11.58 h. Pel que sembla, vaig tenir el part perfecte; realment no estic segur que cap mare estigui d'acord amb això!
Però l'alegria es va convertir en preocupació molt ràpidament. Heather va ser traslladada a la Unitat de Nadons d'Atenció Especial. No la vaig veure fins dues hores més tard, i aleshores tenia embenats a la mà i a la cama. Més tard em van ensenyar fotos: la seva mà i la seva cama semblaven fetge cru.
Una vegada em van dir que tothom té un llibre. Mai m'ho vaig creure fins ara i la meva història no és ficció sinó la de la meva meravellosa filla, Heather.
La meva vida entre les seves potes: la història de Ted i com em va salvar - de Wendy Hilling
"Aquesta és la història de la Wendy i la seva increïble valentia vivint amb una discapacitat i lluitant contra pronòstics. També és la història de Ted, el gos d'assistència extraordinària, i la relació única entre un ésser humà i un animal i les coses extraordinàries de les quals són capaços els animals".
La Vie est Belle: Aprendre a viure amb esperança per a sempre - de Vie Portland
"Des d'inicis horribles fins a moments més alegres, Vie comparteix la seva història i dóna una guia suau al lector sobre com viure una vida més feliç, amable i segura, ajudant-los a veure com de meravellosos són, tal com són".
Ser Emma: Vivint la meva millor vida amb pell de papallona – Per Emma Fogarty
“Nascuda amb epidermòlisi ampul·lar (EB), una malaltia rara i extremadament dolorosa que li fa la pell tan fràgil com les ales d'una papallona, no s'esperava que Emma Fogarty sobrevisqués a la infància. Avui, amb 41 anys, és la persona irlandesa més gran amb aquesta malaltia, i continua desafiant les probabilitats amb una força, una resiliència i uns èxits extraordinaris.”
Tanmateix, cada èxit que aconsegueix l'Emma comporta els seus propis obstacles. L'EB és una malaltia cruel que li fa que la pell s'aboqui i s'esquinci amb el més mínim toc. Ja no pot caminar i va perdre l'ús dels dits quan es van fusionar. Les benes s'han de canviar cada dos dies, un procés angoixant que triga hores. La vida quotidiana de l'Emma és una batalla contra un dolor debilitant, però abraça cada moment amb una positivitat i una determinació ferotges.
El 2024, va participar a la Marató de Dublín juntament amb el seu amic íntim Colin Farrell per commemorar el seu 40è aniversari, recaptant més d'1 milió d'euros per a DEBRA Irlanda. La pell d'Emma pot ser fràgil, però el seu esperit és indestructible: trenca totes les expectatives i il·lumina el camí per a tothom qui s'atreveix a somiar més enllà de les seves circumstàncies.