Accés a l'atenció social de l'EB

Si necessiteu suport addicional en la vostra vida diària a causa de la vostra EB o qualsevol discapacitat, teniu dret a un avaluació gratuïta realitzat pel departament de treball social. Això és per ajudar a decidir si necessiteu suport d'atenció social per a alguna de les tasques següents: 

• Ajuda a rentar i vestir. 
• Menjars regulars i millor alimentació. 
• Accés als serveis de salut mental. 

Tens un paper important en una avaluació dient què creus que s'adapta millor a les teves necessitats. Penseu en la vostra salut i en les vostres circumstàncies familiars, què us resulta difícil i què podria ser més fàcil. El que obtingueu dependrà de les vostres necessitats individuals i de com l'ajuntament satisfà aquesta necessitat a la vostra zona. 

Northern Ireland 

Si sou un pacient hospitalitzat, la manera més ràpida d'accedir al suport és que l'hospital organitzi un paquet d'atenció abans de marxar.  

Si vius a casa i necessites un paquet d'atenció, la manera d'accedir-hi és a través d'una infermera de districte o via metge de capçalera.

L' lloc web nidirect és el millor recurs d'informació i proporciona enllaços als fideïcomisos regionals que avaluen i proporcionen els paquets d'atenció.

El nostre equip de suport a la comunitat d'EB us pot donar suport abans i durant la vostra avaluació, per ajudar-vos a garantir que el departament de treball social entengui EB i les vostres necessitats. 

Només cal una avaluació econòmica per a un adult que requereixi un paquet d'atenció i no per a un nen. 

Un cop finalitzada l'avaluació de les cures, l'ajuntament fa una avaluació de la "prova de recursos" que analitza els vostres ingressos, estalvis i altres actius. Alguns serveis d'atenció comunitària són gratuïts, però per a alguns l'ajuntament pot demanar-vos que pagueu un càrrec. Normalment, l'ajuntament avaluarà els vostres ingressos i estalvis per veure quant us podeu permetre contribuir al vostre paquet d'atenció. 

Alternativament, també podeu decidir pagar els serveis de manera privada amb els vostres propis diners.  

Els cuidadors d'EB també poden tenir una avaluació per ajudar a accedir al respir. D'acord amb la Llei d'atenció de 2014, cada autoritat local té el deure legal de realitzar una avaluació de les necessitats. Això s'ha de fer a petició o quan es faci evident que un cuidador pot necessitar suport. 

Podeu obtenir més informació sobre les avaluacions dels cuidadors a Web del NHS. 

Si s'ha informat al cuidador que no compleix els requisits un cop finalitzada l'avaluació, el seu ajuntament ha de donar consells gratuïts on el cuidador pot acudir per demanar ajuda a la comunitat local. Si això no passa, hauríeu de demanar que us assenyalin a llocs que us puguin ajudar i que us opineu sobre per què no heu complert els criteris. 

Un cop l'autoritat local hagi decidit el vostre pressupost personal, podeu optar per rebre una part o tots aquests diners en forma de pagaments directes. Els diners se us transferiran directament perquè pugueu organitzar i pagar el suport que necessiteu, en comptes de tenir els serveis organitzats per l'autoritat local. 

Vostè pot sol·licitar rebre pagaments directes al web del Govern.  

Alternativament, podeu optar per deixar que l'autoritat local es faci responsable dels vostres acords d'atenció i no assumir el pagament directe.  

La majoria de les autoritats fan el pagament directe directament al vostre compte bancari cada quatre setmanes. Haureu d'obrir un compte bancari nou, de manera que el vostre pagament directe s'emmagatzema per separat als vostres fons personals. 

Si algú no pot gestionar les seves pròpies finances, per exemple, si no té la capacitat mental, és possible que una altra persona sigui designada per gestionar els pagaments directes en nom seu. Aquesta persona designada haurà de ser autoritzada per l'autoritat local. 

Els pagaments directes es paguen específicament perquè les persones compren els serveis, com ara cuidadors o equipaments, que necessiten. No són una forma d'ingressos, per la qual cosa no afecten el dret a la prestació ni l'impost sobre la renda. 

Si accepteu pagaments directes, però després canvieu d'opinió, podeu aturar-los en qualsevol moment. De la mateixa manera, podeu canviar als pagaments directes en qualsevol moment en lloc de demanar que l'autoritat local organitzi els vostres serveis. 

Si decidiu passar dels acords de les autoritats locals a organitzar-vos els vostres, l'autoritat local té el deure de tenir cura de garantir que els serveis actuals es mantinguin al seu lloc fins que hàgiu organitzat els vostres. 

Només podeu gastar els diners en l'atenció que s'hagi acordat al vostre pla d'atenció i heu de portar registres per mostrar exactament com s'han gastat els diners. L'autoritat local segueix sent responsable de controlar les vostres necessitats i comprovar que encara es compleixen. 

