Cronologia de la història del Regne Unit DEBRA

2017

• DEBRA UK proporciona finançament per desenvolupar i implementar el el primer programa de formació en podologia acreditat per EB
• DEBRA UK proporciona finançament per al primer del Regne Unit centre de malalties rares. El centre, situat a l'Hospital Guy's and St Thomas', va ser el primer d'aquest tipus al Regne Unit i va ser creat per donar suport a adults i nens amb malalties genètiques rares complexes, inclosa l'EB, que afecten molts òrgans del cos. El centre reuneix diversos serveis especialitzats en un sol lloc, estalviant temps i millorant l'experiència del pacient per a persones amb tot tipus d'EB i altres malalties rares.
• DEBRA UK finança el primer assaig clínic humà d'una teràpia dirigida contra el càncer EB dissenyat específicament per tractar càncers causats per EB distròfica recessiva

2020

• DEBRA UK va establir i acollir l'EB2020 Londres, el primer congrés d'EB del món que reuneix membres de la comunitat global d'EB per compartir experiències i idees, noves tecnologies i pensament sobre les millors pràctiques per donar suport i opcions de tractament a les persones que viuen amb tot tipus d'EB.

2022

• DEBRA UK encarrega l'estudi de coneixement del pacient EB més complet fins ara. Les idees d'aquest estudi, que es va completar a principis de 2023 per més de 300 membres de la comunitat EB, 100 metges de capçalera i 50 dermatòlegs, han ajudat a donar forma als futurs serveis i activitats de campanya de la caritat.
• Per augmentar el coneixement d'EB i de DEBRA UK, l'organització benèfica va passar per un canvi de marca que es va implementar a tots els actius visuals i a les botigues DEBRA UK seleccionades. La marca actualitzada va incloure un esquema de colors més contemporani i va incorporar "The Butterfly Skin Charity" al logotip de DEBRA UK per aprofitar la consciència del terme pell de papallona. La nova marca també incloïa una crida a l'acció: "Ajuda'ns a aturar el dolor de l'EB"

2023

• El programa de reutilització de fàrmacs EB va començar amb el primer assaig clínic de reutilització de fàrmacs EB (Apremilast) encarregat per DEBRA UK. Aquest assaig clínic podria conduir a un tractament farmacològic aprovat que redueixi els símptomes de butllofes en adults i nens que viuen amb EBS greu.
• El Regne Unit obté el seu primer tractament farmacològic aprovat (Filsuvez®) per al tractament de ferides de gruix parcial associades a EB distròfica i juncional. Els membres de DEBRA UK van oferir el testimoni del pacient que va ser crucial per aconseguir l'aprovació NICE d'aquest tractament farmacològic
• El vicepresident de DEBRA, Graeme Souness CBE i l'equip DEBRA van nedar el Canal de la Mànega i van recaptar més d'1.5 milions de lliures per ajudar a aturar el dolor de l'EB. Aquesta activitat també va ajudar a augmentar la consciència no indicada de l'EB del 6% al 10%*, i la consciència de DEBRA UK del 17% al 23%*. *Estudi YouGov 23 de juliol
• DEBRA UK inverteix en el suport de la comunitat d'EB proporcionant finançament per augmentar l'equip a 10 directius situats a tot el Regne Unit, la qual cosa permet oferir més suport a més membres
• DEBRA UK encarrega un projecte amb Helix, l'Imperial College de Londres, per entendre millor les necessitats pràctiques de la comunitat d'EB i per dissenyar conjuntament productes per millorar les activitats diàries i la vida amb EB.
• DEBRA UK encarrega una associació amb Tolley Health Economics per desenvolupar dades econòmiques de salut específiques d'EB per garantir la preparació per a futures aplicacions de tractament a NICE i per a l'accés i el reemborsament del NHS

2024

• DEBRA UK s'ha associat NHS Anglaterra per capturar i estudiar dades assistencials de pacients que viuen amb tot tipus d'EB. Aquesta important associació a llarg termini ajudarà a augmentar la comprensió col·lectiva de l'EB, incloent-hi la freqüència, la naturalesa, les causes i els resultats dels diferents tipus d'EB heretat. També donarà suport als investigadors i a la indústria farmacèutica que treballen en la causa, la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la gestió dels símptomes de l'EB, per millorar l'atenció i els resultats dels pacients.
• Filsuvez® va ser aprovat pel Scottish Medicines Consortium per al tractament de ferides de gruix parcial entre pacients amb EB distròfica i juncional a Escòcia.
• DEBRA UK va encarregar un estudi de l'Aliança James Lind (JLA) per a tots els tipus d'EB, el primer d'una organització de suport al pacient per a una malaltia rara.. L'estudi JLA, que és un estudi global liderat per DEBRA UK, ajudarà a identificar les preguntes de recerca més importants sense resposta sobre tots els tipus d'EB i donarà suport a la priorització de futures investigacions sobre EB.
• DEBRA UK es va associar amb el Cancer Research UK Scotland Institute desenvolupar models preclínics de càncer que ajudin a augmentar la comprensió sobre la progressió del càncer de pell en pacients que viuen amb epidermòlisi bullosa distròfica recessiva.
• Gràcies al finançament de Geoff i Fiona Squire, DEBRA UK va obrir la seva 7a casa de vacances. Ara els membres de DEBRA UK poden accedir a descansos vitals de baix cost en sis ubicacions precioses del Regne Unit, com ara Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole i Weymouth.
• DEBRA UK obre noves botigues a Lightwater, Trowbridge, Guildford i South Queensferry
• La inversió en recerca finançada per DEBRA UK supera els 22 milions de lliures esterlines – A través d'aquesta investigació s'han identificat els principals gens que causen l'EB, s'han iniciat els assajos clínics humans i les grans empreses farmacèutiques estan invertint ara en assaigs globals de tractaments potencials per a diferents tipus d'EB. Encara queda molt per fer, però junts podem SER la diferència per a EB