DEBRA UK Serveis per als membres: suport per a la comunitat EB
Serveis per als membres és el terme paraigua tot el que com a entitat benèfica oferim als nostres membres - persones que viuen o estan directament afectades per tot tipus d'EB al Regne Unit que formen part del nostre DEBRA UK pla d’adhesió.
Fes-te membre de DEBRA UK
L'oferta de serveis als membres inclou l'accés a l'equip de suport comunitari DEBRA EB, cases de vacances amb descompte, ajuts de suport, esdeveniments presencials i virtuals de la comunitat EB, la nostra xarxa de participació i molt més.
L'oferta de serveis als membres es podria veure una mica com un paraigua; potser no el necessiteu tot el temps, però és útil tenir-lo a mà per quan ho feu.
Oferim suport, informació, recursos i oportunitats per a persones de totes les edats amb tot tipus d'EB.
A continuació trobareu més informació sobre els nostres serveis als membres. Tanmateix, si no trobeu la informació que necessiteu o simplement preferiu parlar amb algú, poseu-vos en contacte amb nosaltres, estem aquí per ajudar-vos.
L'equip de suport a la comunitat DEBRA EB està aquí per donar suport als nostres membres per telèfon, correu electrònic, virtualment i en persona, sigui el que us convingui. Oferim escolta i assistència pràctica quan més ho necessiteu, com ara:
- Donant suport als teus objectius i benestar.
- Utilitzeu la nostra experiència en drets de discapacitat i EB per defensar-vos en nom vostre, assegurant-vos que us escoltin, es reconeguin les vostres necessitats i tingueu accés als serveis que necessiteu i als quals té dret.
- Des del diagnòstic en endavant, si necessiteu suport sanitari especialitzat d'EB, treballarem en col·laboració amb els equips sanitaris d'EB pediàtric i d'adults per assegurar-vos que obtingueu el suport que necessiteu.
- Estarem al teu costat en el teu viatge vital amb EB oferint suport en moments de canvi, moments de dificultat i tots els moments intermedis.
- T'ajudarem a garantir un habitatge adequat, adaptacions d'accés, equipament especialitzat i atenció social.
La DEBRA EB Equip de suport comunitari té expertise en beneficis i EB i si ets membre ells llauna donar suport vostè accedir qualsevol les prestacions a les quals podeu tenir dret, incloses les prestacions per discapacitat, directes pagaments i altres financer ajuda. El team També pot pal indicador tu també altres opcions de finançament i organitzacions que donen subvencions, i a través DEBRA UK podeu sol·licitar-ho per obtenir suport subvencions per millorar independència i qualitat de vida. Per obtenir més informació, visiteu la nostra pàgina d'avantatges i finançament.
Uneix-te a nosaltres com a membre et dóna dret a allotjar-te en una de les nostres cases de vacances ubicades en parcs turístics de 5 * a tot el Regne Unit.
Com a soci, tens dret a estades de vacances molt reduïdes que poden ser fins a un 75% inferiors a la tarifa del mercat i cadascuna de les nostres cases de vacances s'ha adaptat, en la mesura del possible, per cobrir les diverses necessitats de les persones amb tot tipus d'EB. .
Per a més informació i reservar la teva estada, visita el nostre pàgina de cases de vacances.
Esdeveniments
Oferim una sèrie d'esdeveniments per als socis durant tot l'any que ofereixen l'oportunitat de connectar-se presencialment o virtualment (mitjançant reunions en línia), compartir experiències, escoltar experts d'EB i discutir una varietat de temes rellevants per a EB.
El nostre programa d'esdeveniments també crea oportunitats socials on es poden forjar amistats i els membres poden sentir-se part d'una comunitat més àmplia.
Oportunitats d'implicació
Posem la veu dels nostres membres al centre de tot el que fem. Per tant, si voleu utilitzar la vostra experiència per ajudar a donar forma al futur dels nostres serveis d'EB, decidir quina investigació finançarem a continuació o millorar els esdeveniments dels nostres membres, hi ha moltes coses en què participar, com ara:
-
- Unir-se als nostres grups d'experiències viscudes i compartir les vostres històries i experiències per ajudar a donar a conèixer l'EB.
- Participar en el lobby per ajudar a conscienciar sobre l'EB i les necessitats de les persones amb EB amb el teu polític local.
- Convertir-se en administrador o ser voluntari en una de les nostres més de 90 botigues minoristes ubicades a Anglaterra i Escòcia
- Ajudant-nos a recaptar fons i conscienciar-nos.