Servei de confiança de Penderel us pot oferir més suport amb pagaments directes i contractació. 

A Escòcia, qui sigui valorat com a necessitat d'atenció personal, la rebrà gratuïtament. Pots optar per tenir l'atenció a l'ajuntament o rebre pagaments directes de l'ajuntament per organitzar tu mateix la teva atenció. 

A Anglaterra i Escòcia, és obligatori que els ajuntaments ofereixin un pressupost personal com a opció a totes les persones que s'hagin avaluat que necessiten serveis d'atenció i que reuneixen el finançament de l'ens local. A Escòcia, el sistema es diu suport autodirigit. 

A Irlanda del Nord, Els pagaments directes són àmpliament disponibles, però els pressupostos personals gestionats per l'autoritat local es troben en una fase inicial d'ús i és possible que no estiguin disponibles a totes les àrees. 

A Gal·les, no s'utilitzen pressupostos personals, però pagaments directes (també conegut com a suport autodirigit) estan disponibles. 

La vostra elegibilitat per a l'assistència sanitària continuada del NHS depèn de les vostres necessitats avaluades i no de cap diagnòstic o condició específic com el vostre tipus d'EB. Si les vostres necessitats canvien, la vostra elegibilitat per a l'assistència sanitària continuada del NHS també pot canviar. 

Hauríeu de participar plenament en el procés d'avaluació. Hauríeu de mantenir-vos informat i tenir en compte les vostres necessitats i suport. També s'ha de consultar als cuidadors i familiars quan escaigui. El nostre equip de suport comunitari també us pot ajudar durant aquest procés. 

El procés d'avaluació normalment comença amb la realització de l'eina de llista de verificació per part d'una infermera o qualsevol altre professional sanitari. Això identifica si necessiteu una avaluació continuada de l'assistència sanitària completa del NHS. Si té èxit, tindreu un avaluació completa. No hauria de trigar més de 28 dies a completar l'avaluació completa i prendre una decisió. Una avaluació completa analitza les vostres necessitats de salut física i mental i d'atenció social.  

Un equip de tots els professionals sanitaris i socials rellevants es reunirà per examinar l'evidència, completar una eina de suport a la presa de decisions i fer la seva recomanació sobre si sou elegible. 

Si s'aprova, se us notificarà el vostre paquet d'atenció. En aquest moment, podeu demanar un pressupost personal de salut, que us pot donar més opcions sobre els serveis i l'atenció que rebeu. 

El paquet d'atenció i suport que s'acordi es revisarà al cap de tres mesos i després almenys cada any. L'objectiu principal de la revisió ha de ser assegurar-se que el vostre pla d'atenció segueix sent adequat i satisfà les vostres necessitats. S'espera que en la majoria dels casos no caldrà tornar a avaluar l'elegibilitat. 

Si la vostra atenció necessita canviar en el futur, els vostres acords de finançament també poden canviar. Teniu dret a impugnar aquesta decisió. 

Les persones poden accedir a una combinació de finançament a través de l'atenció social i la salut. L'atenció sanitària continuada del NHS no es prova de mitjans, de manera que no depèn de la quantitat de diners que tingueu. En canvi, depèn de com t'afecta la teva malaltia i quina ajuda necessites. 

Si està rebent assistència sanitària continuada del NHS i viu a casa teva, el teu Bonificació d'assistència, Subsistència de vida per discapacitat (DLA) i Pagament per a la independència personal (PIP) remaen el mateix. 

Si el NHS està pagant les quotes de la llar d'atenció, el component d'atenció de DLA i el component de vida diària de PIP i subsidi d'assistència normalment s'aturaran al cap de 28 dies. La teva pensió no s'hauria de veure afectada. 

L'assistència sanitària continuada del NHS està disponible a Anglaterra i Gal·les. 

A Irlanda del Nord, assistència sanitària continuada disponible, però no és tan fàcil accedir-hi i el procés d'avaluació és diferent.

Escòcia va deixar d'utilitzar l'atenció sanitària continuada del NHS el 2015 i la va substituir per un esquema anomenat Atenció Clínica Complexa Hospitalària . Si algú d'Escòcia va rebre assistència sanitària continuada del NHS abans que s'aturi, continuarà rebent-la sempre que sigui elegible. Si esteu a Escòcia i necessiteu ser atès a l'hospital, això és gratuït sota l'esquema d'atenció clínica complexa basada en l'hospital. 

Per obtenir ajuda per pagar l'assistència social a Escòcia, inclòs el pagament d'una llar d'atenció, normalment haureu de tenir una avaluació del vostre consell local. Pots preguntar-ho al teu metge de capçalera o infermera, o pots demanar una valoració a l'ajuntament.