Ús de la vostra subscripció a DEBRA
Oferim una àmplia gamma de beneficis i suport exclusius per als nostres membres: persones de totes les edats que viuen amb o estan directament afectades per tot tipus d'EB al Regne Unit.
En aquesta pàgina trobareu informació sobre tot allò a què podeu accedir ara que esteu registrat per ajudar-vos a aprofitar al màxim la vostra subscripció a DEBRA.
Suport per a persones amb tot tipus d'EB
El nostre Equip de suport a la comunitat d'EB està aquí per donar-te suport en cada etapa de la vida amb EB. Des del diagnòstic inicial fins al suport laboral, passant per ajudar-te a obtenir una Insígnia Blava o obtenir l'assistència que necessites quan viatges pels aeroports.
El nostre equip ofereix una escolta atenta, orientació experta i suport pràctic quan ho necessiteu. També podeu utilitzar el nostre lloc web. Informació i recursos de l'EBi Truqueu a la nostra línia d'ajuda d'EB al 01344 577689, disponible de dilluns a divendres, de 8.00 a 17.30 h.
Connexió comunitària i esdeveniments
Oferim una sèrie d'esdeveniments exclusius per als socis durant tot l'any, donant-vos l'oportunitat de connectar amb altres persones en persona o en línia.
Comparteix experiències, escolta experts en EB, debat temes que importen a la comunitat EB i, simplement, gaudeix passant temps junts i fent noves amistats.
Vacances exclusives
Gaudeix d'estades a les nostres bonica gamma de cases de vacances, amb seu al Regne Unit en parcs de 5 estrelles guardonats, a preus molt rebaixats.
Per ajudar a eliminar part de l'estrès associat a la planificació de vacances per a les famílies que viuen amb EB, hem adaptat, sempre que ha estat possible, les nostres cases de vacances per satisfer les diverses necessitats de la comunitat EB.
Oportunitats d'implicació
Posem les veus dels nostres membres al centre de tot el que fem, i hi ha moltes maneres interessants de participar-hi.
Pots participar en projectes exclusius per a membres, ajudar a donar forma al futur dels nostres serveis d'EB, decidir quina investigació finançarem a continuació i molt més.
Sigues el primer que ho sap
Amb els nostres correus electrònics i butlletins impresos, rebràs les darreres notícies i recursos per a persones amb EB i estaràs al corrent de nous tractaments quan estiguin disponibles. També pots accedir a tots Informació i recursos de l'EB en qualsevol moment.
Coneixes algú més que visqui amb EB que no sigui ja membre de DEBRA?
Com més membres tinguem, més fàcil ens serà:
- Mostra la veritable incidència de l'EB, per tal que puguem demostrar quantes persones estan afectades.
- Defensar una millor recerca i assegurar el finançament per reutilitzar fàrmacs i trobar nous tractaments.
- Fer pressió davant del govern, el NHS i altres organitzacions per millorar els serveis i els drets de les persones amb EB.
Si no trobeu la informació que necessiteu o simplement preferiu parlar amb algú, poseu-vos en contacte amb nosaltres, estem aquí per ajudar-vos.