Tothom que s'impliqui fa una diferència enorme per a nosaltres i per a tota la comunitat d'EB.
Per obtenir més informació sobre les oportunitats de participació dels membres a DEBRA UK, visiteu el nostre pàgina de participació dels membres.
Com a membre de DEBRA UK tu rebre les últimes notícies de recerca i informació sobre EB per correu electrònic, butlletins, podcasts, xarxes socials i en persona si decidiu assistir al nostre molts presencials i virtuals esdeveniments. També tenim disponible un centre d'informació i recursos relacionats amb EB en constant creixement a la zona de membres del lloc web de DEBRA UK.
Preguntes freqüents sobre membres de DEBRA
DEBRA UK és l'organització benèfica nacional i de suport al pacient per a persones que viuen amb tot tipus de heretat i adquirit EB. L'organització benèfica existeix per proporcionar informació, recursos i suport a tota la comunitat d'EB al Regne Unit; persones de totes les edats que viuen o estan directament afectades per tots els tipus d'EB.
DEBRA UK té com a objectiu millorar la qualitat de vida de totes les persones que hi viuen o directament afectats EB avui i garantir que en el futur hi hagi un tractament farmacològic aprovat per a cada tipus d'EB.
Vostè pot trobar més informació sobre nosaltres aquí.
Podríem pensar en 10 raons!
1 – És completament gratuït!
2 – Uneix-te a nosaltres i t'uniràs a una comunitat d'EB.
Uneix-te a una comunitat de gairebé 4,000 persones al Regne Unit que viuen o estan directament afectades per l'EB, persones que entenen com és viure amb aquesta malaltia, persones amb qui pots connectar, fer amistats i compartir idees i experiències.
3 – La subscripció us permet accedir a informació i suport d'experts d'EB.
L'equip d'assistència a la comunitat DEBRA EB ofereix una oïda que escolta i ofereix informació i assistència experta d'EB per telèfon, virtualment i en persona segons sigui necessari. L'equip entén l'EB i alguns dels reptes als quals us podeu enfrontar. Tenen una gran experiència en drets de discapacitat i EB, i poden proporcionar informació, recursos i suport i orientació pràctics, econòmics i emocionals. Poden defensar-vos en nom vostre si es tracta d'obtenir ajuda addicional a l'escola, per parlar amb el vostre metge de capçalera sobre l'EB i les vostres necessitats específiques, per parlar amb el vostre empresari sobre qualsevol ajust del lloc de treball necessari o per enllaçar amb els equips sanitaris de l'NHS EB sobre qualsevol problema. necessitats sanitàries específiques que pugui tenir.
L'equip està allà per proporcionar-vos la informació i els recursos que necessiteu en moments de canvi, moments de dificultat i en tots els moments intermedis. Ja sigui en etapes clau de la vida, com la transició de l'educació primària a l'educació secundària, a l'educació superior o a l'ocupació, o amb l'habitatge, l'accés a adaptacions i ajudes a la mobilitat, la vida independent, l'atenció social o el suport al dol.
Sigui quina sigui la vostra etapa de la vida i sigui quin sigui el vostre tipus d'EB, l'equip està aquí per a qualsevol consulta que tingueu, sigui petita o gran que sigui.
4 – La subscripció et dóna accés a ajuda gratuïta amb finançament i avantatges.
L'equip de suport a la comunitat d'EB de DEBRA us pot ajudar a accedir als beneficis als quals podeu tenir dret, inclosa l'assistència amb les sol·licituds o apel·lacions de beneficis per discapacitat.
També poden ajudar-vos amb consultes financeres o problemes de deute i us poden indicar altres recursos i informació financera útils, opcions de finançament o organitzacions que donen subvencions.
5 – Els membres reben actualitzacions, informació i recursos gratuïts periòdics d'EB.
As com a membre, rebràs un butlletí de notícies d'EB Matters bimestral gratuït ple de notícies i informació sobre investigacions d'EB, esdeveniments, històries de membres, oportunitats de participació, a més de butlletins electrònics periòdics d'EB Matters que t'actualitzen sobre tot l'EB.
Els membres també poden sol·licitar còpies de publicacions especialitzades per ajudar a educar els altres sobre l'EB, inclòs el llibre de contes Debra the Zebra, creat per ajudar els nens a educar els seus companys sobre l'EB i què significa viure amb la malaltia.
Quan us uniu per primera vegada com a soci, també rebreu una targeta 'Tinc EB' i una targeta d'urgències mèdiques. Aquests recursos vitals contenen la informació essencial que el públic i els professionals sanitaris han de conèixer sobre el vostre EB i informació important en cas que mai necessiteu atenció mèdica.
6 – En ser-ne membre, podeu ser elegible per a les subvencions de suport DEBRA UK.
Com a membre, és possible que pugueu accedir a subvencions de suport que us poden fer la vida una mica més fàcil, millorant la vostra independència i qualitat de vida.
Els membres poden sol·licitar subvencions de suport que cobreixen una àmplia gamma d'articles, com ara viatges i allotjament, per garantir que es puguin assistir a les cites vitals d'atenció mèdica d'EB, contribucions a estades amb descompte a les cases de vacances de DEBRA UK i productes especialitzats que podrien ajudar a alleujar els símptomes d'EB.
7 – Els membres poden unir-se als esdeveniments de la comunitat EB.
L'Equip de Serveis per a Membres de DEBRA organitza una sèrie d'esdeveniments presencials i en línia exclusivament per als membres durant tot l'any. Aquests esdeveniments ofereixen oportunitats per connectar amb altres membres de la comunitat d'EB, per escoltar experts d'EB i per discutir temes rellevants per a EB.
8 – Els socis poden obtenir descansos amb molt descomptes a les cases de vacances de DEBRA UK.
Com a soci, tens dret a allotjar-te en una de les nostres cases de vacances a un preu molt reduït.
Les nostres cases de vacances es poden trobar en parcs vacacionals premiats de 5 * en llocs bonics de tot el Regne Unit, com ara Cornualla, el districte dels llacs, la costa juràssica, el nord de Gal·les i la costa de Norfolk, i ofereixen una gran oportunitat per a un descans i temps familiars. en unes instal·lacions dissenyades, en la mesura del possible, per atendre les necessitats diverses de les persones que viuen amb tot tipus d'EB.
9 – Els socis tenen descomptes de compres.
Els socis tenen dret a un descompte del 10% en qualsevol compra a les nostres més de 90 botigues benèfiques ubicades a Anglaterra i Escòcia.
Les nostres botigues ofereixen una gran varietat d'articles estimats d'alta qualitat i de gran valor, com ara roba, sabates i bosses, articles per a la llar, electricitat i, en determinades botigues, mobles.
10 – La subscripció et dóna l'oportunitat de donar suport al nostre treball vital, de dir la teva i de SER la diferència per a EB.
En ser-ne membre, podeu marcar la diferència registrant-vos a la nostra xarxa de participació.
Els membres de la nostra xarxa de participació fan una crida a les seves experiències viscudes d'EB per ajudar a donar forma a la direcció futura de la caritat, inclosos els projectes de recerca que financem, el futur dels nostres serveis d'EB i els esdeveniments que organitzem per a la comunitat d'EB.
A través de la xarxa d'implicació, vostè, com a membre, pot marcar una gran diferència per a l'entitat benèfica, què fem i com ho fem, i per a tota la comunitat, assegurant-vos que totes les persones que viuen amb l'EB o estan directament afectades per l'EB rebin el suport i els serveis que necessiten. la majoria.
Sou elegible uneix-te a nosaltres com a membre si vius al Regne Unit i compleixes algun dels criteris següents:
- tens un diagnòstic d'EB o estàs esperant un diagnòstic.
- és un familiar immediat (pare, mare, tutor, cònjuge/parella, fill o germà) o cuidador no remunerat d'algú amb EB. Un cuidador no remunerat és una persona que ofereix suport EB setmanalment o més.
- sou un professional sanitari (inclòs un cuidador remunerat) especialitzat en EB o teniu interès en EB.
- ets un investigador especialitzat en EB o estàs interessat en EB.
Unir-se a DEBRA UK és gratuït i podeu sol·licitar-lo en qüestió de minuts.
Volem donar suport a tantes persones amb EB com puguem, així que, si teniu familiars immediats o amics amb EB que no són membres actualment, animeu-los a unir-se perquè també puguin beneficiar-se dels nostres serveis de suport i dels avantatges dels membres. .
No us preocupeu, DEBRA UK forma part d'una xarxa d'organitzacions de suport al pacient DEBRA que existeixen per donar suport a la comunitat global d'EB.
Per trobar detalls de la vostra organització local de suport al pacient DEBRA, visiteu el lloc web de DEBRA International a troba el teu grup DEBRA.